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제이콥 안녕
408쪽 | 규격外
ISBN-10 : 8925552205
ISBN-13 : 9788925552200
제이콥 안녕 중고
저자 크리스틴 바넷 | 역자 이경아 | 출판사 알에이치코리아
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2014년 2월 14일 출간
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책 소개

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『제이콥 안녕』은 저자의 아들 제이콥이 생후 18개월 때 자폐증을 진단받은 직후부터 전 세계가 주목하는 천체물리학자로 거듭나기까지 그 역경과 기적의 세월을 이야기로 그려냈다. 중증 자폐증과 천만 명 중 하나꼴로 태어난다는 상상 초월의 천재성, 두 극단의 비정상을 타고난 아들에게 ‘사회적 고립’이 아닌 ‘세상과의 소통’을 선물한 크리스틴의 모성이 감동을 안겨준다.

저자소개

저자 : 크리스틴 바넷
저자 크리스틴 바넷은 미국의 작가이자 교사. 제이콥과 두 아들, 남편과 함께 인디애나 주에서 살고 있으며, 탁아단체인 ‘에이콘 힐 아카데미’를 설립했다. 자폐아를 위한 유치원인 ‘리틀 라이트’를 만들어 아이의 개성에 맞는 맞춤 치료프로그램을 개발해 높은 성과를 거두었다. 지역 내 봉사활동의 일환으로 ‘자폐아를 위한 유소년 스포츠단’도 운영했다. 이를 통해 자폐아의 치료 효과도 높이고 지역사회에 기여한 공로를 인정받아 2006년에는 ‘가스아메리카 홈타운 히어로 상’을 수상했다. 현재 크리스틴은 남편과 함께 ‘제이콥의 집’이라는 자선단체를 운영하고 있으며, 다양한 놀이프로그램과 치료프로그램을 통해 자폐아와 그 가족들을 후원하고 있다.

역자 : 이경아
역자 이경아는 한국외국어대학교 러시아어과와 동 대학 통역번역대학원 한노과를 졸업했다. 현재 한국외국어대학교 통역번역대학원에서 강의하면서 전문번역가로 활동 중이다. 옮긴 책으로는《맛있는 살인사건》《 플로리다 귀부인 살인사건》《 일하는 뇌》《 직관》《 클린트 이스트우드 : 영화의 심장을 겨누고 인생을 말하다》《 생존력》《 붉은 머리 가문의 비극》《 오시리스의 눈》 등 이 있다.

목차

화보
프롤로그

제1부 서서히 무너져가는 일상
가까이 있어도 멀리 있는 | 남자아이 | 뭔가 잘못되고 있어 | 저항 | 진단의 무게에 짓눌려 | 끝 그리고 시작 | 무지개 | 돌파구 | 일보 후퇴

제2부 빛을 발견하다
새로운 시작 | 빛나게 하라 | 우주로 향한 창문 | 닭고기 수프 한 컵 | 프로 유치원생들 | 편지 세 통 | 젤리 빈 | 사내아이들의 아지트

제3부 꿈은 이루어진다
나는 누구지 | 별들의 도움 | 팝타르트와 행성 | 파이 두 개 | 놀 기회 | 꿈은 이루어진다

제4부 슬픔을 딛고 한 걸음 더
암울한 시기 | 천사들의 질투 | 굵은 글씨에 밑줄까지 치며 | 일곱 계단을 뛰어넘다 | 독창적인 이론

제5부 새로운 출발선에 서서
집을 떠나 새로운 집으로 | 행운의 동전 | 추수감사절 | 롤러코스터 | 생애 첫 아르바이트 | 축하 파티

에필로그
옮긴이의 글

책 속으로

당신의 아이가 자폐아라는 진단을 받았다고 하자. 그러면 가족 모두 숨이 턱턱 막히는 삶을 살게 된다. 당신은 자폐와 함께 먹고, 숨 쉬고, 잠들 것이다. 깨어 있는 매 순간 자폐와 싸운다. 그리고 더 많이 싸울 수 있었다고, 더 많이 싸웠어야 했다고 ...

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당신의 아이가 자폐아라는 진단을 받았다고 하자. 그러면 가족 모두 숨이 턱턱 막히는 삶을 살게 된다. 당신은 자폐와 함께 먹고, 숨 쉬고, 잠들 것이다. 깨어 있는 매 순간 자폐와 싸운다. 그리고 더 많이 싸울 수 있었다고, 더 많이 싸웠어야 했다고 자책하며 잠이 든다. 왜냐하면 아이가 다섯 살이 되기 전에 개입을 하면 할수록 증세를 호전시킬 수 있다는 증거가 매우 많기 때문이다. 자폐아를 키우는 삶은 점점 더 빨리 흐르는 시계와 끊임없이 경주하는 것과 다름없다.
《본문 60쪽》

매일 밤 어린이집을 치우고 두 아이를 재운 후 씻으러 욕실에 들어가면 울음이 터져 나왔다. 사는 게 너무 고달프고, 아무런 희망도 보이지 않아 두렵고, 또 하루가 지나갔건만 여전히 내 노력은 부족했다는 사실을 절감하고, 다음 날 일어나면 또 똑같은 하루가 펼쳐질 것이라는 사실이 불을 보듯 뻔했기 때문이다. 그해는 사는 게 정말 힘들었다. 어떤 날은 뜨거운 물을 다 써버릴 때까지 샤워기 아래에서 엉엉 울기도 했다.
《본문 77쪽》

부모라면 자식을 대신해 전사가 되어야 한다. 자폐나 발달 장애를 지닌 아이를 둔 부모에게만 해당하는 이야기가 아니다. 부모라면 자신의 아이가 살아가는 동안 몇 번이고 어려운 선택의 기로에 서게 마련이다. 설령 내가 했던 것만큼 냉혹한 선택은 아니라 해도 마찬가지다. 질병이든, 발달 장애든, 따돌리는 아이든, 불량소녀든, 리틀 리그 팀의 말썽꾸러기든, 경쟁률 높은 대학 입학이든 부모는 누구나 자식을 대신해 갖가지 어려움을 이겨내야 한다. 우리 모두는 고통과 두려움을 경험한다. 그래서 더욱더 용기를 그러모아야 한다. 우리는 아이들을 위해 싸운다. 이 용기의 근원은 바로 사랑이다. 기꺼이 싸우려는 의지가 있을 때 우리는 진정한 부모가 될 수 있다. 나는 그렇게 믿는다.
《본문 168쪽》

나는 제이콥을 열 살 때 대학에 보내고, 교수님들이 쩔쩔 맬 정도로 질문을 퍼붓는 모습을 지켜본 당사자였다. 한편으로는 빨래할 때가 되면 그 애 방 곳곳에 뒹구는 더러운 양말을 가져오라고 한 사람도 나였다. 물리학에 대해서는 모르는 게 없어도 신발 끈을 맸는지 잘 기억하지 못해 자포스 Zappos(온라인 유통업체)에서 털 달린 크록스를 주문한 사람도 나였다. 내가 제이콥의 놀라운 능력에 사로잡힌 채 그저 자아도취에만 빠져 있었다면 어땠을까. 제이콥이 얼마나 특별한 아이인지 의식하기 시작했다면? 그랬다면 나는 좋은 엄마가 될 수 없었을 것이다. 결국 제이콥한테 좋아하는 일을 하게끔 해주고 어린 시절을 찾아주려고 애쓴 노력이 내게는 유일한 나침반이었다.
《본문 382쪽》

