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내 아이에게 틱과 강박증이 있대요
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288쪽 | A5
ISBN-10 : 8985989952
ISBN-13 : 9788985989954
내 아이에게 틱과 강박증이 있대요 중고
저자 앙엘라 숄츠 | 역자 박진곤 | 출판사 부키
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2006년 4월 27일 출간
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책 소개

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투렛 증후군 극복기. 이 책은 틱과 강박, 투렛 증후군을 앓고 있는 아이의 부모와 의사가 쓰고 엮은 투렛 증후군 환자들에 대한 내용을 담은 것으로 투렛 증후군 환자 및 가족들이 자신의 이야기를 솔직하게 털어 놓고 있다. 투렛 증후군 권위자인 아리베르트 로텐베르거 교수가 투렛 증후군 환자의 일상생활에서부터 학교생활, 사회생활에 이르기까지 환자 및 부모가 갖추어야 할 지식과 투렛 증후군에 흔하게 동반되는 주의력결핍과잉행동 장애(ADHD)와 강박 장애에 대해 정확한 정보를 제공하고 있다.

저자소개

지은이
앙엘라 숄츠 _ 틱과 강박 등 투렛 증후군을 앓고 있는 어린이를 입양해 키운 어머니. 아들을 보호하기 위해 가명으로 이 책을 썼다.
아리베르트 로텐베르거 _ 1944년생. 의학박사. 괴팅엔대학교 소아청소년 정신의학병원의 원장이자 교수이며 독일투렛협회 공동 설립자이다.

옮긴이
박진곤 _ 한국외국어대학교와 독일 본대학교에서 독문학과 철학을 공부했다. 옮긴 책으로는 『줌치』『밀란 쿤데라의 문학』『제국의 꿈』 등이 있다.

목차

추천의 글
낯익지만 낯선 병, 투렛 증후군 _ 연세대 영동세브란스 병원 정신과 송동호 교수
투렛 증후군 아이들을 만나고 나서 _ SBS <그것이 알고 싶다> 강범석 PD

저자의 말
자네에게 발달 이상 징후나 가벼운 장애가 있다면
이길 수 있다는 확신과 용기를 잃지 말기를!

1장 마뉴엘 이야기
1 우연한 발견 : 우리는 그 병의 실체를 어떻게 알게 되었는가?
2 마뉴엘 인터뷰
3 머리끝까지 치밀어 오르는 분노 : 확실한 진단을 받기까지의 먼 여정
4 도파와 세로토니나 이야기 : 아이들이 알아들을 수 있도록 설명하기
5 증상이 바뀐다?
6 때로는 즐겁고, 때로는 걱정스럽고 : ‘거의 정상적인’ 가정의 일상에서 일어나는 틱과 강박 증상
7 회고와 전망 : 열다섯 살이 되면 거의 모든 게 극복된다?

2장 투렛 증후군 아이의 부모와 당사자들의 체험 보고서
1 아주 어려서부터 틱이 나타나다
2 엄마와 아들이 함께 투렛을 앓다
3 강박이 삶을 좌우할 때면
4 믿음이 산을 옮긴다
5 병명도 모른 채 견딘 10년간의 악몽
6 정확한 진단을 받고 새 인생이 시작되다
7 아이에게 배운다 : 더 많이 느긋해지자
8 본질을 파악하라 : 자신을 환자 취급하지 말라

3장 부모와 교사에게 도움이 되는 정보들
1 투렛 증후군에 관한 58문 58답
2 주의력결핍과잉행동 장애에 관한 27문 27답
3 강박장애에 관한 15문 15답
4 의약품에 관한 정보

용어 설명 / 참고 문헌 / 투렛 증후군 관련 도움을 얻을 수 있는 곳

책 속으로

너에게는 난폭한 도파에 저항하는 비밀 결사단이 있단다. 그게 바로 세로토니나, 즉 긴장 완화 요정이야. 네가 그 요정의 힘을 북돋아 주고 지원하고 보호하고 돌보면, 그 요정은 네가 커다랗고 뚱뚱한 도파와 용감히 맞설 수 있게 해 주고, 긴장 완화 주문...

