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힘들어도 괜찮아
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145쪽 | A4
ISBN-10 : 8901070464
ISBN-13 : 9788901070469
힘들어도 괜찮아 중고
저자 오카 슈조 | 역자 고향옥 | 출판사 웅진주니어
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2007년 9월 28일 출간
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1 책이 깨끗해요~ 수고하세요 5점 만점에 5점 gunj*** 2020.06.24

이 책의 시리즈

책 소개

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『힘들어도 괜찮아』는「우리 누나」,「나는 입으로 걷는다」등의 작품을 발표한 오카 슈조의 창작동화이다. 이번 작품 또한 장애인을 소재로 한 작품으로, 진행성 근위축증을 앓고 있는 주인공 시게루의 시선으로 가족과 일상의 소중함을 담담하게 그려냈다.

소년 시게루는 진행성 근위축증을 앓고 있다. 하지만 처음부터 몸이 이렇게 불편했던 것은 아니다. 여느 아이들과 마찬가지로, 엄마, 아빠에게 사랑받으며 성장하다가, 초등학교 2학년 때 진행성 근위축증 판명을 받게 된다. 이후 조금씩 굳어가는 몸 때문에 다른 사람의 도움을 받아야만 하는데….

작가의 말
이 책의 주인공 시게루는 실제 인물을 염두에 두고 썼습니다. 실제 장애를 겪고 있던 그 소년은 스무 살에 세상을 떠났습니다. 저는 그에게 보내는 진혼곡이라고 생각하며 이 작품을 썼습니다. - 오카 슈조

저자소개

글 오카 슈조
일본 도쿄 도립 특수학교에서 몸이 불편한 아이들을 오랫동안 가르쳤습니다. 그때의 경험을 바탕으로 장애아의 현실을 진실하게 그린 따뜻한 이야기를 써 왔습니다. 일본아동문학자협회 신인상과 산케이아동출판문화상을 비롯해 주요 아동문학상을 받았습니다. 작품으로는 <우리 누나>, <나는 입으로 걷는다>, <바람을 닮은 아이>, <민들레> 등이 있습니다.

그림 다치바나 나오노스케 선생님
여러 분야에서 다양한 일을 해 오다 책에 그림을 그리게 되었습니다. 그림책 <흐느적흐느적 이상한 프란켄>, 에세이 <남자는 갑자기 멈추지 않는다>를 비롯해 많은 책을 냈으며, 넘치는 재주로 왕성한 활동을 하고 있습니다.

번역 고향옥
동덕여자대학교 일어일문과를 졸업하고 일본으로 건너가 나고야 대학에서 일본말과 일본 문화를 공부했습니다. 지금은 한일아동문학연구회에서 아동문학을 공부하고 있습니다. 그동안 <리듬>, <골드 피시>, <나는 입으로 걷는다>, <바람을 닮은 아이> 등을 우리말로 옮겼습니다.

목차

한국 독자들에게
모든 것이 달라졌다
쓸모없어진다는 것
하느님은 불공평하다
우리 엄마

사람은 변한다
시간이 없는데
새가 되고 싶어
단 한 번뿐인 인생
자신의 힘을 믿어 봐
내가 변하면

글쓴이의 말
옮긴이의 말

책 속으로

출판사 서평

특별함과 불편함이란 포장을 벗고, 있는 그대로 전하는 ‘진짜 장애’ 이야기 누군가에게 하루해는 짧게 느껴질 수도 있지만, 시게루에게 하루는 길기만 합니다. 진행성 근위축증은 건강하던 시게루를 어느 날부터인가 손가락 하나 마음대로 움직일 수 없게 ...

[출판사서평 더 보기]

특별함과 불편함이란 포장을 벗고, 있는 그대로 전하는 ‘진짜 장애’ 이야기

누군가에게 하루해는 짧게 느껴질 수도 있지만, 시게루에게 하루는 길기만 합니다. 진행성 근위축증은 건강하던 시게루를 어느 날부터인가 손가락 하나 마음대로 움직일 수 없게 만들었습니다. 밥 먹고 볼일을 보는 것, 심지어 자는 것조차 시게루는 혼자서 마음대로 할 수 없습니다. 남의 손을 빌지 않고는 아무것도 할 수 없게 된 시게루는 자신이 점점 쓸모없어진다는 것을 깨닫고 조용히 마음의 문을 닫아 갑니다.