제이콥은 여전히 자폐증을 앓고 있다. 자폐증은 제이콥이 극복할 수 있는 문제가 아니다. 하지만 매일 극복해나가야 한다. 제이콥은 여전히 우리가 전혀 알아차리지 못하고 지나가는 온갖 것들에 매우 예민하게 반응한다. 이를테면 밝은 빛이나 전구에서 끊임없이 들리는 윙윙 소리, 발밑이 콘크리트 보도에서 타일 바닥으로 바뀌는 느낌 등 그 종류도 다양하다. 제이콥은 자신이 남과 다르다는 사실에 일종의 자부심을 느낀다. 그러므로 남과 다르다는 딱지를 뗄 기회가 생겨도 그걸 잡지는 않을 것이다. 하지만 언론이 소란을 피운 덕분에 제이콥과의 긴 여행에서 마이클과 나는 더 이상 자폐증에 휘둘리지 않을 거라는 사실을 깨달았다.
《본문 368쪽》

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출판사 서평

워싱턴포스트, 타임, CBS, ABC, BBC가 특종보도한 휴먼스토리! “제이콥의 이야기는 이 세상에 전하는 ‘굿뉴스’이다” _워싱턴포스트 《제이콥, 안녕?(The Spark)》은 미래의 노벨상 후보로까지 거론되는 천재 자폐아 ‘제이콥 바넷(...

[출판사서평 더 보기]

워싱턴포스트, 타임, CBS, ABC, BBC가 특종보도한 휴먼스토리!
“제이콥의 이야기는 이 세상에 전하는 ‘굿뉴스’이다” _워싱턴포스트


《제이콥, 안녕?(The Spark)》은 미래의 노벨상 후보로까지 거론되는 천재 자폐아 ‘제이콥 바넷(Jacob Barnett, 1998년생)’에게 행복한 일상과 가치 있는 진로를 열어준 한 엄마의 이야기를 담은 자전에세이다. 그 감동적인 휴먼스토리가 지역 언론을 통해 세상에 알려지자마자 세계 최대의 단행본 출판사 ‘랜덤하우스’는 출간을 결정하고, 세계 최대 메이저 제작배급사 ‘워너브러더스’는 영화화를 결정했다. 또한 랜덤하우스에서 ‘The Spark’라는 제목으로 낸 초판은 영국, 독일, 프랑스, 중국, 일본 등 전 세계 23개국에 판권이 수출되면서 그 보편적 울림을 입증했으며 워싱턴포스트, 타임, CBS, ABC, BBC 등 영미권 유력 언론들의 스포트라이트를 받았다.
이 책의 저자인 크리스틴 바넷(Kristine Barnett)은 아들 제이콥이 생후 18개월 때 자폐증을 진단받은 직후부터 전 세계가 주목하는 천체물리학자로 거듭나기까지 그 역경과 기적의 세월을 가슴 먹먹하면서도 환희에 찬 이야기로 그려냈다. 그 속에는 중증 자폐증과 천만 명 중 하나꼴로 태어난다는 상상 초월의 천재성, 두 극단의 비정상을 타고난 아들에게 ‘사회적 고립’이 아닌 ‘세상과의 소통’을 선물한 크리스틴의 모성이 빛난다. 한국어판 제목 ‘제이콥, 안녕?’은 제이콥이 사람들과의 눈맞춤/놀이/상호작용에 심각한 결함을 보이는 전형적인 자폐증을 조금씩 극복해가고 엄마와의 유대 속에서 잠재력을 키우며, 자기만의 세계에 갇히지 않고 세상 사람들과 ‘눈맞춤’하면서 교감하는 모습을 함축한 표현이다. 제이콥이 세상 사람들과 더불어 살아가는 것, 그 속에서 자신이 원하는 건 뭐든지 될 수 있는 것이 엄마 크리스틴이 루푸스 투병을 하면서도 내내 꿈꾼 제이콥의 모습이다. ‘자폐증에 도둑맞은’ 사랑스러운 아이를 되찾아와 즐거운 어린 시절을 꾸려주리라 결심한 크리스틴이 궁극적으로 성취하고 싶었던 소원이다.
“열여섯 살쯤에 자기 신발 끈을 스스로 맬 수 있으리라는 희망을 치료 목표로 세웁시다”라는 발달장애치료사들의 암울한 예후에 짓눌렸던 생후 18개월의 제이콥. 그 아기는 장난기와 귀염성 가득한 표정의 천재 소년으로 자라 해외 토픽이 되고 있다. 수학/과학에 대한 용솟음치는 지적 열망을 홈스쿨링과 독학으로 충족하다 못해 마침내 여덟 살에 인디애나-퍼듀대학교 천체물리학과 수업을 청강하기에 이르고, 열두 살에 전 세계 양자물리학연구소를 통틀어 최연소 유급연구원이 되어 첫 월급으로 집 지하에 자기만의 중성자 연구소를 마련하
는 쾌거를 이루고, 아인슈타인 상대성이론의 확장 버전을 연구한 논문이 NASA와 하버드대학교 웹사이트에 공유될 만큼 학계의 비상한 관심을 모으고, 열세 살에 TED 연설을 당당하게 해내고……. IQ가 170을 돌파하며 측정 시스템을 초월할 만큼 계속 높아지고 있는 제이콥은 마치 괴물처럼 정보를 통합하면서 진귀한 개념을 도출해내며 과학계 난제를 척척 풀어내고 있다. 더욱 놀라운 점은 그 모든 현상에서 ‘스스로 즐기는 모습’, ‘주변 사람들과 함께하는 모습’이 역력하다는 것이다.
크리스틴이 진정성 어린 목소리로 들려주는 제이콥 이야기는 피치 못할 인생의 고비나 불행 앞에서 막막해하는 사람들에게 크나큰 위로와 용기를 줄 것이며, 수많은 사람들에게 모처럼 진한 카타르시스를 선사할 것이다.

“자연은 천재를 만들고, 엄마는 그 천재를 인간으로 만든다”
자폐증 천재 아들의 꿈을 되찾아준 엄마의 희망 수업!


