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부모가 알아야 할 장애 자녀 평생 설계(푸르메책꽂이 2)
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304쪽 | A5
ISBN-10 : 8960510890
ISBN-13 : 9788960510890
부모가 알아야 할 장애 자녀 평생 설계(푸르메책꽂이 2) 중고
저자 페기 루 모건 | 역자 전미영 | 출판사 부키
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2010년 7월 7일 출간
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(신간) 부모가 알아야 할 장애 자녀 평생 설계 [중고 아닌 새책입니다.]

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책 소개

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내가 돌봐주지 못해도 아이가 잘 지낼 수 있을까? 장애 자녀가 성인이 된 뒤에도 계속 집에서 보살피는 것이 자녀를 위한 가장 좋은 방법일 수 있다. 하지만 갑작스러운 사고로 부모가 곁을 떠나거나 혼자 살아가야 할 상황에 처하게 되면 이야기는 달라진다. 이 책은 발달장애와 정신장애를 가진 자녀를 둔 부모들이 아이가 성인으로서 독립적인 삶을 살도록 이끌어주기 위해 필요한 평생 설계를 다루고 있다. 부모가 없을 때 자녀를 보호해 줄 사람들과 관계를 맺는 요령부터 자녀에게 맞는 직업을 구하고 정부의 보조도 계속 받는 방법, 유언장을 작성할 때 주의해야 할 부분까지 하나하나 세심하게 알려준다.

저자소개

저자 : 페기 루 모건
저자 페기 루 모건은 장애인 신탁 관리 등 장애인 관련 분야에서 35년 이상 일해 왔다. 1984년에 입양한 빌리 레이가 성인이 된 뒤 독립을 준비했으나 아들의 건강 문제로 인해 연기했다. 그때의 경험이 이 책의 바탕이 되었다. 저서로는 『장애 자녀 키우기(Parenting Your Complex Child)』가 있으며, 웹사이트와 블로그를 통해 자신의 양육 경험을 전 세계의 부모들과 나누고 있다.

역자 : 전미영
역자 전미영은 서울대 정치학과와 같은 학교 대학원을 졸업했다. 『헤럴드경제』 등에서 기자생활을 했으며, 푸르메재단에서 근무했다. 『다크 플랜』『오일 카드』『자기신뢰』『사랑받지 못한 어글리』 등 여러 책을 번역했다.

목차

추천사 9
한국의 독자들께 15
머리말 18

1장 둥지가 비는 날은 결코 오지 않는다
아이는 부모가 가장 잘 안다34
둥지를 떠날 수 없는 우리 아이들36
정말 떠나보낼 수 있을까41
이제 때가 되었다42

2장 떨쳐 버릴 수 없는 물음
내가 죽으면 아이는 어떻게 될까48
마음의 평화 얻기55
열두 살이 되면 이행 설계를 시작하자59

3장 가장 중요한 것은 인간관계
외로움이야말로 진짜 장애62
관계 유지하는 법 가르치기69
이야기 자료 만들기73
이야기 자료 관리하기77
권리를 지켜 줄 친구를 만들자79

4장 우리 아이의 행복 추구
권리를 지키기 위한 싸움84
우리만의 문제가 아니다86
‘빈곤의 덫’에 갇힌 장애인들88
변화는 여전히 느리다91

5장 아이의 꿈에서 출발하기
실현 가능성보다 목표를 찾는 게 우선100
내 아이에게 맞는 행복은 무엇일까102
이행 설계 파일 만들기103
숨은 재능을 찾아보자105
현실적인 그림을 그리자115
주거지에 관해 생각할 문제118

6장 여러 가지 지원 프로그램 알아보기
자금 확보 방법122
지자체 담당자를 만나자126
직업 프로그램 살펴보기127
주거 형태 생각하기127
그 밖의 문제들129

7장 이행 설계 밑그림 그리기(장기 목표 설정)
이행 설계서를 만들어 보자134
- 사례 1 주디의 이행 설계138
- 사례 2 잭의 이행 설계142
- 사례 3 데니의 이행 설계144

8장 단기 목표 설정
본격적으로 이행을 준비하자148
직업 관련 목표 세우기149
주거 관련 목표 세우기150
룸메이트 찾기158
자기주장 훈련시키기162
그 밖의 목표164