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너에게는 난폭한 도파에 저항하는 비밀 결사단이 있단다. 그게 바로 세로토니나, 즉 긴장 완화 요정이야. 네가 그 요정의 힘을 북돋아 주고 지원하고 보호하고 돌보면, 그 요정은 네가 커다랗고 뚱뚱한 도파와 용감히 맞설 수 있게 해 주고, 긴장 완화 주문으로 도파가 원래의 건강하고 정상적인 몸집과 힘을 가진 상태로 되돌아가도록 너를 항상 도와줄 거야.
어떻게 하면 너의 세로토니나를 가장 잘 보살필 수 있을까? 다행히 아주 쉽고 많은 방법이 있단다. 너에게 재미를 주는 모든 신체적인 움직임은 세로토니나에게 아주 유익하지. 춤, 운동, 트램펄린, 등산, 사이클, 체조, 수영 등을 세로토니나는 아주 좋아한단다. 놀이, 노래 부르기, 그림 그리기, 조립하기 역시 세로토니나에게 아주 좋아. 조용한 음악, 긴장 완화 체조, 마사지도 세로토니나가 굉장히 좋아하는 것이지. 이렇게 많은 방법 중에서 네게 가장 좋은 것을 발견하는 것은 아주 쉬워. 네가 그 모든 것을 하나씩 시험해 보면 돼. 세로토니나마다 좋아하는 것이 조금씩 다르니까.
세로토니나는 모든 종류의 흥분, 혼란, 무질서를 조금도 좋아하지 않는다는 말을 꼭 해 주고 싶구나. 세토로니나는 지나친 스트레스를 페스트인 양 증오한단다. 네가 스트레스를 많이 받으면 세로토니나는 네 몸 후미진 모퉁이로 달아나고, 아주 작아져서 거의 눈에 보이지 않을 정도가 되어 버려. 세로토니나의 도우미와 그 도우미의 도우미들을 전혀 발견할 수 없게 되는 것이지. 하지만 네가 세로토니나를 위해 무엇인가 하면 세로토니나는 금방 강해지고, 새로운 활력을 얻게 될 거고.
- 「도파와 세로토니나 이야기」 중에서


“엄마, 있잖아요. 학교에 있을 때 내 목에는 종종 ‘게르르르’ 소리가 잠겨 있어요. 그래서 나는 수업 중에 그 소리가 밖으로 터져 나오지 않도록 미친 듯이 애를 써야 해요. 그러면 그 소리가 내 목을 계속해서 눌러요. 그래도 나는 그 소리가 밖으로 터져 나오지 않도록 애를 써요. 그리고 쉬는 시간에 아주 재빨리 교실 밖으로 뛰어나가서 그 모든 ‘게르르르’ 소리를 내뱉어 버려요. 그 모든 소리가 밖으로 나가기까지 정말 아파요.” (중략)
“며칠 전부터 계속해서 한 가지 소리가 튀어나와요. 내가 아주 싫어하는 단어들 가운데 하나예요. 그 소리가 나오지 못하도록 계속해서 애쓰고 있어요.”
아마도 그 때문에 마누엘이 그런 소리를 내었던 모양이다.
마누엘이 말하기를, 이 단어가 처음으로 자신에게 솟구친 것은 바로 그날 오후였다고 한다. 그날 오전, 마누엘은 소아청소년 정신과 전문의에게 진료와 상담을 받느라 자신의 틱을 심하게 억눌렀다. 그때 내 눈에 띈 것이라고는 모든 치료를 받고 진찰실에서 나왔을 때 마누엘이 미친 듯이 어깨를 움찔거렸던 것뿐이다.
마누엘은 아주 부끄러워하면서, 솟구치는 그 단어가 어떤 것인지 결코 말하려 하지 않았다. 나는 단어가 어떤 말인지 추측할 수밖에 없었고 마침내 어떤 단어인가를 알았다. 바로 ‘성교하다’라는 단어였다. 마누엘은 학교에서 불쑥 이 말이 튀어나올지도 모른다는 것을 굉장히 두려워하고 있었다. 특히 엄격한 여자 선생님은 그 단어를 결코 용납하지 않을 것이므로.
마누엘은 울기 시작했고 맥이 풀린 듯했다. 나는 마누엘을 품에 꼭 안고 위로하려고 노력했다. 조금 진정이 되자, 마누엘에게 공식적으로 나 역시 썩 내키지 않은 이 단어를, 가능한 한 자기 방이나 집에서 원하는 만큼 다 말하도록 허락했다. 마누엘이 그 단어를 ‘쏟아내 버리도록’ 하기 위한 조처였다. 그리고 마누엘에게 만약 학교에서 혹은 다른 아이들과 노는데 그 단어가 튀어나오려고 하면, 그 단어를 재빨리 ‘성공했다’라는 단어로 바꾸어 보라고 제안했다. (중략)
두 달 후, 마누엘이 계속해서 입술로 기묘하게 공기를 빨아들이는 것(그러면 “피”라는 소리가 길게 났다.)이 눈에 띄었다. 내 제안대로 그 단어를 “피” 소리로 바꾸는 것이란다. 그러면 그 단어에 대한 생각은 떨칠 수 없지만 입 밖으로는 나오지 않게 된다고 했다.
- 「때론 즐겁고, 때론 걱정스럽고」 중에서