생후 18개월, “안녕?”이라는 인사에 태양처럼 환히 웃던 제이콥의 얼굴에서 웃음기가 사라졌다. 또래보다 정교하게 구사했던 말도 점점 줄더니 이내 말문을 닫아버렸다. 두 팔 벌려 안기며 한껏 사랑을 표현했던 아기가 갑자기 눈맞춤을 꺼리며 침울해지고 하루하루 엄마, 아빠로부터 멀어져갔다. 끝내 믿고 싶지 않았던 ‘선고’가 내려졌다. 중증 자폐증 판정.
암담한 가운데, 크리스틴은 제이콥에게 웃음과 사랑으로 가득한 일상의 기쁨을 되찾아주어야 한다는 의지를 뚜렷하게 세워갔다. 그 의지만이 자폐증으로 엄마, 아빠와의 끈을 놓치고 떠나가는 제이콥을 되돌아오게 할 길을 촛불처럼 밝혀주리라 믿었기 때문이다.
크리스틴은 주목했다. 제이콥이 재미있어 하는 것을 못하게 하거나 재미없어 하는 것을 하게 하면 엄마와의 눈맞춤을 더 피한다는 사실을. 크리스틴은 제이콥과 교감할 수 있는 소중한 시간을 짧게나마 더 벌기 위해서 제이콥이 좋아하는 것이면 무엇이든 하게 해주었다. 그러자 제이콥은 세 살에 빛의 스펙트럼 원리를 깨우쳐 색깔별로 크레파스를 늘어놓기도 하고, 5000피스의 퍼즐을 순식간에 맞추기도 하며, 동네 천문대에서 “화성의 달은 왜 타원형일까요?”라는 강사의 물음에 또박또박 정답을 얘기하기도 하고, 네 살에는 미국의 도로를 몽땅 외워 주위를 놀래기까지 했다. 그 와중에 자폐증이면 받아야 마땅한 특수교육도 병행했다. 그러다 문득 회의가 들었다. 제이콥이 할 수 없는 것을 해내게 만드는 특수교육을 받는 것이 과연 제이콥에게 바람직할까? 할 수 없는 것을 교육받기 위해 제이콥의 어린 시절이 즐겁지 않다면 그것이 무슨 소용일까?
크리스틴은 마음먹었다. 기존 특수교육이 아닌 자신만의 양육법으로 제이콥을 이끌겠다고. 그러고는 아이가 ‘무엇을 할 수 없는가’가 아니라 ‘무엇을 할 수 있는가’에 초점을 맞추고, 아이에게 평범한 일상의 기쁨을 만끽하게 해주면서 좋아하는 것이 무엇이든 최대한 도전해볼 기회를 만들어주었다. 모든 아이는 자신만의 ‘불꽃(spark)’을 품고 있고 그 불꽃이 활활 타오르도록 부모는 아이가 그 불꽃에 집중할 수 있게 사력을 다해 도와야 한다는 것이 크리스틴의 양육법이었다.
크리스틴의 소신이 깃든 양육법은 제이콥의 천재성을 발견하게 해주었다. 방정식을 푸느라 밥도 먹지 않고 밖에 나가지도 않는 제이콥이 ‘비상구’를 찾을 수 있도록 크리스틴은 세계적 천체물리학자인 프린스턴대학교 트레메인 박사에게 제이콥이 방정식을 푸는 동영상을 이메일로 보냈다. 트레메인 박사는 ‘제이콥이 독창적인 이론을 연구 중이고, 이 이론을 증명할 수 있다면 노벨상 후보도 될 수 있다’는 답장을 보내며 제이콥의 가족을 격려했다. 오하이오주립대학교에서 신동을 연구하는 루스사츠 박사는 스탠퍼드-비네 지능지수 검사를 통해 제이콥이 측정 불가할 정도로 놀라운 지능을 갖고 있으며 아인슈타인보다도 아이큐가 높다는 진단을 내렸다. 크리스틴은 전문가들의 놀라운 평가 너머로 생각지 못한 가능성을 보았다. 제이콥이 ‘수학과 천문학’이라는 창을 통해 세상 사람들과 만날 수 있는 길이 열리겠다는 희망을 품게 된 것이다.

‘희아 엄마’ 우갑선, ‘로봇공학자’ 데니스 홍 강력추천!
한 가족의 믿음과 희망이 불러온 행복한 기적에 대한 이야기


제이콥이 가족과의 애착은 물론 친구, 이웃과의 유대를 느끼며 또래와 비슷한 일상을 살아갈 무렵 난관이 찾아왔다. 수학/천문학 지식에 목말라 하던 제이콥이 점점 초등학교 과정에 흥미를 잃어가고, 제자리를 찾기 시작한 일상도 서서히 망가지기 시작한 것이다. 다행스럽게도, 제이콥의 지적 열망을 충족해주기 위해 청강하고 있었던 인디애나-퍼듀대학교 천체물리학과에 공식 입학할 수 있는 기회를 얻게 되었다. 그리고 마침내 제이콥의 가치를 알아주는 첫 번째 멘토인 펠 교수님을 만나게 되었다. 제이콥의 의문을 풀어주고 오류를 수정해주고 자극을 줄 수 있는 펠 교수님과 함께 제이콥은 ‘진정한 대화’를 하게 되고, 제이콥의 아이디어는 거침없이 발전할 수 있었다.
하지만 얼마 못 가 끔찍한 위기가 닥친다. 크리스틴의 건강에 적신호가 켜진 것이다. 서른 살에 갑작스레 찾아온 뇌졸중에 이어 온몸을 바늘로 쑤시는 듯한 통증이 찾아왔는데, 다름 아닌 ‘루푸스’였다. 이는 신호탄에 불과했다. 남편의 실직과 서브프라임모기지 사태가 몰고 온 가난은 말 그대로 재앙이었다. 게다가 자폐아들을 위해 추진해왔던 놀이/치료 프로그램 센터의 건립도 난항에 부딪혔다. 다행히 그동안 지역사회에서 연대해왔던 자폐아 부모들의 도움으로 공사를 재개했고, 그 덕분에 ‘제이콥의 집’이라는 이름의 센터를 열어 자폐아와 그 가족들을 후원할 수 있게 되었다.
제이콥을 키운 10여 년 세월 동안 크리스틴이 만난 난관과 위기는 가족의 굳건한 믿음과 희망, 사랑 앞에서 큰 힘을 발휘하지 못했다. 오히려 지역사회의 공감과 배려를 불러오며 크리스틴의 소신이 자선 활동으로까지 이어지게 했다. 그러한 크리스틴의 곁에서 제이콥은 고립되지 않고 주변 사람들과 어울려 자기 몫을 해내는 초보 사회인으로도 커가게 되었다.
현재 제이콥은 인디애나-퍼듀대학교의 슈퍼스타로 통한다. 조별 과제와 강의는 물론 상대성이론의 확장에 힘쓰며 바쁜 나날을 보내고 있다. 그리고 ‘제이콥의 집’에서 아이들도 가르치고 친구들과 어울려 농구도 한다. 롤러코스터, 농구, 비디오게임도 즐기지만 가장 탐닉하는 것은 화이트보드에 수십 개의 방정식을 푸는 것이다. 한편으로는 ‘수학공포증’이 있는 사람들을 위한 책을 집필하고 있다. 수학의 재미를 다른 사람들과 나누고 싶어서이다. 제이콥이 어린 시절의 즐거움을 누리며 세상 사람들과 더불어서, 자기에게 주어진 생을 충만하게 살아가기를 바란 크리스틴의 소원이 이루어진 것이다.

