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눈으로 희망을 쓰다
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231쪽 | A5
ISBN-10 : 890110167X
ISBN-13 : 9788901101675
눈으로 희망을 쓰다 중고
저자 이규연 | 출판사 웅진지식하우스
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2009년 10월 19일 출간
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책 소개

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루게릭과 맞서 싸운 기적의 거인 박승일의 희망일기! 몸은 굳어져 움직일 수 없었지만, 눈동자만으로 세상과 소통한 박승일의 감동실화가 펼쳐진다~

인생의 절정기에서 루게릭병에 걸렸지만, 희망으로 자신의 삶을 다시 쓴 박승일의 위대한 싸움의 기록 『눈으로 희망을 쓰다』. 루게릭병 확진 판정을 받고, 침대에 누워 몸을 움직일 수 없는 상태에서 오직 세상과 소통할 수 있는 눈동자를 통해 루게릭병의 무서움과 실상을 알려나간 박승일의 이야기가 펼쳐진다. 그는 비록 움직일 수 없었지만 세상에 소통할 수 있다는 것만으로도 자신이 행복한 사람이라 전하며, 살아간다는 것의 가슴 벅찬 감동을 전한다.

국내 최연소 농구 코치로 발탁되어 미국 유학을 마치고 화려하게 귀국한 박승일은 일생의 절정의 그 순간 루게릭병 확진 판정을 받는다. 오랫동안 그를 취재한 이규연 기자와 박승일 선수가 주고받은 이야기가 담긴 이 책은 그들이 4년간 주고받은 50여 통의 이메일과 그를 지켜본 가족과 주변인 20여명의 인터뷰를 토대로 구성되어있다.

자살하는 인구가 하루하루 늘어가는 요즘시대, 움직이지 못하는 몸으로 살아 있다는 것은 어떤 의미일까? 루게릭병과 맞서 하루하루를 살아가는 박승일의 생생한 목소리가 담겨 있는 이 책은 실낱같은 목숨을 걸고 병마와 싸워나가는 눈물겨운 일상의 이야기를 그려낸다. 고통을 못 이겨하는 아들을 바라봐야 했던 어머니부터 모두가 떠나간 자리를 따듯한 사랑으로 채워준 사랑까지, 박승일 눈으로 하나하나 써내려간 삶과 인생의 이야기가 펼쳐진다.

저자소개

저자 : 이규연
20여 년간 탐사·취재 분야의 저널리스트로 활동했다. 1988년 중앙일보 공채 25기로 입사한 뒤 탐사?기획에디터, 사회에디터 등을 거쳤다. 현재 한국탐사언론회장이기도 하다. 한국기자협회 한국기자상을 두 차례 받은 것을 비롯해 삼성언론상, 신문방송인클럽 한국언론대상, 성대 언론대상, 서울언론인클럽 언론상 등을 받았다. 2004년에는 한국인 최초로 미국탐사보도협회(IRE)가 주는 특별상을 받았다. 저서로 《세상을 깊게 보는 눈》, 《대한민국 파워엘리트》, 《정보공개와 탐사보도》가 있다.

저자 : 박승일
2002년 루게릭병(ALS : 근위축성 측삭경화증) 확진 판정을 받고 투병 중인 국내 최연소 프로농구 코치. 온몸이 굳어버려 움직일 수 있는 건 눈동자뿐이지만 삶에 대한 열정과 의지, 희망으로 ‘안구 마우스’를 통해 세상과 소통한다. 사회적으로 소외된 난치병 환자들을 알리기 위해 루게릭병 전도사로, 환우들에게는 희망을 전하는 기적의 거인으로 살아가며 오늘 하루도 숨 쉴 수 있음에 감사한다.

