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장애도 못 말리는 명랑엄마의 행복선언(장애공감 2080 6)
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171쪽 | A5
ISBN-10 : 8993143145
ISBN-13 : 9788993143140
장애도 못 말리는 명랑엄마의 행복선언(장애공감 2080 6) 중고
저자 사사키 시호미 | 역자 김은진 | 출판사 한울림스페셜
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2008년 5월 16일 출간
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책 소개

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상품구성 목록

이 책은 평범한 가정에 세명의 장애아이가 태어나서 겪는 일을 소개한 것으로 장애아들 뒀지만 늘 명랑하고 행복하게 살아가는 모습을 통해 장애가 불행이 아니라는 것을 말한다.

☞ TIP | 저자가 말합니다!
장애를 갖고 태어난 세 아들의 탄생과 성장, 양육과정에 따라 일어나는 다양한 에피소드들을 소개하고 있다. 장애아 부모로서 겪는 고민과 안타까움뿐 아니라, 장애아 부모이기 때문에 느끼게 되는 다양한 행복의 모습을 따뜻하고 위트 있게 담아냈다.

저자소개

글쓴이 | 사사키 시호미

1963년에 히로시마에서 태어났다. 히로시마 여자학원대학 단기대학 가정과를 졸업하고, 현재는 수필가이자 장애를 가진 세 아들의 어머니이다. 제23회 히로시마시민 문예작품 논픽션부문에서 2위(2003년), 엄마가 아이에게 보내는 편지 콘테스트에서 대상(2003년), 《장애도 못 말리는 명랑엄마의 행복선언》으로 제25회 신풍사 출판상 대상을 수상했다.

옮긴이 | 김은진

한양대학교에서 일문학을 전공했으며 영상번역 및 영화연구 활동을 했다. 현재 전문번역가, 번역출판 기획, 편집, 문화센터 강사 등의 활동을 하고 있다. 주요 번역서로는 《보통이 뭔데?》《교사를 당황하게 하는 아이를 만났을 때》《도토리의 집》《늦되는 아이의 성장능력을 키워주는 발달놀이》《무엇이든 삼켜버리는 마법상자》《피아노 치는 늑대, 울피》외 다수가 있다.

목차

프롤로그

우리한테 그런 일이 생길 리 없잖니
둘째아이도 장애
셋째 와타루가 태어나다
다이와 와타루의 보육원 생활
특수학교에 들어간 첫째 요헤이
공개수업에 얽힌 추억들
새로운 친구가 생긴 날들
다른 아이들과 같아지지 않아도 돼
자폐증
4학년 아이들에게 보낸 감사의 편지
고맙다는 말은 언제든지 해도 괜찮아요
어떤 모습이라도 엄마는 네가 좋아
식물의 위대함
선생님, 결혼해서 낳은 애가 자폐아면 어떡하시려구요?
와타루가 작별하는 방법
새까만 구슬
아이에게 장애임을 알려주는 것
다이의 중학교 생활
여러 사람들의 도움으로 성장하는 다이
다이와 와타루의 예술가 재능
우리 아이들의 일터
예쁜 바다를 보여줘야겠어
사랑하는 우리 집
세 아이 언론 출연 소동
'아이'에서 '부모'가 된 나의 모습
요헤이에 대한 바람
차곡차곡 쌓아온 30년 세월
와타루의 병원 원정기
와타루가 검지손가락으로 가리키던 날
괴로움이 하나 늘면 강함도 하나 는다
어떤 때라도 웃음을 잃지 않는다
와타루의 반 친구들
부모와 자식과 교사, 운명의 만남
겨울 같은 시절
행복의 모습

에필로그

책 속으로

지금의 내 인생은 행복, 행운, 장미빛이라는 단어들로 표현된다. 이렇게까지 말하면 너무 지나친 걸까. 하지만 요즘은 정말 '행복하다'는 생각이 든다. 아이들 셋 모두 장애를 갖고 태어났어도 말이다. 아니, 장애를 갖고 태어났기 때문이어서인지도...

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지금의 내 인생은 행복, 행운, 장미빛이라는 단어들로 표현된다.
이렇게까지 말하면 너무 지나친 걸까. 하지만 요즘은 정말 '행복하다'는 생각이 든다.
아이들 셋 모두 장애를 갖고 태어났어도 말이다.
아니, 장애를 갖고 태어났기 때문이어서인지도 모른다.