추천사
이 책을 통해 자폐증 아이들에게는 더 높은 차원의 사명이 있다는 것을 깨달았다. 내 딸 희아도 ‘네 손가락 피아니스트’라는 역할이 주어지기 전에는 ‘불가능하다’라는 말만 들었다. 제이콥의 부모 역시 마찬가지였다. 하지만 ‘불가능하다’는 최악의 편견을 뛰어넘었고 그들의 목숨 건 신뢰와 사랑은 온 인류에게 희망을 주는 ‘IQ 170의 천체물리학자’라는 열매가 되어 돌아왔다. 자녀의 영광을 생각하기 전에 아이가 최하 수준일 때 아이와 어떻게 눈높이를 맞추고 그 어둠을 뚫고 나갈 수 있는지, 현실적인 어려움을 겪는 모든 부모들이 이 책을 통해 고통의 가치를 깨닫고 초자연적인 힘을 얻기를 기도한다.
-우갑선(네 손가락 피아니스트 이희아의 엄마)

내 인생의 믿음 가운데 하나는 ‘어린이들은 마음껏 뛰어놀며 스스로 궁금증을 해결하게 도와주면 능력은 저절로 깨어나게 마련이다’라는 것이다. 이 책을 쓴 크리스틴도 아들 제이콥에게 ‘할 수 없다’고 말하지 않고, 무언가를 고치려 하지 않고 즐겁게 놀면서 꿈을 발견하도록 해주었다. 과학자는 뚜렷한 목표를 가지고 자신의 일을 ‘즐겨야’ 한다. 연구소에서 받은 첫 월급으로 자신의 집 지하에 중성자 연구소를 만들었다는 제이콥은 누구보다 그 일을 즐기는 프로다. 세계적인 천체물리학자뿐만 아니라 탐구하는 한 인간으로서의 해피엔딩도 기대해본다.
-데니스 홍(로봇공학자·미국 UCLA 기계항공공학과 교수)

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책 속 한 문장

회원리뷰

  • 내 이름은 크리스틴 바넷이다. 그리고 내 아들 제이콥은 수학과 과학의 신동으로 알려졌다. 제이콥은 여덟 살에 수학과 천문학...
    내 이름은 크리스틴 바넷이다. 그리고 내 아들 제이콥은 수학과 과학의 신동으로 알려졌다. 제이콥은 여덟 살에 수학과 천문학, 물리학 과목에서 단과 대학 수준의 강의를 청강하기 시작했고 이듬해에는 종합 대학에 정식으로 입학했다. 그리고 얼마후 상대성 이론 분야에서 독자적인 연구를 하기 시작했다. 우리 집 창문마다 붙여놓은 거대한 화이트보드는 아들이 휘갈겨 쓴 방정식들로 넘쳐나기 일쑤였다.
     
     
    내 아들은 자폐증을 앓고 있었다
     
    불과 여덟 살밖에 안 된 아들이 대학에서 물리학 강의를 들을 정도니 천재임에 분명하다. 부모라면 누구라도 이런 아들 하나 정도 있으면 하는 욕심이 생길 것이다. 더구나 제이콥은 대학 교수도 혀를 내두를 정도로 능력이 출중해 12살이 되던 해 여름, 다니던 대학 물리학과의 유급 연구원으로 채용되었다.
     
    하지만 크리스틴 바넷의 이야기는 고통과 환희 그리고 감동으로 점철되어 있다. 아들 제이콥은 생후 14개월부터 아스퍼거 증후군이라는 자폐증을 앓고 있었기 때문이다. 발달 장애를 겪는 자폐증 환자들 중에 간혹 천재성을 보여주는 사례들도 있다고 한다. 영화 <레인맨>의 형 레이먼드(더스틴 호프만 분)도 자폐증 환자인데, 숫자를 모조리 외우는 비상한 능력을 가졌다. 이를 알게 된 동생 찰리(톰 크루즈 분)가 형을 이용해 도박장에서 큰 돈을 버는 장면이 나온다.
     
    먼저 크리스틴을 살펴보자. 그녀는 어딜 가든 아이들이 뒤를 졸졸 따라다녀서 '피리 부는 사람'이라는 별명을 가졌다. 13살에 동네 베이비시터 아르바이트를 시작했고, 14살에 교회에서 주일 학교를 맡았다. 대학생 땐 학비를 벌려고 입주 보모가 되기도 했다. 아이들을 매우 좋아했음을 엿볼 수 있다.
     
     
    하루는 약혼을 앞둔 사람과 데이트를 준비 중인데, 매사 참견을 잘하는 동생 스테파니가 일을 꾸며 지금의 남편인 마이클 바넷을 집으로 초대해 소개해주었다. 동생의 의도대로 두 사람은 만난지 한 시간만에 평생을 같이할 사람이라는 확신을 갖게 되었다. 3주 후 약혼, 3개월 후 결혼식으로 스피드하게 진행되었다.
     
    결혼해선 자신의 꿈인 어린이집을 열었고 서둘러 아이도 가졌다. 하지만 흔히 임신 중독증이라고 부르는 자간전증으로 인해 혈압이 위험 수치까지 치솟는 등 유산 기미를 보여 병원에서 약물 치료를 병행했다. 출산 예정일 3주를 앞두고 심한 진통 끝에 첫 아들 제이콥을 낳았다.
     
    제이콥은 걸음마를 떼기도 전에 알파벳을 익혔다. 돌이 되자 '고양이', '강아지' 등 짧은 단어를 말했다. 어느날 밤, 제이콥이 DVD의 대사를 죄다 외웠다는 것을 알게 되었다. 리모컨으로 언어 설정을 이리저리 바꾸는 모습도 보았다. 아들은 영어, 일어, 스페인어 더빙도 거의 다 외고 있었다. 그런데, 14개월 무렵부터 서서히 변화가 나타났다. 예전보다 급격히 웃음기와 말수가 줄어들었던 것이다.
     
     
     
     
    국가가 3세 미만 유아를 대상으로 발달 장애아 평가와 치료를 담당하는 '퍼스트 스텝스'에서 평가받은 결과, 제이콥은 발달 장애가 상당하다고 했다. 아들은 점점 소리내는 횟수가 줄어들고 자신만의 고요한 세계로 빠져들었다. 신문기사에 소개된 체크리스트 항목의 행동들 대부분 익숙한 것들이었다. 제이콥 때문에.
     
    "제이콥은 아스퍼거 증후군입니다"
     
    2000년 10월, 퍼스트 스텝스의 직원이 집으로 찾아와 정식 평가를 했다. 조사 평가자의 보고서는 '그림자와 밝은 빛에 흥미를 보임. 빙빙 맴을 돎. 경미한 통증에 제한적인 반응을 보임' 이라는 내용이었다. 바넷 부부는 조금 있으면 태어날 둘째 아이에게도 같은 운명의 굴레에 놓이지 않을까라는 불안감이 밀려 왔다.
     
    두 살 반이 되자 제이콥은 완전히 말문을 닫아버렸다. 어느 누구와도 눈을 맞추지 않고 말을 걸어도 반응하지 않았다. 다른 자폐아들처럼 제이콥도 작고 폐쇄된 공간을 좋아했다. 어느날 오후에는 45분 동안 찾아봐도 보이지 않아 막 경찰에 신고하려는 순간, 타월을 개어놓은 작은 세탁바구니 속에 웅크리고 있는 모습이 보였다.
     
    미련 때문에 한번 더 다른 치료사에게 정식 평가를 받았다. 제이콥은 지능지수가 매우 높기 때문에 아스퍼거 증후군일 가능성이 높다는 의견이었다. 자폐아를 키우는 부모는 극도로 무거운 짐을 짊어지고 산다. 아이가 자폐아로 진단받은 후 실제 이혼하는 부부들도 많다고 한다.
     