목차

프롤로그 : 모기와 거인

01. 잠수종 _ 삶과 죽음의 경계에 서다
 50자의 메일 한 통
 세상에서 가장 잔인한 병
 저승보다 무서운 정전

02. 불행 함수 _ 50킬로그램 바벨을 떨어뜨리다
 스티븐 호킹과 루이스 게릭
 잊혀진 사람들
 키가 컸던 소년
 죽음을 맞는 5단계

03. 스마일 맨 _ 매일 이별하며 산다는 것
 어떤 것도 혼자 할 수 없게 되다
 착한 사람에게만 찾아오는 형벌
 고무 인간이 되어가는 12개월

04. 물귀신 _ 모리는 없다
 농구와 인생
 24시간 전투를 하는 사람들
 한 어린 천재 시인에 대한 기억
 "전 촛불이 아닌 물귀신이에요"

05. 희망 _ 포기란 있을 수 없다
 누구도 하지 않는다면 내가 한다
 난 오늘도 글을 쓴다
 일상의 기적

06. 사람들 _ 내 인생 최고의 스승
 아버지와 최의암 감독
 피보다 뜨거운 우정
 박찬호, 월드 스타의 값비싼 약속
 행복의 조건, 타이커JK
 그 이름도 위대한 어머니
 내 아들 승일아, 힘내자!

07. 안구 마우스 _ 눈으로 기적을 만들다
 다시 찾은 목소리
 그들만의 소통법
 루게릭, 눈으로 쓰다

08. 파랑새 _ 미신과 과학 사이
 황우석 희망
 파랑새를 좇는 사람들
 1%의 희망만 있다면

09. 내 사랑 내 곁에 _ 절대 결혼하지 마라, 승일아
 세 번의 이별
 아픔까지 사랑하는 사람들
 다시 시작된 사랑

10. 희망승일 _ 안구 마우스는 잃었지만
 루게릭을 알릴 수만 있다면
 2009년 8월, 다시 만난 승일

에필로그 : 내가 잊히더라도 난 늘 거기 그렇게

책 속으로

출판사 서평

스티븐 호킹, 박찬호, 김미화, 김명민이 추천하고 응원하는 루게릭병 박승일의 위대한 싸움의 기록 “그렇게 내 몸은 서서히 굳어갔고 움직일 수 있는 건 눈동자밖에 안 남았다.” 2002년 ‘국내 최연소 농구 코치’로 발탁되어 미국 유학...

[출판사서평 더 보기]

스티븐 호킹, 박찬호, 김미화, 김명민이 추천하고 응원하는
루게릭병 박승일의 위대한 싸움의 기록

“그렇게 내 몸은 서서히 굳어갔고
움직일 수 있는 건 눈동자밖에 안 남았다.”


2002년 ‘국내 최연소 농구 코치’로 발탁되어 미국 유학을 마치고 화려하게 귀국한 박승일은 루게릭병 확진 판정을 받는다. 인생의 절정에 선 바로 그때, 그의 삶을 옭아맬 비극이 시작되고 있었다. 1년 뒤에는 휠체어 위에 앉았고, 2년 뒤에는 환자용 침대에 누웠다. 육체라는 감옥은 독방으로, 한 평으로, 누워 있는 그의 코앞까지 줄어든다.
절망이라는 그림자는 순식간에, 그것도 아주 빠르게 그의 인생을 덮쳤다. 코치직 사퇴는 물론이고 인생의 동반자라 여기던 아내마저 그를 떠났다. 하지만 박승일에게 포기란 없었다. 그는 유일하게 움직일 수 있는 눈동자를 통해 세상과 소통할 수 있는 길을 찾아낸다. 어둠의 독백에서 그의 목소리를 되찾아준 ‘안구 마우스’가 바로 그것이다. 시간도 오래 걸리고 체력 소모도 상당하지만 그는 한 자 한 자 땀 흘려 쓴 메시지를 통해 세상에 루게릭병의 무서움과 실상을 알려나간다. 그렇게 그는 루게릭병 환우들과 가족들의 영웅, 나아가 난치병 환자들의 희망 아이콘이 된다.
이 책 《눈으로 희망을 쓰다》는 오랫동안 그를 취재한 이규연 기자와 박승일 선수가 4년간 주고받은 50여 통의 이메일과, 그를 지켜본 가족과 주변인 20여 명의 인터뷰를 토대로 쓰였다. 오타도 많고 띄어쓰기도 안 되어 있지만 박승일 선수의 이메일을 그대로 인용해 생생한 목소리를 실었다. 병마와 싸워나가는 처절한 일상의 이야기, 고통을 못 이겨 혀를 깨무는 아들을 바라봐야 했던 어머니의 고백, 모두가 떠나간 자리를 따듯한 사랑으로 채워준 눈물겨운 러브스토리까지, 박승일은 눈으로 자신의 삶을 하나하나 써내려간다.
모든 것을 쉽게 포기하고 가진 것보다는 가지지 못한 것에 불평하는 이 시대를 살아가는 우리들에게 이 기적의 거인 박승일은 살아간다는 것의 가슴 벅참과 행복의 진정한 의미를 전한다. 2007년 ‘자살 공화국’이라는 오명을 쓴 우리 사회에 박승일이 보낸 이메일에서 그는 이렇게 말한다. “하찮은 벌레에게도 존재와 의무가 있고, 우리 인간에게는 보이지 않는 위대한 능력이 있다(112쪽, <5. 희망: 포기란 있을 수 없다>).” 코치로서는 단 한 게임밖에 치르지 못했지만 인생이라는 게임에서 그 누구보다 훌륭한 스타플레이어임을 보여준 박승일. 그는 우리들에게 눈으로 묻는다. “당신은 오늘 하루를 어떻게 보내고 있습니까?”