<힘들어도 괜찮아>는 이런 시게루의 마음속 목소리를 있는 그대로 담은 작품입니다. 장애를 안고 살아가는 한 아이의 눈을 통해 가족과 일상의 소중함을 담담하게 이야기하는 동시에 장애를 바라보는 우리의 그릇된 눈길을 향한 힘 있는 메시지를 전합니다.
보건복지부에 따르면 국내 희소 난치병을 앓고 있는 환자는 약 48만 명에 이르고 그중 상당수가 소아 환자들이라고 합니다. 하지만 이 아이들의 진짜 모습은 잘 알려져 있지 않습니다. 물론 희소 난치성 질환을 앓고 있는 이들에 대한 관심이 예전보다 한결 높아진 것은 사실입니다. 그럼에도 생소한 병명만큼 장애아들은 우리 아이들에게 여전히 낯선 존재입니다. 시중에 장애아를 다룬 많은 책들이 나와 있지만, 대개 장애아를 ‘특별하다’ 말로, ‘조금 다르고 조금 불편할 뿐’이라는 말로 애써 포장해서 보여줍니다. 이렇듯 한번 굴절해서 보는 장애아 이야기는 우리 아이들과 장애아들 사이의 거리를 좁혀 주기에 어딘지 부족합니다.

<힘들어도 괜찮아>도 언뜻 그런 책들과 비슷해 보일지도 모릅니다. 하지만 이 책은 솔직한 시게루의 목소리를 통해 장애아들도 우리 아이들과 똑같이 생각하고 즐기고 꿈꾸고 있다는 것을 일깨워 줍니다.

우리는 얼마 전까지 다세대주택 2층에 살았다. …… 나를 안고 계단을 올라가야 했는데, 그때마다 엄마는 짜증을 내곤 했다. 나는 내가 더 살찔까 봐 두려웠다. 학교 급식을 더 먹고 싶어도 참아야 했다. “시게루는 먹는 게 시원찮구나. 많이 먹어야 힘이 나지.” 모리 선생님은 쉽게 말했지만 나에게는 먹지 못하는 나름의 사정이 있었다._본문 중에서

더불어 너무 적나라한 것은 아닐까 싶을 만큼, ‘장애를 안고 살아간다는 것’을 여과 없이 보여줍니다. 자신을 안아서 날라야 하는 엄마의 한숨 소리 때문에 몸무게가 늘까 봐 밥도 양껏 먹지 못합니다. 화장실에 자주 가고 싶어질까 봐 동생한테 물 좀 먹여 달라는 말도 늘 조심스럽습니다. 그래도 여자 친구 생각을 하면 마음이 즐겁고 맛있는 맥도날드를 보면 더 먹고 싶어서 침이 고입니다. 이렇게 솔직한 시게루의 생각을 따라가다 보면 어느새 시게루가 지금의 나와 별다를 것 없는 ‘또다른 나’임을 깨닫게 됩니다.

담백한 목소리로 인간으로서 누구나 누릴 수 있는 희로애락을 있는 그대로 보여주는 <힘들어도 괜찮아>는 그 제목처럼 장애를 안고 살아가는 모두는 물론, 지금 자신이 처한 현실을 힘겨워하는 우리에게 따뜻한 위로의 말을 건넵니다. 이 책과 함께 진정한 삶의 의미에 대해 다시 한번 되돌아보면 어떨까요.

장애에 대한 서로 다른 두 개의 시선을 담은 책
: <힘들어도 괜찮아>와 <나는 입으로 걷는다>
이 책의 주인공 시게루는 실제 인물을 염두에 두고 썼습니다. 실제 장애를 겪고 있던 그 소년은 스무 살에 세상을 떠났습니다. 저는 그에게 보내는 진혼곡이라고 생각하며 이 작품을 썼습니다. 그 소년 또한 작품 속 시게루가 그랬듯 고통스러운 처지에서 살다 갔습니다. 그렇게 고통스러워하고 괴로움 속에 살아가면서 삶의 어디에서 ‘희망’을 찾고, 또 무엇을 ‘희망’으로 삼아 살아야 하는지를, 나는 주인공과 함께 호흡하면서 그 질문의 답을 찾아 계속 써 나갔습니다. _ 오카 슈조