    당신의 아이가 자폐아라는 진단을 받았다고 하자. 그러면 가족 모두 숨이 턱턱 막히는 삶을 살게 된다. 당신은 자폐와 함께 먹고, 숨 쉬고, 잠들 것이다. 깨어 있는 매 순간 자폐와 싸운다. 그리고 더 많이 싸울 수 있었다고, 더 많이 싸웠어야 했다고 자책하며 잠이 든다. 왜냐하면 아이가 다섯 살이 되기 전에 개입을 하면 할수록 증세를 호전시킬 수 있다는 증거가 매우 많기 때문이다. 자폐아를 키우는 삶은 점점 더 빨리 흐르는 시계와 끊임없이 경주하는 것과 다름없다.  
     
    할아버지의 장례식에 참석했다가 예정일이 한 달이나 남았지만 진통이 찾아와 병원으로 갔다. 이틑날 둘째 존 웨슬리가 태어났다. 시간이 갈수록 둘째는 뭘 먹을 때마다 구토와 기침을 평소보다 많이 했다. 생후 2개월 반이었을 때 유유를 먹던 아이가 미동도 않고 파랗게 질려감에 따라 급히 병원 응급실로 갔다. 반사성교감신경위축증, 의사는 단 두 차례 이런 경우를 경험했는데 두 아이 모두 돌이 되기 전에 사망했다는 것이다. 둘째는 음식물을 삼킬 수 없으므로 쌀 시리얼로 만든 유동식으로 연명했다.
     
    퍼스트 스텝스 프로그램은 아이가 세 돌이 되면 종료된다. 우연히 인터넷 토론방에서 발견한 뇌졸증 환자를 위한 플래시 카드(그림 교환 의사소통 체계)를 제이콥에게 적용해봤다. 알파벳 카드를 좋아하는 제이콥에게 효과가 있을 것이라는 판단이 들어서다. 그 판단은 잠시나마 적중했다.
     
    자폐증과 동물 권리 활동가로 유명한 템플 그랜딘 박사를 통해 납작하게 눌려지내도록 직접 설계한 '스퀴징'기계를 만들었다는 얘기를 듣고 제이콥을 위한 특별한 주머니를 제작했다. 자폐증이 있으면 뭔가에 깔리거나 눌릴 때 마음이 편하다는 연구 결과를 참고한 것이다. 해먹을 접어서 길게 꿰메어 천장에 달아 놓았다. 제이콥은 이 주머니를 매우 좋아했다. 이런 노력들의 결과로, 침대에 눕히고 이마에 가벼운 키스를 하고 잘 자라고 인사하자 제이콥이 말문을 열었다. 18개월만에 처음이었다. 하지만 이 기쁨은 계속되지 않았다.
     
    비로소 제이콥을 특수교육 유치원에 등록했지만, 유치원 선생은 이미 가르치는 걸 포기하고 있음을 알게 되었다. 당시 나이가 세 살 반이었다. 더 이상 교육 효과를 기대할 수 없다고 판단한 크리스틴은 남편의 심한 반대에도 불구하고 더 이상 제이콥을 유치원에 보내지 않고 직접 가르치기 시작했다.
     
    제이콥이 집착하는 알파벳 카드를 빼앗기보다
    원하는 만큼 갖고 놀도록 해주었다
     
    크리스틴은 하루의 대부분을 제이콥이 좋아하는 일을 하도록 내버려두었다. 치료를 받을 때보다 훨씬 더 많은 시간을 퍼즐과 '지혜의 관자'에 쏟았다. 서서히 변화가 찾아왔다. 특히, 말문을 다시 열었다. 제이콥은 항상 숫자를 암송했다. 일주일 내내 낡은 식료품 영수증을 들고 다니며 손가락으로 반듯하게 펴곤 했다.
     
    일단 말문이 열리면 꽤나 수다스러웠다. 길에서 마주치는 표지판의 숫자나 주소를 소리내어 읽기 전에는 그 자리에서 꼼짝도 하지 않았다. 차를 몰고 볼일을 보러 갈때면 뒷좌석에 앉아 끝도 없이 숫자를 떠들었다. 하루는 제이콥이 길에서 마주친 트럭과 밴에 적힌 전화번호를 따라 읽고는 마지막에 숫자 하나를 더 말햇다. 이 숫자의 정체는 합산한 숫자였다. 이미 덧셈을 마스터한 것을 알고 깜짝 놀랐다.
     
    더욱 놀라운 것은 오가며 봤던 동네 차고의 자동차 번호들을 모두 기억하고 있었다. 마트에서 물건을 구입할 때면 계산은 제이콥의 몫이었다. 계산원이 틀리는 것도 지적할 정도였다. 한번은 고등학교에서 기하학을 가르치는 친척 아주머니와 커피를 마시다가 제이콥이 시리얼 박스와 스치로폼으로 '평행육면체'를 만드는 걸 보고 새로운 사실을 알게 되었다. 아주머니에 의하면, 이는 10학년 학생들이 고생하면서 배우는 방정식 개념이라는 것이다.
     
    제이콥이 매료된 또 다른 대상은 지도였다. 커다란 주 지도를 펼쳐놓고 손가락으로 도로와 기찻길을 다라가는 놀이를 좋아했다. 네 살 무렵 제이콥은 미국의 자동차 도로를 모두 외웠다. 시카고에 위치한 시댁을 찾아갈 때면 건물과 지름길을 모두 꿰차고 있는 제이콥이 길 안내에열을 올렸다. GPS가 나오기도 전에 바넷 부부는 '제이콥 포지셔닝 시스템'을 이미 장착한 셈이었다.
     
    이처럼 제이콥의 뛰어난 지적 능력도 불구하고 공교육기관에선 일반 학생들과 어울릴 수 없는 애로사항이 발생한다. 이에 크리스틴은 지역에 거주하는 학부모들에게 자폐아들을 함께 어울리게 하면 좋겠다며 그들의 의향을 이메일로 물어봤다. 수백 통의 편지가 도착했다.
     
    "제발 우리를 도와 주세요. 당신은 우리의 마지막 희망입니다" 
     
    일주일에 두 번 어린이집이 문을 닫으면 이곳을 깨끗하게 치우고 자폐아를 대상으로 유사 유치원을 만들었다. 이 프로그램에 '리틀 라이트'라 명명했다. 아이들이 잘 못하는 과젣들을 억지로 시킬 것이 아니라 하고 싶어 하는 것부터 시작하자는 것이 크리스틴의 방침이었다.
     
    이런 방침은 이미 크리스틴이 자랄 때 그녀의 어머니가 보여주었던 교육 방식과 그 맥을 같이 한다. 14개월 아래인 동생 스테파니는 미술에 뛰어난 재능이 가졌지만 학교에선 어울리기가 힘들었다. 비록 학교 성적이 뒤쳐졌지만 그녀의 어머니는 스테파니의 열정을 북돋울 수 있는 일을 선택했다. 여덟 살 때 부엌의 그릇장 몇 개를 집 뒤의 세탁실로 옮기고 그곳을 동생 스테파니의 화실로 만들어주었던 것이다.
     