추천의 글
박승일 님을 비롯해서 한국에서 루게릭병으로 고생하시는 모든 분들께 희망의 메시지를 전하고 싶습니다. 아무리 삶이 힘들지라도 꼭 당신이 할 수 있는 것이 있고 이룰 수 있는 것이 있습니다. 생명이 있는 한 희망도 있습니다.
- 스티븐 호킹 (케임브리지대학교 이론물리학 교수)

7년 전 박승일 코치를 만났다. 루게릭병에 걸려 점점 자신의 근육이 말라가는 그를 위로하며 용기를 주고 싶었다. 그런데 그는 오히려 내게 가르침을 주었다. 자신의 삶을 연장하기 위해 노력하는 것이 아니고 다른 루게릭병 환자를 위해 일을 하고 그들을 돕는 일에 열중하고 있었다. 그리고 몇 년 후 다시 만난 그는 내게 눈동자로만 마음을 전할 수밖에 없었다. 슬픈 마음을 감추는 일이 그렇게 힘든지 몰랐다. 하지만 그는 여전히 눈을 통해서 계속해서 다른 이들을 위해 삶을 살고 있었다.
야구영웅 루게릭이 있다면 루게릭 영웅 박승일 코치가 있다. 부디 그의 노력과 인생이 빛을 발휘해서 큰 뜻의 결실을 맺길 바란다. 사람들은 알아야 한다. 무엇이 의미 있는 인생인지를. 나는 박승일 코치에게서 그걸 보았고, 배웠다.
- 박찬호 (메이저리그 야구선수)

이번 영화를 찍으면서 철저하게 루게릭병 환자가 되었다. 정말 죽음 앞에 서는 느낌을 여러 번 느꼈다. 단 몇 달간, 그것도 영화촬영을 위한 경험이었지만 이 병은 내가 알던 그 어떤 경험과도 달랐다. 모든 인간다움을 철저하게 제거하는 병, 그 공포스러운 무기력과 싸우다 보면 더 이상 희망을 떠올리기가 힘들었다.
하지만 박승일 선수의 이 책은 그 어떤 상황에서도 사람은 희망을 노래할 수 있음을, 그래야만 한다는 것을 보여준다. 그동안 사회로부터 관심을 받지 못한 분들에게 우리 영화와 이 책이 조금이나마 힘이 되길 바란다. 박 선수의 건승을 빈다.
- 김명민 (영화배우)

코치 승일이가 루게릭병이란 말을 했을 때 난 정말 농담인 줄 알았다. 책에도 잘 나와 있지만 착하고 성실하게 살아온 ‘스마일맨’이 왜 이런 일을 당해야 하는가에 대해서, 난 아직도 답을 찾지 못했다. 하지만 승일이는 병에 걸린 후 오히려 더욱 커다란 사람이 되었다. 그저 순하디 순한, 영리하고 성실했던 모습 뒤에 이런 강인하고 끈기 있는 정신이 숨어 있을 줄은 몰랐다. 승일이의 이 위대한 싸움을 통해, 난 인생이라는 게임에서 진정한 스타플레이어를 볼 수 있었다.
- 최희암 (前 인천전자랜드 농구감독)

