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아파도 미안하지 않습니다
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| | 149*210*31mm
ISBN-10 : 897297935X
ISBN-13 : 9788972979357
아파도 미안하지 않습니다 중고
저자 조한진희(반다) | 출판사 동녘
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2019년 5월 27일 출간
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1 빨리 보내주셔서 감사합니다 5점 만점에 5점 jw1*** 2016.05.29

이 책의 시리즈

책 소개

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이제 ‘건강할 권리’를 넘어 ‘잘 아플 권리’가 필요하다!
건강이 스펙이 된 사회에서 써내려간 아픈 몸의 이야기 1인 가구이자 페미니스트로서 ‘철인 3종 경기’를 준비할 만큼 튼튼한 몸을 자랑하던 저자가 어느 날 암 진단을 받은 뒤 ‘아픈 나’를 긍정하기 위해 분투했던 치열한 기록.
우리는 누구나 크고 작은 질병을 피할 수 없는데도, 흔히 아픈 몸을 ‘극복’해야 하는 상태로, 아픈 시간을 인생의 ‘낭비’라고 여긴다. 그렇다면 아픈 사람은 ‘건강해질 권리’밖에 없을까? 건강해지기 전에는 온전한 삶을 포기해야 하나? 아픈 몸을 향한 이런 통제의 시선은 결국 아픈 사람뿐 아니라 안 아픈 사람마저 소외시키게 된다.
이 책은 ‘아픈 몸’ 자체를 정면으로 마주본다. 아픈 몸과 살기 시작한 저자가 자신의 변화를 섬세하게 관찰하는 한편, 질병을 둘러싼 편견과 차별, 이를 뒷받침하는 사회구조, 의료제도의 문제를 살피고, ‘건강’과 ‘정상’의 의미까지도 거침없이 질문하며 ‘잘 아플 권리’를 고민한다.

저자소개

저자 : 조한진희(반다)
(반다)
1990년대 중반 격렬한 파도 속에서 페미니스트가 되었다. 사회단체 활동가, 비혼주의자, 채식주의자, 1인 가구로 사는 게 팍팍할 때마다 다정한 텃밭이 십 년 넘게 곁을 내어주고 있다.
페미니스트로서 정상성을 질문하다가 장애인운동을 만났고, 탈식민페미니스트로서 팔레스타인운동(내셔널리즘, 전쟁)을 만났다. 연결성을 중시하고, 영역과 형식에 갇히지 않는 활동을 지향한다. 2000년 여성민우회를 시작으로 사회단체들에서 상근했고, 아픈 몸이 된 뒤로는 주로 비상임위원 같은 이름으로 활동하고 있다. 2009년 팔레스타인 현장 활동 이후 건강이 악화되었고, 투병과 완치 사이의 몸으로 십 년째 경력단절을 반복하고 있다. 초기 투병을 마치고는 KBS 3라디오에서 몇 년간 인권 관련 영화와 책을 소개하는 게스트로 출연해 최소한의 사회생활을 연명했고, 아픈 몸에 조금 익숙해진 뒤에는 페미니즘 저널 《일다》와 시사월간지 《워커스》 등에서 ‘반다’라는 활동명으로 칼럼을 연재했다. 아프기 전에는 ‘다큐인’ 영상활동가로서 RTV 시사다큐 〈나는 장애인이다〉를 시작으로 몇 편의 다큐멘터리를 연출한 바 있고, 팔레스타인평화연대에서 동료들과 도서 《라피끄, 팔레스타인과 나》를 함께 썼다.

목차

1장 아픈 몸이 된다는 것
- 나도 내 몸이 낯설다
- 왜 시간이 없을까
- 잔소리는 사양합니다
- 잘못 살아온 탓?
- 질병에 대한 낙인
- 차별의 말들
- 병명의 의미
- 질병의 개인화

2장 같은 질병, 다른 아픔
- 나약함이 여성적이라니
- 갇혀버린 통증
- 폐암은 여성스럽지 않잖아요
- ‘다른 삶’을 탓하기
- 아파도 돌보는 여성들
- 보호자가 될 수 없는 보호자
- 혼자 살다가 아플 때
- 아프면 떼버리라고요?
- 성폭력과 건강권
- 해고된 여성들