    자폐 성향의 아이들은 대부분 구체적으로 어떤 분야에 관심이 쏠려 있다. 하지만 이들을 제외한 나머지 세상은 그 분야, 예를 들면 자동차 번호판 같은 것에 관심이 없다. 그러다 보니 자폐증 아이들을 제대로 인정하지 못한다. 우리는 그들이 생각해주기를 바라는 것들을 생각하지 않는 것이다. 
     
     
    나는 제이콥을 열 살 때 대학에 보내고, 교수님들이 쩔쩔 맬 정도로 질문을 퍼붓는 모습을 지켜본 당사자였다. 한편으로는 빨래할 때가 되면 그 애 방 곳곳에 뒹구는 더러운 양말을 가져오라고 한 사람도 나였다. 물리학에 대해서는 모르는 게 없어도 신발 끈을 맸는지 잘 기억하지 못해 자포스 Zappos(온라인 유통업체)에서 털 달린 크록스를 주문한 사람도 나였다. 내가 제이콥의 놀라운 능력에 사로잡힌 채 그저 자아도취에만 빠져 있었다면 어땠을까. 제이콥이 얼마나 특별한 아이인지 의식하기 시작했다면? 그랬다면 나는 좋은 엄마가 될 수 없었을 것이다. 결국 제이콥한테 좋아하는 일을 하게끔 해주고 어린 시절을 찾아주려고 애쓴 노력이 내게는 유일한 나침반이었다
  • 제이콥, 안녕? | da**da87 | 2014.03.21 | 5점 만점에 5점 | 추천:0
    결혼한 사람들이라면 누구나 자신을 닮은 아이를 갖고 싶을 것입니다. 사랑하는 사람의 아이를 빨리 낳아서 제대로 된 가족을 ...
    결혼한 사람들이라면 누구나 자신을 닮은 아이를 갖고 싶을 것입니다.
    사랑하는 사람의 아이를 빨리 낳아서 제대로 된 가족을 이루는 것, 세상 모든 부부들의 희망 아닐까
    싶습니다.
    모든 부부들은 자신들의 아이가 건강하게 태어나 밝게 자라나기를 소원합니다.
    그래서 아이가 태어날 때 대부분의 산모들이 공통적으로 물어보는 말은 "우리 애기 손가락, 발가락
    다 있어요?"일 것입니다.
     
    건강한 아이를 낳는다는 것이 얼마나 큰 축복인지 아마 평범한 사람들은 잘 모르지 않을까 싶습니다.
    장애인 복지관에 갈 때 장애아동들과 같이 버스를 타는데 그 아이들을 보면 아이들의 어머니들이 먼저
    떠오릅니다. 그 아이들을 양육하기가 얼마나 힘들까 싶어 안타깝기도 합니다.
    그러면서 마음 한 켠으론 '그래도 우리 애들이 건강하고 내가 아픈 게 낫구나'하는 생각을 하게 됩니다.
     
    이 책은 자폐증을 가진 아들의 천재성을 꽃피워준 어머니의 실화를 담고 있습니다.
    대부분의 장애인 교육 센터에서는 장애아동이 일상 생활에서 필요한 기술을 습득하는 것을 목표로 하고
    있습니다. 목표가 낮기 때문에 아이가 특출나게 뛰어나다고 하더라도 장점을 키워주기보다는 단점을
    보완하려고 합니다. 최소한 평범한 아이들처럼 보이도록 하기 위해서 말이지요.
     
    이 책의 저자인 크리스틴 바넷은 자신의 아들이 자폐증이라는 사실을 알게 되고 특수교육을 시키다가
    어느 순간 아이에게 정말 필요한 것이 무엇인지를 깨닫게 됩니다.
    특수교육 교사들은 제이콥의 장점을 더 키워주기보다 단점을 보완하는 교육을 시키지만 제이콥의
    어머니는 반대로 아이의 장점을 부각시키는 공부를 하게 합니다.
     
    과감하게 특수학교에 보내지 않고 자신이 직접 아이의 눈 높이에 맞춰 아이의 재능을 꽃피우려고
    노력합니다. 자신의 아이외 비슷한 아이들을 가진 부모들의 고민을 알게 되고 그 아이들도 맡아서
    교육하게 됩니다.
     
    그녀가 자신의 아이와 다른 자폐 아동들까지 어떻게 변화시켰는지 그 과정을 살펴보면 그저 대단하다는
    생각밖에 들지 않습니다.
     
    책을 읽어보니 제이콥보다는 그 어머니가 더 대단하다는 생각밖에 들지 않더군요.
    제이콥의 이야기가 곧 영화로도 나온다고 하니 기대되네요.
    유튜브에서 본 제이콥은 얼굴까지 잘 생겼더군요.
    강력한 노벨상 후보감이라고 할 정도니 제이콥의 내일이 기대됩니다.
     



  • 제이콥 안녕 | hl**nn | 2014.03.19 | 5점 만점에 4점 | 추천:0
      자폐증은 언어, 신체표현, 자기 조절, 사회 적응 능력이 현저히 떨어지는 발...
     
    자폐증은 언어, 신체표현, 자기 조절, 사회 적응 능력이 현저히 떨어지는 발달장애입니다. 익히 방송을 통해서 어떤 증상을 보이는지 알고 있고, 아이를 사회적 구성원으로 키우기 위한 가족들의 눈물겨운 노력과 수반되는 고통의 시간들을 알기에 책의 저자이며 발달장애를 가진 제이콥의 엄마 크리스틴 바넷의 평범하지 않았던 삶에 안타까운 마음이 듭니다. 하지만 그녀가 제이콥의 잠재력을 찾아내며 놀라운 가능성을 보여주는 모습에 아낌없는 박수를 보냅니다. 이 책은 어둠 속에서 살아갈 뻔 했던 제이콥이 부모님의 노력으로 희망을 안고 살아가는 감동의 스토리가 고스란히 담겨져 있습니다.

    <자폐아가 된 제이콥>

    걸음마를 떼기 전에 알파벳을 익혔고, 돌이 되자 짧은 단어를 말했으며 수천 개의 면봉을 카펫 위해 일렬로 이어서 미로 같은 도안을 만들었던 제이콥은 생후 14개월이 되었을 무렵부터 말수와 웃음기가 줄어들더니 시간이 갈수록 자신만의 고요한 세계로 빠져들어 결국 생후 18개월 완전한 자폐증이 아니라 아스퍼거 증후군 진단을 받습니다.

    <슈퍼맘이 된 크리스틴 바넷>

    언어치료, 물리치료, 발달치료, 응용 행동 분석 등 정부에서 지원하는 프로그램을 시작했지만 제이콥의 말문은 여전히 닫혀져 있어 별 차도가 보이지 않아 크리스틴은 특수 교육시절인 발달 치료 유치원을 다니기 전까지 나름대로 제이콥과 소통하기 위한 노력을 시작합니다. ‘그림 교화 의사소통 체계’라고 부르는 카드에서 힌트를 얻어 일상이 담긴 맞춤형 카드를 만들어 반응을 이끌어 내었고 자연 속에서 별을 보며 아이와 교감을 하고자 노력하였습니다. 그런 노력 후 특수학교 유치원에 보내게 되었지만 희망을 갖지 말라는 선생님의 말씀에 충격을 받고 특수교육을 중단합니다. 그리고 크리스틴은 결심을 합니다.