9장 유언장과 유산 처리
언젠가는 해야 할 일170
유언이나 신탁만으로는 불충분하다171
대리인 지명(후견인, 재산관리인,신탁관리인)176
그 밖에 생각해야 할 일182

10장 변호사를 내 편으로 만들기
누구보다 든든한 우군186
아이에 대한 정보를 주자187

11장 지금 당장 할 수 있는 일
홀로 있는 연습을 시키자192
새 집에 놓을 물품 장만하기194
그림 일과표 만들기195
스태프용 매뉴얼 만들기197
이행 설계 재검토202

12장 마음속 둥지는 남아 있다
슬픔에도 대비하자208
자녀 생활 점검하기210
관련 모임에 참석하기217
재평가 및 조정 218

13장 장애인 인권운동에 참여하기
한 걸음 전진, 두 걸음 후퇴224
작은 공동체를 만들자228
경직된 정책 바꾸기229
지원 그룹 가입하기229
블로그 및 온라인 활동230
지역 사람들과 자주 만나자 232

부록
A 긴급 상황 대처 계획236
B 돌보는 이를 위한 지침242
C 협력팀 꾸리기286
D 한국의 장애인 지원 정책 294

책 속으로

자녀가 열 살 내지 열두 살이 되면 성년기 이행 설계를 시작해야 한다. 자녀가 학교에 다니는 동안 부모는 교육 계획을 비롯한 여러 모임에 참여하면서 성년 설계에 필요한 내용을 배우기 때문에 이 시기가 가장 이상적이다. 자녀가 벌써 그 나이를 넘어섰다면...

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자녀가 열 살 내지 열두 살이 되면 성년기 이행 설계를 시작해야 한다. 자녀가 학교에 다니는 동안 부모는 교육 계획을 비롯한 여러 모임에 참여하면서 성년 설계에 필요한 내용을 배우기 때문에 이 시기가 가장 이상적이다. 자녀가 벌써 그 나이를 넘어섰다면 어떻게 할까? 상관없다. 자녀가 몇 살이든 성년 설계는 반드시 시작해야 한다. 목표를 세우고 계획을 짜야 한다.
☞본문 59쪽 2장 떨쳐 버릴 수 없는 물음

빌리 레이의 경우 몇 가지 이유 때문에 정상적으로 취업할 수 없는 상황이다. 하지만 사람들을 대하면서 일하는 것을 몹시 좋아하고, 그런 일을 하는 것이 짧은 시간은 가능하다. 그래서 빌리 레이는 집에 있는 노인이나 장애인에게 무료급식을 배달한다. 배달하러 갈 때는 의붓아버지나 활동보조인이 동행한다. 빌리 레이는 급식 배달을 하면서 사람들을 만나는 것을 아주 좋아하고, 상대방 또한 빌리 레이를 좋아한다. 자원봉사이기 때문에 장애연금 수급권에 문제가 생기는 것도 아니고, 아들에게 잘 맞는 일이기도 하다.
☞본문 131쪽 6장 여러 가지 지원 프로그램 알아보기

모임에 가서 처음 한두 번은 그저 부모가 하는 것을 지켜보게 한다. 그렇지만 하고 싶은 말이 있을 때에는 언제라도 의견을 내도록 분명히 일러두자. 그렇게 하면 자녀는 귀 기울여 듣는 것을 익히게 되고, 말을 할 때는 자신감을 갖게 된다.
집 근처에 장애인운동단체의 지부가 있다면 자녀와 함께 모임에 참석하고, 자녀를 가입시키는 것이 좋다. 자녀는 그런 모임에서 많은 것을 배울 뿐 아니라 귀중한 우정을 쌓게 될 것이다. 이런 식으로 장애인 권리 주장 운동에 자녀와 함께 참가하면 자녀는 자기 권리를 지키는 방법을 더 쉽게 배울 수 있다.
☞본문 163쪽 8장 단기 목표 설정