3장 건강에 대하여
- 건강이라는 강박
- ‘정상’은 없다
- 질병과 장애 사이
- 원인불명의 통증
- 환자는 통조림이 아니라 인격체예요
- 양방과 한방 이야기
- 치료를 선택할 권리
- 의료에 흡수된 이별
- 하얀 가운을 입은 신

4장 아픈 몸의 사회
- 더 위태로운 사람들
- 직장에서 죽지 않는 법
- 아파도 일합니다
- 금연광고, 어디까지 갈 거니
- 1인 가구에게 필요한 것
- 맹장염으로 세상을 떠난 청년
- 동네 주치의가 있다면
- 잘 아플 권리

5장 잘 아프기 위해 필요한 것들
- 다른 감각 깨우기
- 안부에 답하는 법
- 아픈 사람을 어떻게 대해야 하나요
- 건강두레가 있다면
- 내가 꿈꾸는 죽음
- 질병은 삶에 대한 배신이 아니다

책 속으로

지금처럼 질병을 몸에서 삭제해야 하는 배설물 같은 존재로만 본다면, 만성질환자를 포함해 질병과 함께 살아가야만 하는 아픈 몸은 불행한 패배자로 살 수밖에 없다. 의학으로 죽음을 삭제할 수 없듯이 질병을 삭제할 수 없다. 누구나 아프게 되고 죽게 된다....

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지금처럼 질병을 몸에서 삭제해야 하는 배설물 같은 존재로만 본다면, 만성질환자를 포함해 질병과 함께 살아가야만 하는 아픈 몸은 불행한 패배자로 살 수밖에 없다. 의학으로 죽음을 삭제할 수 없듯이 질병을 삭제할 수 없다. 누구나 아프게 되고 죽게 된다. 질병이나 죽음 자체가 비극이 아니라, 그것을 온전히 자신의 삶으로 겪어낼 수 없을 때 비극이 된다. 우리에게 필요한 것은 고된 노동을 반복해도 결코 아프지 않은, 무한히 노동할 수 있는 몸이 아니다. 자연이 생명체에 부여한 생로병사를 낙인이나 차별 없이 겪을 수 있는 몸, 잘 아플 수 있는 사회가 필요하다. _ 10쪽(프롤로그)

우리는 죽음을 떠올려봄으로써 삶을 다시 묻고 이해할 수 있다. 죽음에 대한 사색이 확산되면서 중환자실이 아니라 집에서 죽음을 맞이하려 하는 사람도 많아졌다. 죽음의 질을 고민하는 시대가 된 것이다. 질병에 대해서도 마찬가지다. 질병을 질문함으로써 우리가 어떤 혜안을 얻을 수 있는지 이야기해볼 때다. 동일한 질병도 사회적 준비와 개인의 지혜에 따라 다르게 경험할 수 있다. _ 32쪽(1장 아픈 몸이 된다는 것)

의료에서 여성의 통증 호소가 좀 더 쉽게 심인성으로 취급되는 것은, 여성을 대하는 사회적 태도의 반영이다. 여성의 경험과 말은 사소하고 이성적이지 않다고 여기는 문화가 아직도 팽배해 있다는 뜻이다. 여성은 불완전하고 불안정한 존재라는 규정도 여전히 견고하다. 여성이 불편함을 이야기하는 것에 대해, 그야말로 ‘히스테리’(이 단어는 자궁을 뜻하는 그리스어 ‘히스테리아’에서 유래했다)라고 비하해온 그 뿌리 깊은 규정이 여전히 강력하게 작동하고 있다. _ 106쪽(2장 같은 질병, 다른 아픔)

아픈 몸을 통제해 정상적 몸을 만들려는 게 뭐가 문제냐고 생각할 수도 있다. 하지만 아픈 몸을 통제하고 극복해서 정상의 몸을 만들려다 보니 나는 계속 실패자가 될 수밖에 없었고, 그런 나를 미워하는 일이 반복되었다. 좀 더 설명하자면, 인간이 몸을 완전히 통제할 수 있다고 믿는 것 자체가 위험한 발상이다. ‘누구나 노력하면 암을 극복할 수 있다’는 식의 환상을 만든다. 이는 그야말로 필사적으로 노력했지만 계속해서 암과 함께 사는 이들을 실패자로 명명하게 한다. _ 188쪽(3장 건강에 대하여)

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출판사 서평

“부러운 제목이고 놀라운 내용이다. 이 책이 모델이 되어 많은 이들의 ‘몸 일기’가 나오기를 바란다.” - 정희진(여성학 연구자) “불현듯 깨달음과 함께 온 마음이 움직이는 글. ‘질병권’을 주장하는 바람에 내 안목이 퍽 넓어졌...