우리가 건강한 신체를 가지고 태어났어도 인생을 마감할 때까지 장애를 가질 가능성은 매우 높다.
내 아이나 손자가 장애를 갖고 태어날 확률도 그냥 남의 일로 웃어넘길 수 없을 만큼 높다.

그러니까 모두 알아두었으면 한다. 장애는 불행이 아니다.

건강한 사람 중에도 행복한 사람과 불행한 사람이 있는 것처럼, 장애가 있는 경우도 마찬가지다.
장애로 인해 행복해지기도 하고 불행해지기도 한다.
장애가 불행의 씨앗이라는 말은 절대 어울리지 않는다.
나는 지금, 몸소 느끼고 있으므로 그렇게 생각한다.

- 프롤로그 중에서


| 추천하는 글 |

치열했던 나날을 그려내는 밝고 따뜻한 언어에 영혼이 흔들린다. 다섯 명의 희망찬 가족이 이야기하는 '행복론'이 아름답게 열매 맺을 수 있기를 마음속으로부터 간절히 축복한다.

- 아쿠타가와상 수상 작가, 승려 겐유소큐

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출판사 서평

| 기획의도 | 세 아이 모두 장애, 그래도 난 행복해! 장애아를 키우는 부모들을 생각하며 우리는 흔히 '아픔' '눈물' '절망'과 같은 단어들을 쉽게 떠올린다. 다름을 인정해주지 않는 사회에서, 남들과 어딘가 다른 아이를 키우는 일은 분명...

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| 기획의도 |

세 아이 모두 장애, 그래도 난 행복해!

장애아를 키우는 부모들을 생각하며 우리는 흔히 '아픔' '눈물' '절망'과 같은 단어들을 쉽게 떠올린다. 다름을 인정해주지 않는 사회에서, 남들과 어딘가 다른 아이를 키우는 일은 분명히 쉽지 않은 일이며, 때문에 아이의 장애를 숨기거나 사회로부터 고립되어 살아가는 사람들도 적지 않다. 그러나 여기 장애아 부모로 세상을 살아가는 것의 가치를 몸소 보여주는 한 엄마와 가족들이 있다. 장애도 못 말리는 명랑 엄마, 그리고 그녀의 유쾌한 가족들이다.

이들은 일상에 자리 잡은 '장애의 불편함'을 애써 부정하지도 않고 온 힘을 다해 극복하려 하지도 않는다. 그저 아이들이 아이답게 자라날 수 있도록, 가능한 한 다양한 경험을 하고 추억을 쌓을 수 있도록 고민하고 노력한다. 그러므로 그들은 더더욱 장애를 숨기지 않고 스스로를 고립시키지도 않는다. 가족과 친척, 친구들 등 많은 사람들과 힘껏 부딪치며 살아간다. 그리고 그 안에서 그들은 더욱 아이답고, 더욱 부모답고, 더욱 인간다운 삶을 누린다. 그 모습은 장애가 없는 사람들이 살아가는 모습보다 오히려 더 건강하게 느껴진다. 그래서 그녀의 '행복하다'는 말은 더욱 견고하고 절실하게 다가온다. 그리고 비로소 '장애아 부모로서의 가치'라는 의미심장한 말의 의미를 깨닫게 된다.

"장애는 불행이 아니다. 장애로 인해서 행복해지기도 하고 불행해지기도 한다.
그렇다면 나는 실컷 행복해지는 쪽을 택하겠다."

이 책은 장애를 갖고 태어난 세 아들의 탄생과 성장, 양육과정에 따라 일어나는 다양한 에피소드들을 소개하고 있다. 장애아 부모로서 겪는 고민과 안타까움뿐 아니라, 장애아 부모이기 때문에 느끼게 되는 다양한 행복의 모습을 따뜻하고 위트 있게 담아냈다. 장애도 못 말리는 명랑엄마의 행복선언이 많은 장애아 부모들에게 소박한 위로가 되기를 바란다.


| 내용소개 |

우리한테 그런 일이 생길 리 없잖니

고교시절 한 강연회에서 들었던 "여러분들 가운데 분명 몇 명인가는 장애아의 어머니가 될 겁니다"라는 말을 떠올리며 첫아이를 낳았던 날, 안도의 한숨을 쉬었던 그녀에게 친정어머니는 웃으면서 이렇게 말했다. "우리한테 그런 일이 생길 리 없잖니?"