일과표는 실제 이행기 이후의 생활과 딱 맞아떨어지도록 작성하는 것이 가장 이상적이다. 부모의 집에서 매주 수요일이 빨래하는 날이었다면, 자녀는 독립생활을 할 때도 수요일에 빨래를 할 수 있다. 그렇게 하면 새 집의 생활에서 예측할 수 없는 변수가 하나 줄어들게 된다. 그림 일과표를 만드는 소프트웨어를 쓰면 자녀가 이사한 뒤 일과표를 수정하는 작업도 간단히 할 수 있다. 자녀가 컴퓨터를 다룰 수 있다면 스스로 일과표를 만들도록 가르칠 수도 있다. 관련 소프트웨어를 쓰면 그림이나 사진만 올리면 아주 간단히 일과표를 만들 수 있다.
☞본문 196쪽 11장 지금 당장 할 수 있는 일

지금 당장 스태프를 고용하지 않는다 하더라도 매뉴얼은 작성해 두어야 한다. 매뉴얼에는 자녀에게 도움을 줄 수 있도록 스태프를 훈련시키는 데 필요한 정보가 담겨야 한다. 또 매뉴얼은 자녀를 고유한 개성을 지닌 한 인간으로 스태프에게 소개하는 자료이기도 하다. 부모는 이 매뉴얼을 통해 자녀에게 가장 잘 통하는 방법, 자녀를 자극할 수 있으므로 피해야 할 것들, 관찰이 필요한 의료 문제 등 중요한 것들을 설명할 수 있다.
☞본문 198쪽 11장 지금 당장 할 수 있는 일

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출판사 서평

“자식보다 하루만 더 살고 싶다” 영화 〈말아톤〉에서 주인공 ‘초원’이의 엄마는 이런 말을 한다. “아들이 나보다 하루 먼저 죽는 게 소원”이라고. 장애아와 그 부모의 현실을 과연 이보다 더 잘 드러내는 말이 있을까. 많은 부모들이 장애 자녀...

[출판사서평 더 보기]

“자식보다 하루만 더 살고 싶다”

영화 〈말아톤〉에서 주인공 ‘초원’이의 엄마는 이런 말을 한다. “아들이 나보다 하루 먼저 죽는 게 소원”이라고. 장애아와 그 부모의 현실을 과연 이보다 더 잘 드러내는 말이 있을까.
많은 부모들이 장애 자녀가 학교를 졸업하고 성인이 된 뒤에도 계속 집에서 보살피려고 한다. 부모와 한 집에 있으면 자녀는 안전하고 행복하다. 부모 입장에서도 굳이 힘들게 자녀를 독립시킬 필요가 있을까 하고 생각한다. 그러나 만약 부모가 갑자기 병에 걸리거나 사고를 당해 자녀보다 먼저 죽는다면?
『부모가 알아야 할 장애 자녀 평생 설계』는 바로 이 물음에서 출발한다. 지은이 페기 루 모건은 어느 날 갑작스럽게 호흡곤란을 일으켜 병원에 실려 간다. 그때 마음속에 떠오른 것은 발달장애와 정신장애를 가진 아들 빌리 레이. 내가 이대로 죽는다면 아들은 어떻게 살아갈까? 누가 아들을 돌봐 줄까?
설사 다른 가족이나 친구들이 돌봐 준다고 해도 자녀에게 어떤 방식이 통하는지, 어떻게 해야 자녀가 안정감을 느끼는지 부모만큼 알 수는 없다. 당장 돌봐 줄 이가 없다면 자녀는 부모를 잃었다는 깊은 상실감과 함께 낯선 시설로 보내져 혼돈과 불안에 휩싸이기 십상이다. 이런 상황이 벌어지지 않게 하려면 미리 자녀의 평생 설계를 해야 한다. 지은이는 오랫동안 장애인 신탁 업무에 종사하면서 많은 장애인 가족을 접했고, 그 자신이 실제로 중증복합장애 아들의 평생 설계를 한 만큼 그가 전해 주는 내용은 구체적이고 실질적이다.

아이의 꿈과 재능 찾기
자녀의 평생 설계에서 가장 먼저 할 일은 자녀가 어떤 꿈과 재능을 가졌는지 찾는 것이다. 자녀와 충분히 이야기를 나누며 무엇을 원하는지 들어보고, 자녀에게 어떤 재능이 있는지 생각해 본다. 이때, 현실을 무시해서는 안 된다. 예를 들어 자녀가 고등교육을 받기 어려운 지적 장애인이라면 수의사가 되기는 어려울 수 있다. 하지만 동물을 좋아하는 다른 일, 즉 농장이나 사육장, 애완동물 상점에서 일할 수는 있을 것이다.