[출판사서평 더 보기]

“부러운 제목이고 놀라운 내용이다. 이 책이 모델이 되어 많은 이들의 ‘몸 일기’가 나오기를 바란다.”
- 정희진(여성학 연구자)

“불현듯 깨달음과 함께 온 마음이 움직이는 글. ‘질병권’을 주장하는 바람에 내 안목이 퍽 넓어졌다.”
- 김창엽(서울대학교 보건대학원 교수)

자책감, 미안함, 미워하는 마음 말고 권리를!
아픈 몸을 바라보는 새로운 관점

몸과 질병에 관한 정보가 어느 때보다 넘쳐나지만, 건강을 둘러싼 사람들의 불안은 식을 줄 모른다. 정보가 아직 부족해서일까? 이 책은 이야기가 부족하기 때문이라고 본다. 실제로 우리에게 익숙한 ‘질병 서사’들은 가운데 한 토막이 뚝 끊겨 있다. 바로 아픈 사람의 ‘현재’에 관한 이야기다. 의사의 정보 전달이나 완치된 사람의 ‘과거형 이야기’는 흔하지만, 정작 당사자의 이야기는 드물다.
이 책은 당사자의 언어로 아픈 몸을 이야기한다. 열정적으로 일하며 부지런히 인생 계획을 세우는 데 여념이 없던 저자는 언제부터인가 늘 피곤하고 무거운 자신의 몸을 마주하게 된다. 그리고 예상치 못한 인생의 장면이 펼쳐진다. 바로 암 진단이다. 그 후 일상의 풍경은 완전히 달라진다. 의사도 원인을 설명하지 못하는 통증들, 남들에게 쉽게 이해받지 못하는 ‘시간 빈곤’, 관심을 가장한 간섭들, 무의식중에 던져지는 수많은 차별의 말들…. 질병과 함께 사는 것은 “어항 속에 돌 하나 더 얹어지는 것이 아니라 핏물 한 컵이 부어지면서 그 물의 밀도가 변하고 그에 따라 생태계가 바뀌는 일”이었다.
저자는 어느 순간부터 “반드시 건강을 되찾으라”는 격려의 말도 불편하게 다가왔다고 고백한다. 아무리 노력해도 이전과 똑같은 몸으로 돌아갈 수 없다는 사실을 깨닫자 건강 중심의 말들은 깊은 소외감을 안겨줄 뿐이었다. 누구나 건강하게 살고 싶지만, 그렇지 않더라도 자기 삶을 온전히 살 수 있어야 하지 않을까? 아픈 사람에게는 ‘건강해질 권리’말고도 당장의 일상을 잘 살아가기 위한 다른 권리들도 필요하지 않을까? 이 책은 아픈 몸을 둘러싼 조금 다른 질문을 던진다.

‘비(非)건강’이 아니라 ‘탈(脫)건강’이다!
내 몸에게 끊임없이 묻고 또 묻기

이 책은 ‘건강한 몸’, ‘정상의 몸’이란 과연 어떤 상태를 뜻하는지, 모두에게 동일한 기준을 적용하는 것이 가능한지, 그런 기준을 누가 정하고 있는지도 묻는다. 흔히 사회활동에 무리가 없으면 건강하다고 하지만, 노동시간이 길고 노동강도가 높은 것으로 악명 높은 한국 사회에서 이러한 기준에 완벽히 부합하는 사람은 드물다. 질병이 없으면 건강한 것이라는 ‘상식’은 또 어떤가? 환경오염은 나날이 심해지는데 평균수명은 더 길어진 오늘날, 이런저런 질병을 안고 사는 것은 누구에게나 피할 수 없는 현실이다.
저자는 사람마다 질병의 양상이나 고통을 느끼는 정도가 다를 수 있다는 점도 지적한다. 남성 몸을 기준으로 의약품이 개발되거나 여성 질환에 대한 연구가 비교적 소홀히 이루어져왔다는 점을 짚으며, 병명을 진단받기 전이나 진단받지 못하는 통증 또한 환자에게는 삶을 뒤흔드는 사건이라고 강조한다. 나아가 아픈 사람뿐 아니라 건강한 사람도 의료에 대한 자신의 생각을 정립해보도록 권한다. 갑상선암 과잉진료 논란이 불거지기 전, 갑상선 전체를 절제하는 수술이 한창 유행할 때 저자가 자신의 의료 가치관에 따라 부분절제 수술을 받기까지의 과정, 병원에 갈 때마다 인격체가 아니라 장기 부위별로 취급받는 느낌에 지쳐 일본의 병원을 방문했던 이야기는 인상적이다. 정상과 표준, 그리고 건강과 의료의 기준이 사회적으로 결정될 수 있음을 알려주는 이러한 사례들은 독자들이 자신의 몸에 대해 꾸준히 질문하는 태도를 놓지 않도록 이끈다.
그렇다면 건강과 관련된 현재의 많은 기준들은 쓸모없다는 뜻일까? 중요한 것은 ‘비非건강’(건강을 벗어던지고 질병을 입는 것)이 아니라 ‘탈脫건강’(건강 자체에 대한 강박을 벗어던지자는 것)이라는 저자의 메시지는 곰씹어볼 만하다.