솔직히 난 박승일이란 사람을 잘 알지는 못한다. 허나 그의 이름만 들어도 가슴이 뭉클해진다. 바로 루게릭병으로 돌아가신 내 아버님 때문이다. 가끔 승일 씨가 방송을 보고 문자를 보내곤 한다. 답장을 하면서도 마음이 무겁다. 얼마나 힘들게 보냈을까! 그런 승일 씨가 책을 내다니…… 하고 싶은 얘기가 참 많을 것이다. 지난번 아들 동현이랑 승일 씨 집에 갔을 때 환한 웃는 얼굴로 우리 부자에게 끝까지 식사를 권했던 넉넉하신 어머니, 아버지, 기적(?)과도 같은 여자친구, 그리고 아직도 못다 이룬 그의 열정……. 그의 얘기가 정말 듣고 싶어진다.
- 김구라 (방송인)

몇 년 전 ‘김미화의 U’라는 프로그램을 새로 만들면서 첫 방송에 박승일 선수의 일상을 찍기로 하고, 나는 펄펄 날던 젊은 박승일을, 그러나 지금은 침대에 누워 있는 환자 박승일을 만났다.
그는 웃고 있었다. 그의 맑고 큰 눈동자가 내 모습을 하나도 놓치지 않고 따라다니더니, 컴퓨터 커서를 눈동자에 맞추고, 자음 모음을 모아서 한참을 깜박여서 “미. 화. 누. 나. 화. 이. 팅!”이라고 썼다. 내가 그에게 외쳐주고 싶은 말을 그가 나에게 한다.
나는 내 주변의 모든 사람들이 행복했으면 좋겠다. 특히, 사랑하는 박승일 선수는 누구보다도 그럴 자격이 있다. 그의 꿈이 꼭 이루어졌으면 좋겠다.
- 김미화 (방송인)

50년 넘게 의료 현장에서 많은 난치병 환자들을 보아왔다. 의료계는 이분들을 위해 최선을 다하지만 이분들께서 겪는 고통은 이루 말할 수가 없다. 특히 난치병은 몸의 병으로 끝나지 않고 마음의 병, 관계의 병으로 번져가기 때문에 환자 본인은 물론 가족들을 비참하게 만든다. 그러나 나는 이 책에서 박승일 씨와 가족들의 이야기를 읽으면서 끝 모를 사람의 힘 앞에 머리 숙였다. 박승일 씨가 꼭 승리하시길 빈다.
- 이길여 (가천길재단 회장)

이규연 선배의 글을 오랜만에 읽었다. 단단하면서도 함축적인 글이다. 마음의 울림을 애써 키우려 하지 않아 더욱 감동적이다. 그가 일찍이 한국 언론의 새 지평을 연 탐사보도를 택한 것은 표면 속의 진실을 캐기 위해서였다. 박승일 선수의 삶을 다룬 이 책을 통해 그는 고통스럽지만 아름다운 진실을 드러낸다. 삶 자체가 기적이라는 진실을…….
- 홍은택 (NHN 이사)

‘말할 수도, 움직일 수도 없는 그가 당신을 울립니다.’
이 책은 결코 그냥 책이 아닙니다. 세상에서 가장 잔인한 병인 루게릭병과 싸우며 씩씩하게 오늘을 ‘살아내고’ 있는 박승일 선수의 힘겨운 숨소리와 눈 깜박임, 그리고 4년여의 오랜 시간을 녹여낸 저자의 진정성이 잘 어우러진 삶과 사랑의 찬란한 기록입니다. 우리가 살고 있는 매 순간순간이 놀라운 기적이고 감동이라는 저자의 말처럼, 이 책은 그 어떤 잘 만든 영화보다도 현실의 우리에게 따듯한 위로와 용기를 주고 있습니다.
내 곁에 있는 사람의 소중함과 지금 ‘살고’ 있는 것, 그 눈부신 찬란함에 감사하며…….
- 박진표 (영화감독)