직업․주거 프로그램 알아보기
자녀의 꿈과 재능을 생각했다면 지방자치단체의 장애인 복지 담당자를 찾아가 자녀에게 어떤 지원이 필요한지를 설명하고, 직업과 주거 프로그램 목록을 받아온다. 자녀에게 그 내용을 설명해 주고, 자녀가 흥미를 보이는 프로그램이 있다면 함께 방문하는 것도 좋다.
직업 프로그램을 살펴볼 때는 의료나 보조금 수급권에 영향을 미치는지 눈여겨보아야 하는데, 쥐꼬리만 한 급여를 받는데도 직장이 있다는 이유로 의료 혜택이나 연금 수급권을 잃는 경우가 있기 때문이다. 이럴 때는 자원 봉사로 눈을 돌려 해결책을 찾을 수도 있다.

설계서 만들기
직업과 주거 프로그램을 살펴보았다면 독립 계획을 담은 설계서를 작성하고 장기 목표를 세운다. 전체적인 목표와 주거, 직업, 재정에 관한 개별 목표를 세워 목표가 모두 달성되었을 때 자녀가 어떤 삶을 살고 있을지를 생각한다. 계획은 자녀가 어느 정도 보살핌이 필요한지에 따라 크게 달라진다.

필요한 기술 익히기
장기 목표가 잡혔다면 직업 및 주거와 관련된 단기 목표를 정할 차례다. 예를 들어 룸메이트와 함께 생활하며 빨래방에서 일하는 것이 목표인 ‘주디’에게는 세탁기와 건조기를 다루고, 거름망과 쓰레기통을 비우고, 기계와 공간을 청소할 줄 알아야 한다. 또 주방일이나 청소, 빨래 같은 집안일도 해야 한다. 이렇게 자녀에게 필요한 기술을 모두 목록으로 만든 뒤 각각의 과제에 우선순위를 매겨 한 번에 하나씩 연습한다. 청소, 설거지 같은 각각의 활동을 그림이나 사진을 담은 시각 자료로 만들어 훈련하는 것도 효과가 좋다.

유언장과 신탁 처리하기
직업 프로그램을 알아볼 때와 마찬가지로 유산을 처리할 때도 보조금이나 연금 수급권과의 관계를 살펴봐야 한다. 유산이 많지 않다고 해도 연금을 받을 수 있는 재산의 상한선을 넘겨 수급권을 잃을 수 있기 때문이다. 이 경우에는 유산을 신탁하면 활동보조인 지원이나 보조금 수급권도 유지하고, 자녀가 돈 관리를 잘못해 곤란에 빠지는 것을 막을 수 있다. 우리나라의 경우 장애인 특별부양신탁에 가입하면 5억 원까지 증여세를 면제받을 수 있다.

독립 이후 생활 점검하기
우여곡절 끝에 자녀가 독립했다고 해도 부모의 일을 끝나지 않는다. 계획했던 대로 자녀가 잘 지내고 있는지, 자녀를 돌보는 활동보조인이나 시설에 문제가 없는지 점검하고 조정하는 것도 부모의 몫이다. 이 외에도 자녀를 돌봐 줄 다른 사람들과 관계를 계속 다지고, 관련 모임에도 참석하는 등 부모의 일은 계속된다. 하지만 마음의 짐은 줄어들 것이다.

가장 중요한 것은 ‘사람’
자녀의 미래 설계에서 무엇보다 중요한 것은 ‘사람’이다. 아무리 서류를 열심히 준비하고 환경을 잘 마련해도 그것이 자녀의 외로움을 달래주지는 못한다. 따라서 부모가 없을 때 자녀 곁에 있어 줄 사람들, 즉 자녀가 속한 공동체 내의 인간관계를 다지는 데 일찍부터 신경을 써야 한다. 또 자녀를 자주 집 밖으로 데리고 나가 사람들이 내 아이에게 익숙해지면 장애인에 대한 사회 전체의 인식도 개선된다. 부모가 지역 공동체에 자녀를 참여시키는 것이야말로 자녀를 위한 가장 효과적인 안전장치이며 사회를 변화시키는 인권운동인 셈이다.