아프다, 그래서 나는 춤춘다!
잘 아프기 위해 일상에서 필요한 것들

이 책은 잘 아프기 위해 일상에서 시도해볼 만한 것들, 아픈 사람을 어떻게 대해야 하는지 궁금한 이들이 알아두면 좋을 정보도 제공한다. ‘몸치’였던 저자는 아프고 난 뒤부터 춤을 즐기기 시작했는데, 통증을 느끼는 감각만 남아 있던 몸에 새로운 감각을 깨운 좋은 경험이었다고 회고한다. 또 아픈 사람들은 흔히 자신의 상태를 정확히 표현하지 못하는데, 이는 ‘질병 세계’의 언어가 절대적으로 부족한 현실에서 당연한 결과라고 말한다. 오히려 질병뿐 아니라 나이, 성별, 장애 등을 포괄한 ‘다양한 몸’의 문화가 조성되어야 한다고 강조한다.
아울러 아픈 사람을 대할 때도, ‘생각해서 말해주는’ 많은 정보들은 아픈 사람에게 혼란을 주거나 오히려 마음을 버겁게 만들어 스트레스를 줄 수 있다고 한다. 긍정적인 자세로 노력하면 나을 수 있다는 말 역시 아픈 사람의 힘겨운 상황을 ‘노력’이라는 또 다른 기준으로 옥죄는 것이 될 수 있다. 질병이 모두에게 똑같은 모습으로 나타날 것이라는 착각에서 튀어나오는 비수 같은 말들(“그 사람은 안 그런데 너는 왜 그래?”, “꾀병 아니야?”), 예민하다는 지적이나 밝은 표정을 지으라는 충고도 아픈 사람을 위한 것이 아니라 아픈 사람을 바라보는 자신의 불편한 마음을 표현하는 것은 아닌지 묻는다.
남편과 부모님만 서명할 수 있는 수술동의서 제도를 개선하기 위한 ‘생활동반자법’ 제정, ‘가구별 영향평가’ 제도, 공동 돌봄을 위한 ‘건강 두레’, 돌봄 노동 보험 상품 개발 등 아픈 1인 가구에 맞춘 다양한 정책 제안이나, 동네 주치의 제도, 양·한방 통합진료 시스템 확보와 같은 큰 이야기도 빠뜨리지 않는다. 자신의 아픈 몸에서 출발하지만 다양한 몸에 대한 존중, 사회적 약자에게 필요한 것들로 초점을 넓혀가는 이 책에서, 위로를 받고 희망을 발견하는 건 어쩌면 아픈 사람보다 아프지 않은 사람들일지도 모른다.

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책 속 한 문장

회원리뷰

  • 올해는 병원 신세를 많이 졌다. 부모님도 나도 나이가 적지 않으니 앞으로 병원 신세 질 일이 더 많아지겠지. 그렇게 생각하면 ...