스무 해가 넘는 시간 동안 장애아들의 곁을 지키며 있는 그대로의 모습으로 아이들을 바라보고 돌봐왔던 오카 슈조는 이미 <우리 누나> <나는 입으로 걷는다> 등의 작품으로 우리나라 독자들에게도 이름을 알린 작가입니다. 장애를 안고 있는 아이들이 겪어야 할 아픔을 쉽게 짐작하지 않고, 아이들의 마음속 목소리를 세상 밖으로 꺼내어 주는 그의 작품 속에는 장애를 겪고 있는 아이들의 다양한 모습과 함께, 그들을 지켜보는 우리의 모습도 고스란히 담겨 있습니다.
작가는 그중에서도 <힘들어도 괜찮아>를 가리켜 주저 없이 “내 인생 최고의 작품”이라고 말합니다. 1987년 <우리 누나>를 발표한 뒤로 줄곧 장애아를 주요 소재로 글을 써온 그가 <나는 입으로 걷는다>와 함께 이 작품을 스스로가 써온 장애 문학의 정점으로 꼽는 까닭은 바로 두 권의 책이 지닌 서로 다른 시선에 있습니다. <나는 입으로 걷는다>와 <힘들어도 괜찮아>에는 모두 손가락 하나 마음대로 움직이지 못하는 주인공이 등장합니다. 하지만 세상을 바라보는 눈은 완전히 다릅니다. 오카 슈조는 이렇듯 두 사람의 서로 다른, 그러나 서로의 어제이자 내일인 모습을 각각 보여주면서 그 사이의 연결 고리를 만듭니다. 그리고 그 연결 고리 위에 건강한 우리를 세워 두고 묻습니다. 당신에게 ‘장애’란 무엇이냐고, 살아가는 의미는 또 무엇이냐고 말이지요. 그리고 <힘들어도 괜찮아>에서 아오키 형의 목소리를 빌어 지금의 삶이 얼마나 소중한지를 들려줍니다. 아무리 발버둥 쳐도 벗어날 수 없는 인생, 좋은 일은 하나도 없고 고통과 괴로움으로 가득 차 있는 듯한 인생, 하지만 이것이야말로 내게 주어진 하나뿐인 내 인생이라고 말입니다.

“사람은 즐거움이 열 개나 있으면 충분히 살 수 있어!”
: <힘들어도 괜찮아> 줄거리
진행성 근위축증을 앓고 있는 특수학교 6학년 소년 시게루. 하지만 처음부터 몸이 이렇게 불편했던 것은 아닙니다. 여느 아이들과 마찬가지로, 엄마 아빠에게 사랑받으며 건강하게 뛰어 놀던 시게루였지만 2학년 때 발병한 뒤로 조금씩 굳어진 몸은 이제 다른 사람의 도움 없이는 밥을 먹을 수도, 몸을 뒤척일 수도, 심지어 볼일을 볼 수도 없는 지경에 이르게 된 것이지요. 시게루가 아프다는 걸 알게 된 뒤로 곧장?집을 나간 아빠와?바쁜 일상 때문인지 시게루에게 살갑지 못한 엄마와 몸이 불편한 오빠를 얕잡아 보고 하찮게 대하는 여동생.?이런 가족의 달라진 모습을 보며?시게루는 한없이 절망합니다. 더구나 친하게 지내던 선배 아오키의 죽음을 맞아 더욱 자신의 모습과 놓인 상황에 대해 부정적으로 바뀌어 갑니다. 하지만 심한 독감에 걸려 병원에 입원한 시게루는 우연히 엄마의 속마음을 알게 되고, 엄마가 자기 때문에 힘들어 하고는 있지만 생각했던 것처럼 자신을 미워하거나 자신에게서 벗어나고자?애쓰지 않는다는 걸 깨닫습니다. 다시 마음의 평정을 찾은 시게루. 몸은 나날이 더 고통스러워지지만 그래도 죽는 것보다 사는 것이 더 아름답다는 것을 깨달은 시게루는 엄마와 여동생에게 먼저 웃음으로 다가가고, 이런 시게루의 건강한 변화에 가족들도 사랑으로 응답한다.

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책 속 한 문장

  • 김연희 님 2007.10.27

    할 수 있다고 생각해야 하는 거야. 자신을 좀 더 믿어봐. 이것도 못해, 저것도 못해, 하면서 못하는 것만 꼽지 마. 이것도 할 수 있다, 아직 이것도 할 수 있다고 생각해 봐. 생각하기에 따라 풍경이 달리 보일 거야. 마음이 밝아질 거야. 자신의 힘을 믿어. 너 언젠가, 나한테는 열 손가락에 꼽을 수 있을 만큼밖에 즐거움이 없다고 말했지? '열 개밖에'가 아니라 열 개나 있다고 생각하는 거야. 사람은 즐거움이 열 개나 있으면 충분히 살아갈 수 있어.