<추천사>

나는 아스퍼거 증후군이 있는 아들의 앞날을 준비하려고 오랫동안 도움이 될 만한 지침을 찾다가 이 책을 발견했다. 언제 계획을 세워야 하는지, 어떤 것들을 알아보고 선택해야 하는지, 이 책에서 많은 해답을 얻었다. ― 아마존 독자 서평

이 책은 자녀를 보호하고, 감독하고, 자녀의 삶의 질을 더 높여 줄 사람들과의 ‘관계망 구축’을 되풀이해서 강조한다. 나는 그 점을 매우 높이 평가한다. 그런 관계를 만들어 주는 것이야말로 부모가 상처받기 쉬운 자녀에게 해 줄 수 있는 최고의 선물이다. ― 베스 마운트(의학박사)

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책 속 한 문장

회원리뷰

  • 자녀가 장애아라면 보통아이들 부모보다 몇배나 힘들고 평생을 어떻게 꾸려나갈지 막막하기 그지 없다 나는 오빠가 정신지...

    자녀가 장애아라면 보통아이들 부모보다 몇배나 힘들고 평생을 어떻게 꾸려나갈지 막막하기 그지 없다

    나는 오빠가 정신지체3급이다

    부모님은 평생을 말씀하신다 내가 죽으면 어찌할꼬...

    다행히 부모님은 아직 건강하시지만 앞으로 연로해질것이고 그 앞날은 내가 준비를 해야한다

    페기 루 모건을 만난건 정말 다행이다

    관련서적과 인터넷등 자료를 찾아보던중 이책을 접하게 되었는데 사소한것까지 하나하나 준비를

    해나가는 엄마가 아주 대단하게 느껴졌고 생각지도 못한것까지 많은 도움과 용기를 주었다

    정부보조부터 직업 그리고 인간관계까지 나도 이책을 지침으로 조금씩 준비를 하고자 한다

    오빠를 위해 나를 위해

     

  • <부모가 알아야 할 장애 자녀 평생 설계>란 책을 읽게 되었답니다. 아이의 장애교육에 관심이있던중 이렇게 책 제목...

    <부모가 알아야 할 장애 자녀 평생 설계>란 책을 읽게 되었답니다.

    아이의 장애교육에 관심이있던중 이렇게 책 제목에서 이책에 관심을 갖게 되었습니다.

    장애란... 현재 장애가 아니라두 언제든 장애가 될수있다..라는 생각을 하게되는데, 실제 장애우를 둔 부모처럼의 불편한 행동과 마음은 안되겠지만 장애라는 약간의 불편함만 있을뿐 다른 불편함을 없으리라.. 다른 잘못 비춰지는 장애기 때문에 불쌍하다라는 그릇된 시선보도단 정당히 대우를 받고 동등히 생활할 당연의 의미를 가지고 있다란 생각이랍니다.

     

    <부모가 알아야 할 장애 자녀 평생 설계>...

    지은이가 자신의 아들 빌리 레이를 키우면서 갑작스레 찾아온 아이의 장애에 실제 겪은 여러경험을 토대로 이야기는 전개가 된답니다.

    신체적이든..정신적이든.. 장애를 가졌다함은 실제 많은 불편함이 있는건 당연한거고, 실제 혼자 이 세상을 살아가기란 너무도 힘들기만 한것이 실제 현실의 모습이기도 합니다. 하지만 평생 부모가 옆에 지키고 있을수 있는 문제도 아니기에 저서 페기 루 모건씨는 아마도 실제아들 레이의 독립에 마짝 신경을 쓰게되었듯 싶네여.

    단기또는 장기적인 목표를 두고 장애을 둔 부모의 실제 입장에서 성인이 되기까지의 준비해야할 여러 상황들..

    물론 이렇게 체계적이고 꼼꼼히 계획하고 실천할지언정 그 밑받침을 함께하는 이들은 쉽지만은 않을껍니다.

    더욱이 장애우들에 대한 복지시설이 우리나라에 비해 너무잘  되어있는 미국의 실제 경험의 이야기여서 이야기를 접하는 내내 우리나라와는 많은게 다르구나..라는 많은 생각이 들곤했답니다.

    사회와 지속적으로 소통하며 교육하며 자신의 소질을 충분히 훈련을 함께해야하는 장애우들을 위한 여러 반복적 행동. 훈련들..