    올해는 병원 신세를 많이 졌다. 부모님도 나도 나이가 적지 않으니 앞으로 병원 신세 질 일이 더 많아지겠지. 그렇게 생각하면 여러 가지로 마음이 무겁다 못해 무섭다. 일단 병 걸리면 아플 테니 무섭고, 아픈 걸 고치려면 돈이 많이 들 테니 무섭고, 입원이라도 하게 되면 입원비에 간병인에 돈들 일이 많아질 테니 무섭다. 나도 동생도 비혼이고, 한 명은 밥벌이가 위태로운 비정규직이고 다른 한 명은 프리랜서인데 앞으로 어떡하나. 부모님이 떠나고 우리 둘만 남으면 그때는 또 어떡하나. 걱정이 태산이다.


    그러다 보니 이 책 <아파도 미안하지 않습니다>를 읽는 내내 마음이 안 좋았다. 저자 조한진희(반다)는 2000년 여성민우회를 시작으로 여러 사회단체에 몸담은 바 있는 사회단체 활동가이자, 페미니스트이자 비혼주의자이자 채식주의자이자 1인 가구다. 2009년 갑상선암을 진단받은 저자는 병 자체로도 고통받았지만 병에 대한 한국 사회의 태도 때문에 더 고통받았다. 저자는 아픈 몸이 되고서야 비로소 한국 사회가 '건강 중심 사회'임을 알게 되었다. 한국 사회가, 비장애인이 장애인을 배제하듯이, 건강한 사람이 건강하지 않은 사람의 우위에 서는 사회, 아픈 사람을 실패자, 루저 취급하는 사회임을 알게 되었다.


    일단 병원에선 병에 대한 자세한 설명 없이 바로 수술하자고 재촉했다. 의사든 간호사든 누구 하나 저자의 증세와 통증의 원인에 대해 상세히 설명해주지 않았다. 병이 있다고 주변에 털어놓자 너나 할 것 없이 간섭과 잔소리를 해댔다. 저자가 빈혈로 고생한다고 하자 어떤 사람이 날것의 소 지라(비장)와 생달걀을 매일 먹어보라고 조언했다. 저자에게는 맞지 않는 방법 같아서 거절하자, 그는 "아직 덜 아픈 거 아니냐"라고 했다. 어떤 사람은 저자가 약통을 책상 위에 꺼내놓은 것을 보고 아프다는 걸 전시해놓은 것이냐고 물었다. 병 때문에 일터에서 중요한 업무를 맡지 못하고 승진과 봉급 인상의 기회를 놓치는 건 의문의 여지가 없는 '당연한' 일이다.


    저자는 한국 사회가 아픈 이들을 대하는 방식이 여성을 대하는 방식과 흡사하다고 말한다. '나는 알고 너는 모른다'는 전제 아래 시도 때도 없이 가르치려 드는 '맨스플레인'과 비슷하다. 문제 제기를 하면 성찰하거나 사과로 답하는 게 아니라 '네가 예민한 거'라고 충고하거나 근엄하게 공격하는 모습도 비슷하다. 몸이 아프다는 건 대체로 '여성성'에 가까운 속성으로 치부된다. 마르고 연약한 여성이 '보호 본능을 불러일으키는 천생 여자'로 추켜세워지고, 반대로 넉넉하고 건장한 체격의 여성이 '여성답지 않다'고 '희화화'되는 것만 봐도 그렇다. 저자가 만난 어떤 여성은 폐암이 '남성스러운 병'이라며, '여성스럽지 못한' 병에 걸린 자신을 비난했다.


    누구도 아픈 것 때문에 아프지 않길 바란다. 거듭 말하지만, 질병의 개인화는 아픈 몸에게 질병의 책임을 전가시켜 죄책감으로 고통받게 만든다. 아울러 질병에 대한 관점 자체가 바뀌지 않으면 아픈 몸이 상처받는 일은 줄어들기 어렵다. 우리 사회가 지금처럼 질병을 몸에서 삭제해야 하는 배설물 같은 존재로만 본다면, 만성질환자를 포함해 질병과 함께 살아가야만 하는 아픈 몸은 불행한 패배자로 살 수밖에 없다. (10~11쪽)


    저자는 아픈 사람을 더 고통받게 만드는 한국 사회를 비판하는 한편, 고통을 줄일 수 있는 다양한 방법을 모색한다. 그중 하나가 건강두레다. 건강두레는 가족이나 친구, 애인 등으로부터 돌봄 받길 기대하기 힘든 1인 가구나 비혼주의자들이 몸이 아플 때 서로를 보살펴주는 건강 돌봄 모임이다. 계절에 한 번 정도 건강두레 구성원에게 돌봄을 제공하고 나중에 필요할 때 돌봄을 받는 식으로 서로가 서로에게 '집', '보험', '엄마' 노릇을 해준다면, 대기업에 피 같은 돈을 내주거나 가부장제에 굴복하지 않고도 각자가 원하는 방식으로 살아갈 가능성이 더욱 높아질 것이다.