  • 김연희 님 2007.10.27

    살아 있다는 건 그 자체만으로도 멋지다는 생각이 들어.

  • 김연희 님 2007.10.27

    그 애가 죽고 나서 난 비로소 알았어. 죽고 싶을 만큼 괴로움을 가지고 있는 건 나만이 아니라는 걸. 모두 괴로움이 있다는 걸. 모두 괴로움을 안고 있으면서도 열심히 살아가고 있다는 걸 말이야.

회원리뷰

  •    사람들은 아무리 티 없이 밝고 환하게 웃고 있어도 각자 저마다 삶의 어둡고 힘든 부분들이 있다. 천 길...
       사람들은 아무리 티 없이 밝고 환하게 웃고 있어도 각자 저마다 삶의 어둡고 힘든 부분들이 있다. 천 길 낭떠러지 앞 벼랑 끝에 아슬아슬하게 서 있는 사람들이 있고, 자신의 노력으로 바뀌지 않는 부분들이 분명히 아주 크게 작용하기도 한다. 특별히 그것이 아직 한창 자신이 누구인지 알아가야 하고, 크고 멋진 꿈을 마음껏 꾸면서 자라나야 할 아이들이라면 더 없이 마음 한 구석이 아려온다. 가장 든든한 울타리가 되어 주어야 할 가족들은 지쳐 있고 차갑기만 해서 아주 작은 투정조차 마음껏 부릴 수 없는 그 아이들은 나아지기는 커녕 상태를 유지하는 것도 힘겨운 시한부 인생을 살아가는 장애아동들이다.
       특수교육을 전공하는 사람으로서 장애아 문제에 대한 여러 책들을 많이 접해 왔고 다양한 생각들을 들어왔지만 이렇게 생생하게 아이의 입장에서 쓴 책은 처음이다. 일본 도쿄 도립 특수학교에서 몸이 불편한 아이들을 오랫동안 가르친 작가 오카 슈조 선생님은 그 때의 경험을 바탕으로 장애아의 현실을 그저 담담하고 진실하게 쓰셨다. 다치바나 나오노스케 선생님의, 작가와 책 내용에 대한 깊은 이해에서 나온 그림과 더불어 한숨에 읽을 수 있는 책이다. 고통스러운 처지에서 살다가 어린 나이에 세상을 떠난 실제 인물의 이야기를 바탕으로 쓰여진 이 책은, 주인공이 괴로움 속에 살면서도 '희망'을 끝까지 놓지 않고 찾아 헤맸기에 더욱 공감되며 주인공을 진심을 다해 응원하게 된다. 하지만 작가의 말처럼, 어둡고 조금은 고통스러운 작품이기 때문에 읽기 전에 마음의 준비가 필요할지도 모르겠다.
       다른 아이들은 학교 가기 싫어서 용트림을 하고 온갖 떼를 다 쓰는데, 주인공 시게루는 학교 가는게 제일 좋다. 병원에 갇혀서 하루 종일 의사, 간호사를 제외하고는 찾아오는 사람 하나 없이 가족과도 별로 같이 있지 못하고 텔레비전만 상대해야 하는 건 끔찍하니까 말이다. 게다가 병실에서 보는 창 밖 풍경은 지루하기 짝이 없어서 몽땅 바꾸고 싶어진다. 그런 병원보다야 집이 훨씬 낫지만 '하루 종일 집에만 누워 있는 건 생각만 해도 심심해서 몸에 곰팡이가 피는 것만 같다'는 시게루의 말이 깊이 박혀온다. 잘 때 불편해서 몸을 뒤척이는 것마저도 자기 마음대로 할 수 없어서 밤에 몇 번씩이나 깊이 푹 자지 못하고 깨어서 엄마를 불러 자세를 바꿔야 한다. 스스로 힘들 뿐만 아니라 엄마에게 미안하다. 학교 급식을 많이 먹고 싶어도 살이 쪄서 무거워지면 휠체어를 미는 엄마가 더 힘들어져서 짜증이 늘까봐 노심초사하며, 더 먹으라는 선생님께 그러지 못하는 자신의 사정을 속시원히 말하지도 못한다. 지금껏 자기를 돌봐주면서도 충분히 욕을 들어온 엄마가 또 욕을 먹는게 싫기 때문이다. 어디 이뿐이겠는가마는 이런 소소한 예 한두가지만 들어도 알 수 있듯이, 아이는 자기 잘못도 아닌 것 때문에 언제나 죄책감에 휩싸여서 자신이 쓸모없는 짐덩어리처럼 느껴진다. 그리고 진행성 병을 앓고 있기에 다른 친구들은 점점 독립적으로 자라가는데 자기는 거꾸로 할 수 있던 일들마저 점점 다른 사람의 도움 없이는 아무것도 할 수 없게 되어가기에 끔찍하게 느껴진다.
       아이는 하고 싶은 말을 분명히 하면 될 것 같지만, 스스로 아무것도 할 수 없기 때문에 하고 싶은 말을 할 수가 없다. 그럴 자격이 없다고 생각한다. 그래서 잠자코 엄마의 짜증 섞인 소리를 듣고 있고, 동생이 자신의 부탁을 세심하게 들어주지 않아도 그냥 꾹 참을 뿐이다. 아무리 짜증을 내도 하느님보다 더 실질적으로 도움이 되고 자기를 걱정해 주는 엄마가 좋다. 그리고 또 계속 미안하다. 아빠는 자신이 아픈 뒤로 건강한 여동생만 예뻐하고 더 이상 목욕도 함께하지 않고, 심지어 만지려고도 하지 않는다. 아픠기 전에는 그렇게 자상하던 아빠지만 결국 가정을 뒤로 하고 떠나버린다. 그 후로 엄마는 늘 술에 의지해 살아간다. 그런 상황에서 아이는 엄마와 여동생이 자기만 없으면 참 후련하고 좋을 것 같다고 생각하며 대화하는 끔찍한 악몽을 계속해서 꾸게 된다. 이 부분이 가장 가슴이 먹먹해지고 어떻게 할 수조차 없어서 더 답답한 부분이었다. 아이의 불안감이 그대로 전해지며 꼭 안아주고 싶어졌다.
       그래도 비슷한 처지로 의 좋게 지내다가 먼저 세상을 떠난 아오키 형의 말처럼, 믿을 수 있는 것을 찾기 위해 애쓰는 시게루의 짧지만 치열한 인생의 투쟁이 큰 감동이다. 자기가 변하면 주변사람들도 변할 거라는 성숙한 생각을 하게 되기까지 자라며 하루하루 또 열심히 살아갔던 시게루의 삶의 무게만큼 나도 더 열심히 살아가게 된다. 작가의 바람처럼, 잠깐 머물다 간 그 아이들의 몫까지 인생을 즐기고 꿈을 좇을 것이다.
  • 이 책은 장애아를 특별하게 바라보라고 말하지 않는다. 그저 인생을 살아가는 똑같은 인격체로 바라볼 것을 권한다. 장애인이 쓴 ...