     

    실제 장애우를 둔 부모의 입장이 아니어서 그런가 확..와닿는 여러 실제 경험담은 아니었지만, 무엇보다도 책을 접하면서 장애란 일반인들과 전혀 다르지 않은 동등한 입장이라..함은 분명한거 같네여.

    아이들의 직업을 구하고, 유언장을 미리 작성하고 아이를 위해 집을 마련하고..

    정말 여러 경험담의 이야기를 보며 정말 대단하다.. 정말 내가 그입장이라면 가능할까?란 생각이 저절로 들게 되었답니다.

    <부모가 알아야 할 장애 자녀 평생 설계>  ... 아마도 모든 장애우를 둔 부모의 마음을 가득 담은 이야기는 아니었나 싶네여.....

  • 이 책은 장애아를 둔 아이이 부모가 알야할 것들이라고 합니다. 하지만 책을 읽으면서 이러한 자녀 평생 설계가 장애아동 부모만...

    이 책은 장애아를 둔 아이이 부모가 알야할 것들이라고 합니다.

    하지만 책을 읽으면서 이러한 자녀 평생 설계가 장애아동 부모만이 아니라, 내 아이를 위해 부모가 해줘야 할 것들이 많다는 것을 알게 되었습니다.

    물론 장애라는 둔 아이의 부모라면 아이에게 더한 걱정이 다른 분들보다 클 거라고 생각합니다.

    영원히 부모라는 둥지에서 키울 수 없는 것이 현실입니다. 부모는 늙게 되고 세상을 떠나게 되는 것은 분명한데

    내 아이가 다른 사람들처럼 독립적이고 행복한 삶을 살기를 바라는 마음은 누구나 같을 것입니다.

     

    <부모가 알아야 할 장애자녀 평생설계>는

    부모가 없을 때 자녀를 보호해 줄 사람들과의 관계를 맺는 요령을 알려줍니다.

    내 자녀를 보호하고 내 자녀의 삶을 높여줄사람들과 관계를 형성하게 해준다는 것은 아마도 내 아이에게 가장 중요한 일이라고 생각합니다.

    성인이 된 자녀의 권리를 확실하게 지켜줄 수 있는 사람은 자녀를 개인적으로 아는 가족이나 친구들이라고할 수 있습니다.

    부모가 이때 자녀를 한사람의 인간으로 바라보도록 애써야 한다는 것이에요. 처음부터 따뜻한 관계가 자연스럽게 만들어진다는 착각 또한 하면 안되는 것도 알겠지요. 그렇다고 쉽게 포기하고 마음의 문을 닫는 일은 더더욱 없어야 한다고 생각합니다.

     

    이 책을 쓴 이는 미국을 바탕으로 정부 보조나 다양한 서비스에 대해서 말하고 있습니다.

    읽으면서 우리의 정부가 장애아에게 주는 혜택이 무엇인지 모르고 있는 입장에서 읽으려니 조금 어려웠어요.

    분명히 우리와는 다른 얘기이지 않을까 싶기도 해요.

    왜냐하면 우리의 복지 수준, 특히 장애아를 둔 부모들은 그것을 더 잘 알지 않을까 싶어요.

    우리 사회가 아직도 장애아를 좋은 시선을 봐주지 않아 상처를 입게 되는 경우가 많으니까요.

    마지막 부록에 한국의 장애인 지원정책이 나와 있는데 왠지 형식적인 부분이 많은 것 같다는 생각이 든 것은 많은 사람들이 알고 있을 거라 생각되네요.

     

    <부모가 알아야 할 장애자녀 평생설계>는 지은이 자식이 정신장애 및 발달장애인 아들 빌리 레이의 독립을 위해 설계했던 경험입니다.

    그래서 아이들의 직업을 구하는 일, 유언장을 작성하는 일, 변호사를 내 편으로 만드는 일, 아이를 위해 집을 마련하고 홀로 생활하는 법까지 나와 있답니다.

    책을 읽으면서 장애아를 둔 부모는 좀더 여유로운 생활을 가져야 할 것 같아요. 이 모든 준비를 아이를 위해 다 하려면 말이지요.

    한국에 있는 장애아를 둔 부모들이 이 책을 읽으면서 괴리감을 느끼게 되지 않을까 싶으네요.

    그래서 아이가 부모 없이도 살아갈 수 있도록 무엇을 해줘야 할지 커다란 그림은 그릴 수 있는 책이라는 생각이 듭니다.