    다른 하나는 죽음에 대한 준비다. 저자는 기회가 있을 때마다 죽음에 대해 삶처럼 구체적으로 생각해보는 연습을 하라고 충고한다. 저자는 직접 텃밭을 가꾸면서 죽음에 대해 생각해보는 경우가 많다. 싹을 틔우고 열매를 맺은 후 흙으로 돌아갔다가 다시 봄이 되면 싹을 틔우는 작물들을 볼 때, 인간의 삶과 죽음이 저와 다르지 않다는 걸 느낀다. 이 밖에도 생각할 거리를 무궁무진하게 던져주는 책이다.

  •       한개의 개인이 질병을 마주한 뒤 겪는 혼란과 그 삶의 과정을...

    KakaoTalk_20190610_210935663.jpg

     

     

     



    한개의 개인이 질병을 마주한 뒤 겪는 혼란과 그 삶의 과정을 관통하는 일상 이야기를 

    만나본 적은 거의 없다-page 31

    갑상선암에 걸린 저자.

     

     

    [집에 텔레비전을 놓지 않았으니. 텔레비전 앞에서 무심코 버리는 시간이 있는 것도 아니다.

    그렇다고 친구들을 자주 만나거나 활동을 제대로 많이 하는 것도 생계를 위해 돈을 

    변변히 버는 것도 아니다]


    #시계부, #갑상선, #의료민영화, #심인성, #아파도미안하지않습니다, #간섭, #걱정


    오지랖과 간섭 그리고 걱정이라는 단어.단어사이는 행동에 의해 달라진다.

    병마와 싸우는 모든 사람들에게 그들은 스스로도 인지하지 못할 정도로 걱정아닌 참견을

    하고 있다.


    한참 질병에 의해 예민해져 있느 사람에게 걱정스럽기만 한 말투로 충고한방 날려주는 

    사람들. 그들은 마치 병에 걸린 사람을 안쓰러운 듯이 걱정스럽다는 듯이 말하지만.

    아픈 당사자들에게는 그말 한마디가 상처로 다가온다. 

    예를 들면, 젊은 사람이 암에 걸리는 경우, 젊은 사람이 조심했어야지 왜 암에 걸려?

    라는 식으로 말하는가 하면, 담배나 술을 자주 하는 사람들.(예를 들면 회식을 자주 

    가게 되는 직장인들.) 에게 저렇게 술을 마시니 병에 걸리지. 라는 식의 말들이 있을 것이다.


    걱정과 안쓰러움의 탈을 쓴 그 말들은 표면을 걷어내보면, 그저 참견이자 따가운 충고일

    뿐이다.저자는 그런 아픈 사람들에게 쏟아지는 행동들을 예의주시 하며, 잘못된 인식이 

    생겨난 과거로 돌아가 이유를 찾는다. 


    참견은 서로 많이 불편함에도, 명절때 오랫만에 본 친척들의 참견,(결혼,취업,자식)

    은 톡쏘아 붙이는 대답을 할수 없는 혈육이라는 점에 그저 친척집 방문을 꺼리게 되는 

    이유가 되기도 한다.


    다시 돌아와서, 건강을 잃으면 돈도 주변도 가족도 잃게된다.

    치매나 간질, 백혈병 등등 병원으로 들어가는 돈이나 아픈 사람곁에서 간호하게 

    되는 가족들, 건강하지 않으면 모든 것을 잃게 된다. 그 점에 있어서. 

    저자는 무려 6년 동안이나 경력단절을 반복해왔다. 그러면서 써왔던 글들을 

    한데 묶는데만도 1년여의 시간이 흐른다.

     

     

     

     

    KakaoTalk_20190610_210936930.jpg

    병을 주제로 하면서 성별로 가는 차별, 그리고 병을 얻게 된 사람들에 대해 

    개인의 문제로 치부할 것이 아니라 사회 전반적으로 확대되어야 하는 사회망과 인식에

    대해서도 문제를 제기한다. 주변에서 환자들을 비하하듯 쓰이는 말들.