    이 책은 장애아를 특별하게 바라보라고 말하지 않는다. 그저 인생을 살아가는 똑같은 인격체로 바라볼 것을 권한다. 장애인이 쓴 작품 중 가장 많은 사람들이 본 작품은 <오체불만족>일 것이다. 그런데, 나는 이 책이 나와 맞지 않았다. 그러나, 이번에 읽은 <힘들어도 괜찮아>는 정말 눈물이 찡했다.

     

    장애아 시점으로 이야기는 진행된다. 국내판인 <벽이> 또한 장애아 시점으로 주변 풍경을 묘사하는데, 이 책도 그렇다. 시게루의 솔직한 목소리는 장애아를 특별하게 바라보는 사람들에게, '그렇게 생각하지 마'라고 한방 먹인다. 그렇다. 나도 장애아는 다르구나. 틀리구나. 이렇게 바라보던 내 시각이 얼마나 문제가 컸는지 느꼈다.

     

    나는 읽는 내내 시게루가 장애아 보다는 그저 막막한 인생을 어떻게 살아가야 하는지 고민하는, 그저 내 주변의 사람들과 별반 다르지 않은 아이구나 라는 느낌을 받았다. 장애아를 다르게 보는 사람들은 꼭 읽어봐야 할 책이다. 더불어, 내 삶은 과연, 장애 없이 세상을 바라보고 있는지 뒤돌아보길 권한다.  

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