  • 장애 아동을 자녀로 둔다고 하는 것이 얼마나 고통스러운 것인지 경험해 보지 않은 사람은 모른다. 심지어 임신한 아이가 장애아동...
    장애 아동을 자녀로 둔다고 하는 것이 얼마나 고통스러운 것인지 경험해 보지 않은 사람은 모른다. 심지어 임신한 아이가 장애아동일지도 모른다. 장애아동일 확률이 높다는 이야기만 들어도 얼마나 가슴이 뛰는지 모른다. 이 아이를 어떻게 해야 될 것인가에 대해서 얼마나 걱정이 되고 염려가 되는지 모른다. 사실 장애 아동을 한국에서 키운다고 하는 것 자체가 불가능하다고 해도 과언이 아니다. 다른 나라는 잘 모르겠지만, 우리나라는 장애 아동에 대한 선입견과 장애 아동에 대한 복지정책이 제대로 되어 있지 않은 나라이기 때문에 더욱 그렇다. 우리 가정에도 셋째 아이를 임신했을 때에 다운증후군 치수가 보통 사람들보다 5배가 높다는 이야기를 의사에게 듣고, 얼마나 놀랬는지 모른다. 다행히 우리 아이는 정상으로 태어나기는 했지만, 만일 장애인이었으면 어떠했을까를 생각만해도 너무 아찔하고, 힘들었을 것 같다는 생각이 많이 든다. 내 주변에도 장애아를 둔 부모님들이 계신다. 한 가정은 큰 딸이 자폐아이고, 다른 한 가정은 딸 둘에 아들이 하나 있는데, 그 아들이 자폐증이다. 그러니 이것이 얼마나 힘든지 모른다. 아이들이 통제가 되지 않고, 완전히 자기 마음대로라서, 부모들이 주변의 사람들의 눈치를 자연스럽게 보게 되고, 그러다가 보니 사람들과 만나는 것을 꺼려하고, 두려워하는 모습들을 봤다. 그래서 장애아를 둔 부모들은 사실 그런 생각을 많이 한다. 내가 내 아이보다 하루라도 더 살아야지, 내가 죽은 다음에 누가 저 아이를 보살펴 주겠어. 심지어 우리네 주변의 사람들을 보더라도, 장애아들은  성인으로서 대접을 받지 못한다. 평생 부모 그늘에서만 살다가 보니까, 다른 사람들과 어울릴 줄도 모르고, 어떻게 사회생활을 해 나가야 되는지 조차도 모르고 있는 사람들이 태반이다. 그러니 어떻게 해야 될까? 이 책에 있는 것처럼, 성인기를 준비해 주는 모습들이 있어야 한다. 물론 그것이 어렵다는 것은 안다. 하지만 부모가 세상을 떠난 후에 장애아를 위한 대비책은 있어야 하는 것이 아닌가 하는 생각이 들었다. 부모가 세상을 떠나고 나면, 거의 사회적으로도 돌보는 일도 미미하고, 그러다가 인생을 비참하게 마감하는 경우들을 비일비재하게 보고 있기 때문이다. 그렇다면 이 문제를 도대체 어떻게 해결할 것인가? 해결 방법은 전혀 없는 것인가? 적어도 우리나라에서는 그런 것 같다. 그런데 이 책에는 그런 문제의 해결방안들이 기록되어 있다. 사회와 지속적으로 소통할 수 있는 방법을 교육하고, 자신의 소질을 개발하게끔 도와주는 훈련이 필요하다. 거기에다가 후견인들을 마련해 두고, 장애인의 성년기 이행계획서를 꾸미고, 그대로 진행하는 훈련이 필요하다는 것이다. 그렇지만 이것들은 단기계획이 아닌 장기계획이기 때문에 어쩌면, 이 책에 기록되어 있는 내용들이 허황되게 들리고, 또 너무 뜬 구름잡기식이 아니냐는 지적이 있을 수도 있겠다라는 생각이 들었다. 그렇기에 이책의 13장에서는 장애인 인권운동에 참여해야 한다는 것을 대표적인 예로 들고 있다. 이런 모습들이 있어야 장애인으로서 한 세상을 살아갈 수 있지 않을까 하는 생각들을 하게 된다.

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