나는 곧 열두 살이 되는 소녀이다. 벌써 몇 년 전부터 투렛 증후군을 앓고 있다. 이 병을 아는 사람은 거의 없다. 2년 전만 해도 나는 투렛 증후군이라는 말을 들어 본 적도 없었다. 물론 내가 우스꽝스러운 몸짓을 한다는 것은 벌써 알고 있었다. 하지만 그 때문에 특별히 불편하지는 않다. 다만, 가끔 내 머릿속에 있는 무언가가 나에게 ‘비정상적인 짓’을 해야 한다고 말하곤 한다. 이 ‘신호’를 무시하면 신호는 점점 더 강해진다. 그럴 때마다 나는 속으로 이 무언가를 향해 계속 소리를 지른다. 그러면 ‘그것’은 서서히 잦아든다. (중략)
내 머릿속에서 일어나는 일들을 다른 사람들은 전혀 모른다. 사람들이 아는 것이라곤 기괴한 몸짓과

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출판사 서평

한 아이가 있다. 이 아이는 눈을 계속 찡긋거리고 말할 때마다 ‘킁킁’ 하는 소리를 낸다. 또 한 아이가 있다. 이 아이는 친구와 이야기하면서 말끝마다 “이 개○○야, 씨○”이라고 한다. 이런 아이들을 백화점이나 버스 안, 거리에서 만났을 때 당신의...

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한 아이가 있다. 이 아이는 눈을 계속 찡긋거리고 말할 때마다 ‘킁킁’ 하는 소리를 낸다. 또 한 아이가 있다. 이 아이는 친구와 이야기하면서 말끝마다 “이 개○○야, 씨○”이라고 한다.
이런 아이들을 백화점이나 버스 안, 거리에서 만났을 때 당신의 반응은 어떨까? 참 나쁜 버릇이 들었네, 왜 저 버릇을 고치지 않을까, 부모들이 주의를 주지 않은 것일까, 생각하며 고개를 갸우뚱할지도 모르겠다. 말끝마다 욕설을 하는 아이를 보며 “요즘 아이들은 정말 말이 험해.” 하며 눈살을 찌푸리거나 때로는 가정교육 운운하는 혼잣말이 나올 수도 있을 것이다. 노골적으로 싫은 티를 낼지도 모르겠다.
그러나 이 아이들은 단순히 나쁜 버릇을 고치지 못하거나 습관적으로 거친 언어를 쓰는 게 아닐지도 모른다. 현재 이 아이들은 병을 앓고 있을 수도 있는데, 만약 그렇다면 이 아이들은 투렛 증후군 환자들이다.
우리나라에서 투렛 증후군은 알려지지 않은 생소한 질병이다. 간단히 말해 운동틱과 음성틱이 복합적으로 자신의 의지와 무관하게 이루어지는 것으로 일종의 신경 질환이다.
틱이 나타나는 형태는 매우 다양하다. 끊임없이 눈을 깜박이거나 코를 킁킁거리거나 하는 등의 흔히 ‘버릇’으로 오인될 만한 사소한 것에서부터 이상한 소리를 계속 내거나 욕설을 하거나 외설적인 말을 계속 하는 것도 이에 포함된다. 틱 장애의 경우 운동틱이나 음성틱 가운데 어느 한 가지만 나타나는 것이고, 투렛 증후군은 여러 가지 운동틱과 적어도 한 가지 이상의 음성틱이 동시에 나타난다. 초등학생 중 25%가 틱을 경험하고 그 중 80%는 시간이 지나면서 자연스럽게 사라지지만 20%는 성인이 된 후에도 틱 증상이 나타나는 만성 틱 환자로 살아가며, 이 중 일부는 음성틱과 운동틱이 동시에 나타나는 투렛 증후군을 앓는다(400명 중 1명꼴, 약 3% 정도).
투렛 증후군 환자들이 겪는 어려움은 상상 이상이다. 겉으로 보기에 몸이 불편하다거나 지능이 낮다거나 하는 것과는 달리 투렛 증후군 환자들은 ‘멀쩡한 얼굴과 멀쩡한 몸’으로 다른 사람이 보기에 이상한 얼굴짓이나 몸짓, 괴상한 소리를 끊임없이 내기 때문이다. 그래서 유아기나 청소년기에는 ‘고약한 버릇이 있는’ 아이로, 성인이 되어서는 ‘괴벽이 있는’ 사람으로 취급받기 일쑤다.
사람들은 이렇게 괴상한 행동을 하는 사람들이 병 때문에 어쩔 수 없이 그런다는 것을 모르기 때문에 ‘흥미로운’ 혹은 ‘신기한’ 일로 생각하거나 심할 경우 정신이 이상한 사람이라고 여긴다. 투렛 증후군 환자들에게 이러한 시선은 익숙하면서도 괴롭다. “길을 가다가 우리 같은 사람을 만나더라도 이상한 눈빛으로 쳐다보지 말아 달라.”고, 사람들이 이상하게 쳐다보지만 않아도 증상은 훨씬 좋아질 수 있다고 말하는 투렛 증후군 환자들의 하소연은 그래서 더욱 눈물겹다.