    (병신, 지랄병, 암환자) 등등 그 단어 자체가 쓰이는 인권을 애기한다. 


    갑상선암으로 투병을 하고는 있지만, 꾸준한 현기증으로 인해. 현기증은 갑상선의 

    주요 증상이 아님으로 다른 병일지 몰라 계속 찾아헤맨다. 하지만. 어느 병원에서도 

    그 원인을 찾지 못한다. 병원에서는 의사가 진단을 내릴수 없을 시에는 심인성 이라는

    이유를 단다. 심인성.,... 증상, 질병의 원인이 기질적인 것이 아닌.

    정신 혹은 심리적 요인에 의한 현상이라는 말이다.


    질병 경험자들이 모인 자리에 가면, 희귀질환뿐 아니라 암처럼 흔한 병을 진단받기

    전에도 의사가 심인성으로 오진했다는 이야기를 어렵지 않게 만난다.

    page 79


    특히 통증이 몸의 어느 부분에 있다면, 통증과를 가야할지 신경과를 가야할지 고민하게 

    된다.  신경과는 여러 의미가 있다. 정신과 적인 신경과가 있을 수 있고, 통증신경과가 

    있을 수 있다. 정신과라고 병원 이름을 명하면, 사람들의 인식에 의해. 병원을 잘 찾지

    않게 된다는 인식 때문에. 신경과 라고 쓰인 곳들이 있다. 이 문제도 오진으로 잘못 찾아가게 

    되는 우를 범하게 되기도 한다. 통증에 대해 보건소에서 문의를 하고, 신경과로 찾아가야

    한다는 말에 통증의학과가 아니라 신경과를 찾게 되었다. 간판에서 보이는 신경과가 

    유일해 병원으로 갔으나. 그곳은 신경정신과였다. 정신이라는 말에 대한 의미 부여가 

    부정적이라. 신경과로만 이름 지은 그곳에서. 필요없는 돈을 낭비 하게 되기도 했다.

    의사는 5분 애기를 들어주고는, 심인성에 의한 통증이라는 어처구니 없는 말을 하고

    그만 나가보라는 식으로 애기했었다. 환자를 쫓아 내는 병원이라니. 의사 본인도 

    의료비 청구를 하기 멎쩍었는지. 의뢰서 한장 써주겠다고 한다. 

    대학병원에 가보라는 식... 이렇게 의사들은 자신들이 병명을 못찾으면, 마치 환자 

    본인의 심리적인 문제로 인해 통증이 야기 된다는 식으로 말한다. 

    의사는 모르는게 없다는 식으로 말이다. 책에서는 심인성 부분도 확인된다. 


     

     

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    갑상선암으로 인한 인식, 그리고 통증은 있으나 원인을 모르는 병, 그리고 주변 사람들,

    병에 대한 주제로 여러가지 생각들이 저자의 경험으로 써내려갔다.

    한번이라도 안아팠던 사람은 없을 것이다.

     이 책이 공감이 가는 부분은 그래서 많았다. 

    그리고 여성과 남성에 차별을 두지 말라는 페미니스트의 성향이 강한 저자의 

    글이니만큼. 병에대한 경력단절에 사회적인 모순도 생각해볼수 있었다.


    저자는 그간 아팠던 자신을 아파도 미안하지 않다고 말한다.

    어떤 부분이 그렇게 말하게 했을까.?

    아프면 병가를 내고 회사를 결근해야 하며, 주변의 따가운 시선도 무시할수 없다.

    병가로 인한. 경제적인 손실까지 염두해 두면, 사회는 아픈 나보다는 그렇게 된 

    내 몸으로 인해. 피해를 먼저 떠올린다.회사라는 공간이 이익을 위해 설계된 집단이니

    만큼 이해는 가지만, 주변 사람들의 인식에 상처받게 되고 서로 상처를 주게 되는 

    아이러니도 느낄수 있었다. 아픈사람이 미안해해야 하는 현실,

    저자의 말대로 질병이라는 혼돈의 세계를 관통해 나가야 하는 이들과 그 곁에 있는 이들이

    아픈 몸과 그 삶을 이해하는데 이 책의 언어가 심리적 도움이 되었으면 좋겠다.

    그리고 책을 보면서 공감하며 사회적인 인식에 대해 생각해봤으면 한다. 

     

     

     

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