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책 속 한 문장

회원리뷰

  • 눈으로 희망을 쓰다 | jh**icorn | 2011.06.15 | 5점 만점에 4점 | 추천:0
    농구 선수로 이름을 날리지는 못했지만, 유학을 통해 코치로 막 입단이 되어 탄탄대로의 미래가 펼쳐진 그에게 좋지 않은 불행이...
    농구 선수로 이름을 날리지는 못했지만,
    유학을 통해 코치로 막 입단이 되어 탄탄대로의 미래가 펼쳐진 그에게 좋지 않은 불행이 함께 찾아왔다.
    자신의 몸무게 반도 안 되는 50kg의 바벨을 들기가 힘들어 지면서,
    몸에 이상이 왔음을 자각하게 되었고,
    박승일 선수는 최연소 농구 코치로 입단한지 3개월 만에 사표를 내고 말았다.
     
    그에게 찾아온 불행은 근위축성섬유경화증. 일명 루게릭
    감각과 의식은 멀쩡한 채 몸속에 갇혀 지상지옥을 경험하게 되는 병.
    야구선수 루이스 게릭 선수가 이병을 앓으며 루게릭이란 별칭을 가지게 되었고,
    천재 물리하자 스티븐 호킹이 이 병을 앓고 있어 유명해진 희귀병.
     
    그러나 우리나라에서 루게릭에 대한 복지는 너무나 터무니 없어 한숨이 나오게 하는 처사.
    젊은 박승일 선수에게 루게릭의 진행속도는 남보다 빨랐고,
    그 와중에서도 박승일 선수는
    우리나라에서의 루게릭 환자에 대한 관심과 처우를 개선시키기 위해서,
    몸속에 갇힌 의식으로 아이디어를 짜내고,
    안구마우스를 이용해 컴퓨터를 하였으며,
    방송국, 신문 등을 통해 홍보를 하였다.
    우리나라 사람들의 냄비근성 성격 때문인지,
    한창 방송으로 영상이 나갈 때는 돈이 좀 모이고 관심이 모이지만,
    한때 일뿐, 그 관심이 지속적으로 연결되지 않아
    루게릭 환자뿐만 아니라 가족까지 힘든 생활고를 겪고 있다.
     
    우리나라에서 루게릭 환자는 심장질환, 중풍, 치매 등등의 질환보다
    환자 수가 많지 않다하여 혜택을 받지 못하고 있는 실정이다.
    박승일 선수는 이를 위해 루게릭 환자를 위한 요양소가 건립되어야 한다고,
    요양소 건립 마련기금을 모금하기 위해서 갖은 홍보에 노력을 하였지만,
    정부에서 간병비 보조금을 15만원에서 20만원으로 올려주고,
    몇가지 의료기구의 혜택들을 받을 수 있는 것을 제외하고,
    실질적으로 필요한 요양소 건립 문제는 아직까지도 해결이 되지 않고 있는 상황이다.
     
    기사를 검색해보니 기부천사 션이 1억을 기부하고,
    또 많은 연예인들이 박승일 선수에게 희망의 메시지와 함께 모금을 동조 하고 있는 것을 보았는데,
    그런 관심과 후원이 지속적으로 이루어져서
    루게릭환자와 그 가족들의 노고를 조금이라도 덜을 수 있었으면 좋겠다.
     
    생명이 있는한 희망도 있다라는 스티븐 호킹의 말이...
    계속 그 말을 되새김질 하게 만들었다.
  • 이 책을 보면서 느낀것이 있다면 지금 나의 상황을 너무나도 힘들다고 불평불만을 할때가 많이 있는데 그래도 지금 나의 상황이 얼...

    이 책을 보면서 느낀것이 있다면 지금 나의 상황을 너무나도 힘들다고 불평불만을 할때가 많이 있는데 그래도 지금 나의 상황이 얼마나 감사한지를 생각하게 되었다.