병이 생소하고 만성적일수록 부모 역시 전문가가 되는데 투렛 증후군 환자의 부모 또한 마찬가지다. 투렛 증후군 환자의 부모들은 일상의 문제를 극복하고 해결하며 자녀의 상태를 파악하는 전문가이자 의사들을 상대하는 전문가이고, 편견에 사로잡힌 주위 사람들 속에서 자녀들을 위해 새로운 길을 뚫는 전문가이다. 이 책은 틱과 강박, 투렛 증후군을 앓고 있는 아이의 부모와 의사가 쓰고 엮은 투렛 증후군 환자들의 투렛 증후군 극복기이다. 한 소년의 어머니가 처음에 어떻게 아들의 투렛 증후군을 인지하게 되었으며 발병 원인은 무엇인지, 적절하고 효과적인 치료를 하기까지 어떤 험난한 길을 걸었는지 담담하게 이야기하고 있다. 또 아직 어린 아이에게 자신의 병이 어떻게 해서 생기는 것이며, 어떻게 대처해야 하는지 쉽게 설명하는 방법도 알려준다. 또 투렛 증후군 환자 및 가족들이 일상생활 속에서, 학교에서, 외출에서 어떻게 증상에 대처해야 하며, 만성 질환자가 있는 가정에서 흔히 겪는 환자 가족들의 피로감을 덜 수 있는 방법이 무엇인지도 자신의 체험에 근거해 솔직하게 털어놓는다.
여기에 투렛 증후군의 권위자인 아리베르트 로텐베르거 교수가 투렛 증후군 증상에 대한 의학적인 견해와 최신의 연구 성과를 덧붙이면서, 중요한 전문 개념을 설명하고 치료 가능성과 치료 약에 대한 조언뿐 아니라 적절한 음식물 섭취에서부터 적절한 학교의 선택에 이르기까지 부모들이 갖추어야 할 실제적인 지식을 제시하고 있으며, 환자 및 가족뿐 아니라 학교 선생님들이 알아두면 좋을 만한 지침도 명쾌하게 정리하고 있다.
또 투렛 증후군에 흔하게 동반되는 주의력결핍과잉행동 장애(ADHD)와 강박 장애에 대해 정확한 정보를 제공하고, 일반인들이 이해하기 어려울 수 있는 뇌 질환과 그 대처 방법을 구체적이고 어렵지 않게 이해할 수 있도록 돕고 있다.
이 책에서 투렛 증후군 아이의 부모와 당사자들은 투렛 증후군 환자들에게 무엇보다 병에 대해 의연하고 당당하라고 조언한다.

무슨 일이 있어도 자기 자녀의 편에 서서, 부끄러워하지 말고 자기 자녀를 도와주라. 모욕을 당해야 할 사람은 틱을 앓고 있는 여러분의 자녀가 아니라 쓸데없이 남의 일에 간섭하는 것을 사명으로 알고 있는 뻔뻔스러운 사람들이다.

가장 중요한 것은 자신감을 회복하는 것이다. 언젠가는 투렛 증후군을 있는 그대로 받아들여야 한다. 우리는 자기 자신을 용납하고 사랑하는 방법을 배워야 한다. 자신을 사랑해야 투렛 증후군에 대해 무지한 사람들의 실수를 용서할 수 있다.

누구나 한 번씩은 친구나 다른 사람 때문에 속상한 일을 겪기도 하지 않는가. 시간이 지나면 모든 게 정상을 찾기 마련이다.
나는 속으로 말한다. 누구에게나 허점과 결점은 있는 것이라고. 단지 어떤 사람에게는 그것이 두드러져 보이고, 어떤 사람에게는 그렇지 않을 뿐이다. (중략)
그 어떤 경우에도 용기를 잃거나 당황해서는 안 될 것이다. 끝으로 한마디를 덧붙이고 싶다. 이 한마디는 크게 외치기만 해도 벌써 도움이 될 것이다. 나 역시 이 한마디의 도움을 받은 적이 한두 번이 아니다.
“Nobody is perfect!”

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