    “제이콥은 유치원에서 준비를 마칠 수 있을 거야. 특수학교가 아니라 일반 공립학교에 입학할 준비 말이야. 내가 꼭 그렇게 만들 거야.”

    이후 크리스틴은 어린이집을 운영하면서 자폐아가 일반 학교에 들어갈 수 있도록 무료로 운영하는 유사 유치원인 ‘리틀 라이트’를 만들게 됩니다. 그곳에서 단계적인 기능을 습득하는 기존 치료가 아닌 자폐아들이 하고 싶은 것부터 시작하는 새로운 접근방식을 도입합니다. 이곳에서 제이콥을 비롯해 많은 자폐아동들이 크리스틴의 보살핌을 받으며 성장하면서 자신의 재능을 조금씩 키워갑니다.

    한편 세 살이 된 제이콥은 리틀 라이트를 시작한 후 대학 수준의 천문학 교재에 빠져들게 됩니다. 제이콥의 호기심을 충족시켜 주기 위해서 크리스틴은 천문대를 데리고 다녔는데 그곳에서 교수의 질문에 스스럼없이 대답하는 제이콥을 보고 그녀는 아이의 두뇌가 세상에 공헌 하리라는 생각을 갖게 됩니다. 이후 제이콥은 학교에 입학하게 되고 과학과 수학분야에 더욱 탐구를 하게 되면서 지식을 갈망하고 갈구했습니다. 그런데 학교는 제이콥의 지식에 대한 욕구를 해결해 주지 못했습니다. 결국 학교마저 그만두게 되었고 그녀는 아들을 위해 대학 교수님들께 전화를 하여 청강의 기회를 얻어가며 함께 대학에서 수업을 듣게 됩니다. 또한 자폐아 스포츠단을 만들어 놀 기회를 만들어 주기도 하였고, 자폐아동을 위한 더 넓은 레크레이션 센터를 건립하는 계획도 세웁니다. 제이콥의 지식수준은 날로 늘어 교수의 도움으로 열한 살의 나이에 대학에서 SPAN 수업을 진행하였지만 그것마저도 제이콥의 욕구에 비해 기회가 적어 결국 IUPUI 대학에 입학하게 됩니다. 그리고 그곳에서 제이콥은 맘껏 연구를 하게 되었고 양자물리학부에 정식 연구원으로도 일을 하게 됩니다.

    <오뚝이 같은 그녀의 삶>

    제이콥을 양육하면서 그녀는 둘째 아이마저 아파서 힘든 상황을 겪어야 했으며 정신적인 지주였던 할아버지마저 세상을 떠나셨고 그녀마저 루프스 진단을 받고 투병 생활을 하였으며 서브프라임 사태로 레크레이션 센터마저 없어질 위험한 사태를 겪어야만 했습니다. 그 모든 역경을 극복하고 기적처럼 살아온 그녀의 삶을 돌아보면 오직 아이를 사랑한다는 일념으로 시작하였고 아이의 가치를 발견하고 희망을 주고자 했던 진정 부모의 모습을 발견할 수 있었습니다. 단지 제이콥만을 위한 길이 아닌 모든 아동들이 가진 잠재력을 알아볼 수 있도록 평생의 사명이라고 생각하며 오직 한 길을 걸어온 뚝심 있는 어머니의 모습도 볼 수 있었습니다.

    <기다림과 믿음이 희망의 불꽃을 피우다>

    “자폐증은 도둑이다. 당신의 아이를 데려가 버리기 때문이다. 당신의 희망도 가져간다. 기어이 꿈마저 앗아간다.”

    그녀는 자폐증 진단을 받은 제이콥과 생활하면서 느꼈던 심정을 이렇게 표현했습니다. 그렇지만 그녀는 결국 아이가 좋아하는 일을 하게끔 해주고 어린 시절을 찾아 주려는 노력을 통해 아이에게 희망을 주었습니다. 아이가 속한 세계에서 빼내려고 했던 것이 아니라 아이의 세계에 들어가서 보았던 것입니다. 그리고 믿음을 가지고 기다리면서 아이가 무엇을 원하는지 알게 되었고 도와줬습니다. 그녀의 믿음과 기다림은 결국 연구를 하기 위해 태어난 아이인 마냥 자신이 즐기는 일을 하는 제이콥을 탄생시켰습니다. 제이콥의 이야기를 통해서 자폐아를 둔 모든 가정들에게 희망의 불꽃이 피어났으면 좋겠습니다.

    “아이들의 불꽃을 더 크게 일도록 해주면 그 불꽃은 분명 당신이 상상했던 것보다 훨씬 더 높은 곳에 도달하는 법을 알려줄 것이다.”
  • 제이콥 안녕? | oo**502 | 2014.03.18 | 5점 만점에 4점 | 추천:0
    중증 자폐증과 천만 명중 하나 꼴로 태어나는 상상 초월의 천재성을 가진 아이에 대한 생생한 이야기들을 펼쳐내고 있다. 이 저서의 글쓴이의 아들 제이콥이 생후 18개월 때 자폐증을 진단받은 직후부터 전 세계가 주목하는 천제물리학자로 거듭나기까지 그 역경과 기적의 세월을 이야기하고 있다. 두 극단의 비정상을 타고난 아들에게 사회적 고립하는 것이 아닌 세상과의 소통을 할 수 있게 아들에게 큰 선물을 주는 글쓴이의 모성이 들어나는 감동을 느낄 수 있다.   ...
    중증 자폐증과 천만 명중 하나 꼴로 태어나는 상상 초월의 천재성을 가진 아이에 대한 생생한 이야기들을 펼쳐내고 있다. 이 저서의 글쓴이의 아들 제이콥이 생후 18개월 때 자폐증을 진단받은 직후부터 전 세계가 주목하는 천제물리학자로 거듭나기까지 그 역경과 기적의 세월을 이야기하고 있다. 두 극단의 비정상을 타고난 아들에게 사회적 고립하는 것이 아닌 세상과의 소통을 할 수 있게 아들에게 큰 선물을 주는 글쓴이의 모성이 들어나는 감동을 느낄 수 있다.
     
    이 저서는 미래의 노벨상 후보로까지 거론되는 천재 자폐아 제이콥 바넷에게 행복한 일상과 가치 있는 진로를 열어준 한 엄마의 이야기를 담은 자전에세이있다. 자폐증 천재아들의 꿈을 되찾아준 엄마의 희망 수업이 이제부터 시작된다.
     
    제이콥은 사람들과 눈 맞춤, 놀이, 상호작용에 심각한 결함을 보이는 전형적인 자폐증을 조금씩 극복해가고 엄마와의 유대 속에서 잠재력을 키워 나아가기 시작했다. 자기만의 세계에 갇히지 않고 세상 사람들과 눈 맞춤하면서 교감하는 모습들을 함축적으로 표현하고 있다. 제이콥이 세상 사람들과 더불어 살아가면서 그 속에서 어울리게 해주었다. 자연은 천재를 만들고 엄마는 그 천재성을 발견하는 그들만의 생생한 이야기들을 들을 수 있었다.
     