    온 몸의 근육이 모두 겨이기 되어가는 루게릭병으로 고생을 하는 사람들과 책의 주인공의 이야기를 다룬 책인데 그 모든 이야기들이 얼마나 간절하고 서글프게 다가오던지 책을 읽으면서도 감동을 받아 눈물을 흘리기도 했습니다.


    이 책을 계기로 많은 희귀병으로 고통받는 많은 분들이 도움을 받으셨으면 좋겠어요~~

    힘내세요~~화이팅!!

  • 눈으로 희망을 쓰다 | pj**75 | 2009.11.25 | 5점 만점에 5점 | 추천:0
    얼마전 아기를 낳아 키우면서 독서라곤 육아책, 이유식책이 전부였던 나에게 지인이 읽어보라며 건낸 이책을 보았다. 지인은 루게릭...

    얼마전 아기를 낳아 키우면서 독서라곤 육아책, 이유식책이 전부였던 나에게 지인이 읽어보라며 건낸 이책을 보았다. 지인은 루게릭병에 걸린 농구선수 이야기라고 했다. 난 루게릭병이 뭔지 전혀 몰랐었다. 어렴풋이 들어는 본것 같은데 생소했다.6개월 아기를 돌보며 책 읽기란 쉬운일이 아니었다. 읽은 날도 있고 못 읽은 날도 있으면서 2주동안 읽었으니까..이 책을 읽으면서 난 말하고 싶은걸 말할 수 있음에, 먹고 싶은걸 먹을수 있음에, 가고 싶은곳에 갈 수 있음에 너무 감사한 마음이 들었다. 그리고 한편으론 그 모든것을 할 수 없는 루게릭병 환자들의 아픔을 동시에 알게되었다.

     

    박승일선수는 큰 키로 인해 농구를 하게되었다. 너무 힘들어 중간에 쉬었다가 다시 시작하느 바람에 남들 보다는 늦은감이 있었던 탓에 농구를 그만두고 다른길을 갔었다. 하지만 용기를 내어 코치가 되기위해 미국 유학을 떠난다. 그 곳에서 낮엔 공부를 하고 밤엔 아르바이트를 하며 바쁜생활을 하던중 몸에 이상을 느꼈다. 그와 동시에 젊은 나이에 코치가 되어 금의환양을 한것이다.

    하지만 이상을 느꼈던 몸은 루게릭병이란 판정을 받았고, 짧은 코치 생활도 끝났다.

    루게릭병에 걸리면서 꿈을 포기해야했고, 아내와도 이별을 했다. 그래도 좌절하지 않고 루게릭병을 사람들에게 알리며 다른 루게릭병 환자를 위해 요양소 설립에 앞장섰다. '게릭병은 물 귀신이다'라는 구절이 있었다. 본인 뿐만 아니라 가족들 까지 모두 망가진다는 의미라고 표현했다. 우리나라는 미국과 달리 희귀병에 걸리면 고스란히 본인들이 짊어져야하는 큰 짐이되는것이다.책에 의하면 미국은 루게릭병에 걸리면 나라에서 많은 도움을 줘서 본인이 부담스러워 하는 경우가 없다고 한다.하지만 우리나라는 간병인 비용도 안되는 금액을 보조해 준다는 것이다. 그래서 박승일은 이민을 생각한 적도 있다고 한다.박승일은 몸의 모든 근육이 굳어가면서 의사 표현도 할수 없을 정도가 되었다. 단지 눈으로 말할 수 있었던 것이다.안구 마우스라는걸 이용하여 컴퓨터에 글을 쓰는 것이다. 그것도 아주 오랜 시간을 투자해야 한다고 한다. 그래도 박승일은 카페활동등 요양소 걸립을 위해서 최선을 다했다. 주위의 가족이나 친구들은 본인 몸을 더 생각했으면 했다. 그러나 박승일 생각은 달랐다. 다른 루게릭병 환자들이 쉴수있는 보금자리를 만들어 주고 싶었던 모양이다.