그러나 얼마 후 우량아로 태어났던 큰아이가 뇌성마비 판정을 받는다. 그리고 뒤이어 둘째가 학습장애 진단을 받고, 막내아이가 자폐 증세를 보이기 시작한다. 누구도 예상하지 않았던 일, 장애아 셋의 엄마가 된 것이다.

괴로움이 하나 늘면 강함도 하나 는다

장애아를 키우는 것은 분명히 쉬운 일이 아니다. '다르다'는 것을 '틀리다'고 말하는 사회에서, 어딘가 남과 다른 아이를 키우는 일은 보통아이를 키우는 것보다 몇 배나 많은 고민을 하게 한다. 보육원에 들어가는 일부터 병원에 가는 일, 운동회에 참가하는 일이나 수학여행에 가는 일까지 언제나 그냥 넘어가는 일이 없다. 그러나 울고 웃으며 지새운 날들이 쌓여갈수록 그녀의 마음도 점점 단단해져간다. 괴로움이 하나 늘면 강함도 하나 늘었으니까.

어떤 때라도 웃음을 잃지 않는다
즐거운 것을 찾아서 웃으려고 노력한다

행복도 불행도 일종의 선택의 문제이다. 저자는 장애가 불행의 씨앗이라는 말은 틀렸다고 말한다. 장애로 인해서 행복해질 수도 있고 불행해질 수도 있다. 그래서 그녀는 아이들과 함께 실컷 행복해지는 길을 택한다.

석양이 지는 저녁 막내 와타루의 손을 붙잡고 집으로 돌아오는 길의 평온함, 둘째 다이의 수다공격에 웃음을 터뜨리는 즐거움, 큰아들 요헤이의 보드라운 뺨에 얼굴을 비비며 느끼는 행복. 그리고 아이들을 통해 만나게 되는 수많은 사람들과의 만남, 그리고 인연.

이것은 어쩌면 장애아의 부모이기 때문에 느낄 수 있는 즐거움과 행복인지도 모른다. 이 책의 저자 사사키 시호미는 그것을 ‘장애아 부모로서의 가치’라고 말한다.

행복은 여러 가지 모습을 하고 있다

그녀는 보잘 것 없는 일상 속에서 반짝이는 행복을 발견하며 살고 있다. 그것은 울고 웃으며 고민한 지난날들이 선물한 단단한 시간의 퇴적물인지도 모른다. 하지만 그녀는 이 모든 과정을 무겁지 않게, 아니 오히려 유쾌하게 웃으며 이야기한다. 세 아들이 선물해준 수많은 사람들과의 인연에 감사하며, 자상한 남편과 사랑스런 세 아들의 손을 잡고서, 더 많은 장애아 부모들이 부모로서의 기쁨과 일상의 즐거움을 누리기를 소망하면서 말이다.

그리고 언제나 곁에 있지만 발견하지 못해서 잃어버리고 마는 행복의 모습을 하루하루 열심히 찾아내면서 오래오래 행복해지겠다고 다짐한다.

"행복은 여러 가지 모습을 하고 있다.
때때로 사람들은, 잃어버릴 때까지 그것이 곁에 있었다는 것을 깨닫지 못한다.
하지만 나는 알고 있다. 내겐 그 행복의 모습이 보인다.
그래서 그것이 영원토록 계속되기를 기도하며 아이들의 손을 꼬옥 쥔다.
내일도 분명 맑음. 내일도 쭉 행복."



※ 《한울림스페셜》은 우리 사회에 꼭 필요한 장애와 특수교육 관련도서의 모든 분야, 모든 종류의 책들을 아우른다는 목표 아래, 부모와 교사를 위한 '장애공감 2080', 청소년을 위한 '장애공감 1318', 어린이들을 위한 '장애공감 어린이' 등의 브랜드 구성을 통해 모든 연령대의 독자층과 만난다는 계획으로 출간을 진행하고 있습니다.

[장애공감]은 다르게 살아가는 아이들에게 희망을 주기 위해 아이사랑의 길을 걷고 있는 부모, 교사들에게는 쉽고 편리한 형식과 실용적이면서도 풍부한 내용을 담은 자녀교육서로, 차별이 아닌 차이로 다양한 세상을 이해하며 '따뜻한 우리'를 만들어갈 어린이, 청소년들에게는 살아있는 삶의 교양서로 독자 여러분 앞에 다가갈 것입니다.

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