    아이에게 과연 어떻게 필요하고 어떤 한 것을 알려줘야 되는 지 확실한 모습을 보여주고 있다. 제이콥이 어두움 속에서 갇혀 사는 것을 엄마로써 알려주는 것이 아닌 세상의 빛을 확실하게 볼 수 있다는 것을 알려주고 있다. 제이콥이 하는 행동 그림들 등 제이콥의 마음을 보려고 노력하고 크리스토퍼를 만남으로 이전에 경험하지 못한 진정한 유대감을 느끼게 해준다.
     
    생후 18개월에 점점 달라지는 제이콥의 얼굴에서 웃음기가 사라기시작하면서 또래 보다 정교하게 구사했던 말도 점점 줄어들고 두 팔을 벌려 사랑을 표현하였던 아이가 눈 맞춤을 싫어하면서 결국에는 자폐증 판정을 받고 말았다. 제이콥의 부모님은 제이콥의 웃음과 사랑으로 가극한 일상을 되찾아주기 위한 그 의지를 뚜렷하게 세워 나아가갔다. 제이콥이랑 교감을 하면서 소중한 시간들을 제이콥이 좋아하는 것이 무엇인지 먼저 찾으면서 해 나아가기 시작했다. 기존의 특수 교육이 아닌 자신만의 양육법으로 제이콥에 세상하고 소통하는 방법을 확실하게 제시해주고 있다.
     
    이러한 양육법으로 제이콥의 잠재력 즉 제이콥이 가지고 있는 천재성을 발견하게 해주었다. 제이콥은 방정식을 푸느라 밥도 먹지 않고 밖에 나가지도 않는 제이콥의 비상구를 찾을 수 있도록 세계적 천체물리학자인 프린스턴대학교 트레메인 박사에게 제이콥이 방정식을 푸는 동영상을 이메일로 보내면서 제이콥을 위해 끊임없는 노력을 하였다.
     
    트레메인 박사는 제이콥이 독창적인 이론을 연구 중이고, 이 이론을 증명할 수 있다면 노벨상 후보도 될 수 있다는 답장을 보내며 제이콥의 가족을 격려해주고 희망을 주었다. 오하이오주립대학교에서 신동을 연구하는 루스사츠 박사는 스탠퍼드-비네 지능지수 검사를 통해 제이콥이 측정 불가할 정도로 놀라운 지능을 갖고 있으며 아인슈타인보다도 아이큐가 높다는 진단을 내려 제이콥의 천재성을 확실하게 인정받을 수 있는 계기가 되었다.
     
    전문가들의 크리스틴 바넷의 양육법에 놀라움을 표현하고 제이콥이 수학과 천문이라는 창을 통해 세상 사람들과 만날 수 있는 길이 열리게 해주었다. 글쓴이의 모성애를 확실하게 알게 해주고 자신만의 양육법으로 아이의 마음을 알면서 더 자라수 있게 해주는 크리스틴 바넷만의 양육법을 들을 수 있다. 가장 감동적인 것은 아무도 생각하지 못한 부모로써 부정적인 모습을 아이에게 보여주고는 것이 아닌 희망을 전할 수 있는 그 부모에 마음에 감동을 느낄 수밖에 없다.
  • 제이콥, 안녕 | ji**n322 | 2014.03.17 | 5점 만점에 3점 | 추천:0
    “그 애는 원하는 건 뭐든 될 수 있습니다.”   ...
    “그 애는 원하는 건 뭐든 될 수 있습니다.”
     
    불가능을 가능하게 하는 자, 그 이름은 바로 부모인 것 같다.
     
    내 아이가 자폐라는 진단을 받으면 난 어떨까? 아마 좌절했을 것이다.
     
    제이콥.
    이 책의 주인공이기도 한 남자아이는 2000년 10월 퍼스트 스텝스의 직원으로부터 “제이콥은 아스퍼거 증후군입니다.”라는 일종의 자폐증 진단을 받았다. 진단을 받기 전 제이콥의 외할머니로부터 제이콥이 뭔가 이상하다는 이야기를 들었었다. 하지만 아니겠지. 넘어갔지만 결국 제이콥은 자폐증 진단을 받았다.
     
    점점 말이 없다가 제이콥은 자신의 세계에 빠져들었다. 이런 제이콥을 위해 온갖 치료는 다해봤지만 개선되지 않았다. 하지만 제이콥은 치료가 끝나면 뭔가에 몰두하였다. 그래서일까? 누가 알려주지 않았는지 크레용 수백 개를 나란히 정렬하거나, 기하학적인 형태를 반복하거나, 성냥으로 특별한 무늬를 만들기도 하였다.
     
    이 와중에 둘째가 생겼지만 둘째 역시 신체에 문제가 있었다. 하지만 제이콥을 포기할 수 없었다.
     
    정부에서 지원하는 퍼스트 스텝스 프로그램은 아이가 세 돌이 되면 끝나며 더불어 모든 혜택도 중단되었다. 그리하여 크리스틴은 자신이 직접 제이콥을 교육하기에 이른다. 일반 공립학교에 입학시키기 위해서 말이다.
     
    크리스틴은 어린이집을 운영하고 있었다. 그녀는 아이들을 매우 사랑했기 때문이다. 어린이집을 운영하고 제이콥과 웨슬리를 돌보면서 남편은 마트에서 일하면서 그들은 힘든 생활을 하면서도 아이에 대한 사랑과 열정은 사라지지 않았다. 그래서 그녀는 자신의 아이와 같은 상황에 놓인 아이들을 위하여 일주일에 두 번 어린이집이 문을 닫으면 ‘리틀 라이트’라는 유사 유치원을 만들게 된다.
     
    리틀 라이트에서 자폐를 가진 아이들과 부모가 함께 활동하게 된다. 그 곳에서 함께 활동을 하면서 아이들의 상태는 호전되기 시작했으며 제이콥은 대학 수준의 천문학 교재에 흠뻑 빠져들게 된다. 이를 계기로 제이콥의 천재성은 드러나게 되고 공립학교에서도 적응하게 된다.
     
    2009년 8월, 신경심리학자인 칼 헤일 박사님께 데려가 검사를 받게 된다. 그 결과 웩슬러 지능검사 결과 170점이 나왔다. 영재는 125~130점, 그리고 150점을 넘으면 천재로 분류하게 된다. 제이콥은 170점 천재로 분류되는 것이다.
    제이콥은 교수 수준의 학업이 필요하며 수학은 석사 이후 수준에 도달해 있다는 전문가들이 내린 객관적인 평각을 받게 되었다. 그리하여 어린 나이에 대학교에 들어가게 되고 그곳에서도 모두들 놀랄만한 천재성을 보이면서 제이콥은 비록 자폐증이란 판단을 받았지만 부모의 헌신으로 인해 그는 세계가 주목하는 인재가 되었다.
     
    나라면 과연 제이콥의 부모처럼 긍정적으로 아이를 향해 헌신할 수 있었을까?
     
    문제 아이는 없어도 문제부모는 있다. 라는 말이 이 책을 읽으면서 생각난다. 그 만큼 부모의 역할이 중요하며 제이콥, 안녕이라는 책을 읽으면서 더 많이 깨닫게 되었다.
     
    그리고 이 책이 영화로도 만들어지게 된다고 하는데 영화 또한 매우 기대된다.

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