     

    이 책을 읽으면서 슬픔을 느겼고, 반면 행복을 느꼈다. 모든 희귀병에 걸린 사람들을 생각하니 슬펐고, 나와 내 가족이 건강함에 감사함을 느꼈다. 그리고 우리나라도 사회복지가 발전해서 다른 선진국처럼 난치병, 희귀병에 걸려도 걱정을 덜 해도되는 국가가 되었음 한다. 박승일이 본인 몸이 굳어가고 못쓰게 되는 와중에도 꿈꿔왔던 요양소는 꼭 걸립되었음 하는 바램을 갖는다.몸을, 손을 쓸수 없는 박승일은 눈으로 희망을 쓴것이다....그 희망이 꼭 이루어 지길 바라며 글을 마친다.

  • 눈으로 희망을 쓰다 | y2**1004 | 2009.11.15 | 5점 만점에 4점 | 추천:0
    이 이야기는 루게릭병에 걸린 35살의 농구선수였던 박승일씨의 이야기를 다루고 있다 이 책을 쓴 이규연 기자와 무려 4년동...

    이 이야기는 루게릭병에 걸린 35살의 농구선수였던 박승일씨의 이야기를 다루고 있다

    이 책을 쓴 이규연 기자와 무려 4년동안 50여편의 편지를 주고받았던 이야기들을 그대로 실었다고 하니 이 글을 쓰는 기자도 얼마나 마음이 아팠을 것인가??

    띄어쓰기도 하나도 안 되어있는 50여편의 편지들.....이 편지를 쓰기위해 얼마나 많은 고생을 했을지....그 불편한 몸으로 말이다

    어릴 때 키가 다른사람보다 눈에 띄게 컸다고 한다 최초의 농구선수 코치로 활약을 하였다고 한다

    이러던 그가 갑자기 50KG 바벨을 어느순간부터 못들게 되는 순간부터 조용히 병이 찾아오게 된다

    얼마나 무서웠을까?라는 생각이 들었다

    이러한 병이 찾아왔으니 그렇게 좋아하던 눙구선수 코치생활도 그만두어야 한다는 그 좌절감을 맛보았을 것이다

    아무 예고도 없이 찾아온 병이라 더욱 놀랬을 것이라는 생각이 든다

    박승일씨가 직접 본 몸의 변화를 이렇게 자세하게 보여주고 있다

     

    확정 진단 후 석 달

    - 혀운동을 시작한다. 아침에 일어나자마자 혀를 뒤집어 본다. 병의 상태가 어느정도인지 가늠한다.

    확정진단 후 넉달

    - 내 몸에 이상이 온다. 목소리 변함. 혼자 몸 닦기 안 됨. 음식물 섭취 어려워짐. 근육이 점점 떨림.

    확정 진단 후 다섯달

    - 식사 후 포만감 느끼지 못함.

    확정 진단 후 일곱달

    - 발음이 이상해져 사람들이 알아듣지 못함.

     확정 진단 후 열한 달

    - 웃음과 울음을 통제할 수 없다.

     

    그 병은 바로 루게릭병.......하루종일 멍하나 똑같은 자리만 볼 수 있는 병으로 혼자힘으로는 절대 아무것도 할 수 없는 그런 종류의 병이다

    난 솔직히 말해서 루레릭병에 대한 것들을 자세히는 몰랐었다 가끔 텔레비젼에서 나온 것을 보고는 그냥 그렇게 사는 사람도 있구나~라고만 생각했지

    이렇게 위험한 병인 줄은 하나도 몰랐다

    모든 음식을 소화할 수 없어 유동식으로 먹고 여러개의 기계들을 매달아 놓고 그렇게 움직이지도 않고 있기란 정말 힘들텐데....

    일반인도 그렇게 하면 숨이 막혀올텐데....그것을 하루도 아니고 몇년동안을.....정말 안좋을 것 같다는 생각이 들었다

    입으로는 말을 못하기에 안구마우스라는 특수기계를 이용해 사람들에게 용기와 희망을 전달한다

    아직까지 루게릭병에 대한 지식이 다 있지도 않기 때문에 이것을 병으로 취급해 주지도 않는다니....정말 현실은 어렵다

    미국에서는 루게릭병에 걸리도 불치병에 걸려도 다 보상을 해준다고 하다니...정말 놀라울 따름이다

    박승일은 그런 희귀병에 걸린 사람들을 위한 요양원 건립을 희망하고 있다 자신보다 더 아픈 사람을 걱정하는 그가 있어서 정말 아름답다는 느낌이 든다

    우리모두가 노력을 해야할 것이다 많은사람들이 고통받고 있으니 말이다 좀 더 빨리 루레릭병에 대한 것들도 의료혜택을 받았으면 좋겠다는 생각이 들기 시작한다

     

  • 눈으로 희망을 쓰다 | y2**1004 | 2009.11.12 | 5점 만점에 4점 | 추천:0
    이 이야기는 루게릭병에 걸린 35살의 농구선수였던 박승일씨의 이야기를 다루고 있다 이 책을 쓴 이규연 기자와 무려 4년동...

    이 이야기는 루게릭병에 걸린 35살의 농구선수였던 박승일씨의 이야기를 다루고 있다

    이 책을 쓴 이규연 기자와 무려 4년동안 50여편의 편지를 주고받았던 이야기들을 그대로 실었다고 하니 이 글을 쓰는 기자도 얼마나 마음이 아팠을 것인가??

    띄어쓰기도 하나도 안 되어있는 50여편의 편지들.....이 편지를 쓰기위해 얼마나 많은 고생을 했을지....그 불편한 몸으로 말이다

    어릴 때 키가 다른사람보다 눈에 띄게 컸다고 한다 최초의 농구선수 코치로 활약을 하였다고 한다

    이러던 그가 갑자기 30KG 바벨을 어느순간부터 못들게 되는 순간부터 조용히 병이 찾아오게 된다

    이러한 병이 찾아왔으니 그렇게 좋아하던 눙구선수 코치생활도 그만두어야 한다는 그 좌절감을 맛보았을 것이다

    아무 예고도 없이 찾아온 병이라 더욱 놀랬을 것이라는 생각이 든다

    박승일씨가 직접 본 몸의 변화를 이렇게 자세하게 보여주고 있다

     

    확정 진단 후 석 달

    - 혀운동을 시작한다. 아침에 일어나자마자 혀를 뒤집어 본다. 병의 상태가 어느정도인지 가늠한다.

    확정진단 후 넉달

    - 내 몸에 이상이 온다. 목소리 변함. 혼자 몸 닦기 안 됨. 음식물 섭취 어려워짐. 근육이 점점 떨림.

    확정 진단 후 다섯달

    - 식사 후 포만감 느끼지 못함.

    확정 진단 후 일곱달

    - 발음이 이상해져 사람들이 알아듣지 못함.

     확정 진단 후 열한 달

    - 웃음과 울음을 통제할 수 없다.

     

    그 병은 바로 루게릭병.......하루종일 멍하나 똑같은 자리만 볼 수 있는 병으로 혼자힘으로는 절대 아무것도 할 수 없는 그런 종류의 병이다

    난 솔직히 말해서 루레릭병에 대한 것들을 자세히는 몰랐었다 가끔 텔레비젼에서 나온 것을 보고는 그냥 그렇게 사는 사람도 있구나~라고만 생각했지

    이렇게 위험한 병인 줄은 하나도 몰랐다

    모든 음식을 소화할 수 없어 유동식으로 먹고 여러개의 기계들을 매달아 놓고 그렇게 움직이지도 않고 있기란 정말 힘들텐데....

    일반인도 그렇게 하면 숨이 막혀올텐데....그것을 하루도 아니고 몇년동안을.....정말 안좋을 것 같다는 생각이 들었다

    입으로는 말을 못하기에 안구마우스라는 특수기계를 이용해 사람들에게 용기와 희망을 전달한다

    아직까지 루게릭병에 대한 지식이 다 있지도 않기 때문에 이것을 병으로 취급해 주지도 않는다니....정말 현실은 어렵다

    미국에서는 루게릭병에 걸리도 불치병에 걸려도 다 보상을 해준다고 하다니...정말 놀라울 따름이다

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