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자폐 소년 제이맥 농구로 말하다
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271쪽 | A5
ISBN-10 : 8992654421
ISBN-13 : 9788992654425
자폐 소년 제이맥 농구로 말하다 중고
저자 JASON J MAC MCELWAIN,DANIEL PAISNER | 역자 신현기 | 출판사 이너북스
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2011년 1월 20일 출간
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자폐 소년 제이맥, 4분간 20분 득점의 기적!

『자폐 소년 제이맥 농구로 말하다』는 자폐소년 제이 맥의 이야기로, 과거 모습에서부터 현재의 경기 모습까지 농구를 통하여 전하고자 하는 메시지를 담았다. 그는 자신이 존재하기까지 수많은 사람들의 눈물과 기도와 격려와 지원이 있었다는 사실을 이 책을 통해 전하고 있으며, 세 살이 될 때까지 음식도 거부했던 제이슨이 농구장에서 4분간 20점의 득점을 하는 기적을 낳기까지 제이슨의 놀라운 변화는 사람들에게 모든 것이 가능하다는 사실을 상기시킨다. 제이슨은 평범한 사람들에게 삶의 어려운 상황을 직면하고 이를 잘 대처하고, 자신을 믿고 자신에게 주어진 기회를 최대한 활용하기를 격려하고 있다.

저자소개

저자 제이슨 맥얼웨인
제이슨 맥얼웨인은 아동기에 중증 자폐성 장애로 진단을 받았지만, 그리스 아테나 고등학교에 입학하여 체육, 자동차 기계학 등의 수업을 받았다. 형 조시를 따라 농구를 시작했고 고등학교에서는 팀의 매니저 역할을 맡기도 하였다. “집중을 유지하라.” 는 자기 암시를 계속하면서 꾸준히 농구연습을 하였고, 마침내 그는 그리스 아테나 트로잔 팀이 우승하는 데 기여를 하였다.

저자 다니엘 파이스너
다니엘 파이스너는 스포츠에서부터 경영, 정치 및 연예에 이르기까지 다양한 분야의 책을 약 40권 정도 집필한 작가다. 그는 덴절 워싱턴의 「A Hand to Guide Me」, 우피 골드버그의 「Book」, 몬텔 윌리엄스의 「Mountain, Get Out of My Way」, 2001년 9월 11일에 붕괴된 세계무역센터에서의 ?뉴욕 시 소방관의 의무에 관한 장편서사시’와 같은 뉴욕 소방서 대대장인 리처드 피치오토의 「Last Man Down」을 포함하여 뉴욕타임스 베스트셀러에 오른 책 중 7편을 공동집필하였다.

역자 신현기
현 단국대학교 특수교육과 교수
한국특수교육학회 부회장
(사)아태장애인교육문화지원연구소 이사장
SBS TV <세상에서 가장 아름다운 여행> 솔루션 위원

역자 김은경
현 단국대학교 특수교육과 교수
한국자폐학회 편집위원장

목차

역자 서문
제이슨의 이야기
인생의 황금기

01 집중하라
-경기시간

02 큰 새
-중간휴식

03 성장
-긴장감이 고조되는 시간

04 그리스 아테나
-쇼타임

05 결코 포기하지 않기

모든 것을 바꾸어 놓은 4분


감사의 글
제이슨 부모의 글

책 속으로

성장기와 학교 생활 중증 자폐로 진단 받았던 제이슨은 자라면서 점점 많은 부분에서 발달된 모습을 나타내었다. 자폐 성향은 물론 그를 매우 힘들게 했지만, 일반 아동과 함께 학교에 다니면서 함께 성장할 수 있었다. 그리고 아이들의 괴롭힘도 농담으로...

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성장기와 학교 생활

중증 자폐로 진단 받았던 제이슨은 자라면서 점점 많은 부분에서 발달된 모습을 나타내었다. 자폐 성향은 물론 그를 매우 힘들게 했지만, 일반 아동과 함께 학교에 다니면서 함께 성장할 수 있었다. 그리고 아이들의 괴롭힘도 농담으로 받아들이는 여유를 보였다. 그리고 제이슨의 승리 뒤에는 부모와 형제, 그리고 친구들과 코치가 보인 애정의 힘이 컸음을 새삼스럽게 느낄 수 있다.

# 나이가 들면서 형이나 형의 친구들과 하는 운동에 좀 더 참여하게 되었고, 그에 따라 나는 점점 더 특별한 사람이 되어 갔다. 운동을 하는 것이 나의 자폐 성향에 도움이 되었고, 나를 더욱 사회적인 사람이 되게 하였다. 해마다 병원에 평가를 받으러 가면, 보라 박사는 엄마에게 나의 발달이 너무나 놀랍다고 말하곤 했다. 어릴 때 나는 심각한 중증 자폐로 진단을 받았지만, 10세, 12세, 14세가 되었을 때는 더 이상 그렇게 심해지지 않았다. 자폐 정도는 점점 경도가 되었다. 운동이 나의 자폐 성향에 도움이 되었다고 말하는 의미가 바로 이 때문이다. 나는 다른 아동과 같은 방법으로는 결코 읽거나, 쓰거나, 어떤 것에 대해 생각할 수 없었지만 사람들이 생각하는 것보다 훨씬 더 많은 것을 할 수 있었고, 현재 나는 우리 지역에서 일반 아동과 함께 학교에 갈 준비가 되었다.

# 다른 아이들이 가끔씩 나를 괴롭혔지만 대부분은 농담 수준이었고, 그렇지 않더라도 아주 나쁜 경우는 아니었다. 그것은 대부분 재미 수준의 괴롭힘이었다. 그들은 나의 친구들이었기 때문에 나는 크게 신경 쓰지 않았다. 그들에게 다른 의도는 없었다. 그리고 나는 그들이 나에게 관심을 보이는 것이 좋았다. 나는 내가 알고 있는 모든 사람을 좋아했고, 내가 그들과 어울리는 것이 좋았다. 특수학급의 아이들은 나를 괴롭히지 않았다. 우리는 항상 서로에게 친절했다. 괴롭히는 건 일반 아이들이었는데, 그것은 그들의 방식이기 때문이었다.… 일반 아이들은 늘 서로를 괴롭혔다. 그리고 이따금씩 나를 괴롭히는 차례가 오기도 했지만 그뿐이었다. 학교에서 낮에 있었던 일에 대해 이야기를 듣고서 엄마는 이들이 착한 아이들이 아니며 내가 자폐이기 때문에 괴롭히는 것이라고 했다. 그래서 우리는 엄마에게 정말로 그런 것은 아니라고 이야기해야만 했다. 나와 조시는 엄마에게 이런 일은 아이들 사이에서 일반적으로 있는 장난 수준의 괴롭힘이라고 설명했다.

# 코치는 경기에 참여할 수만 없을 뿐 자신이 관여하는 한 내가 다른 선수들과 거의 같다고 말했다. 나는 훈련시간 동안 코치를 도울 수 있었고, 다른 선수들이 자유투를 연습할 때 그들을 위해 리바운드를 해 주었다. 나는 훈련이 원활이 이루어지는 것을 도울 수 있었으며, 물과 수건 또는 선수들과 코치가 필요로 하는 것은 모두 가져다주었다. 나는 다른 팀의 매니저가 점수판에 우리 팀의 이름을 적는 것을 도왔다. 그것이 나의 역할이었다. 나는 팀의 구성원이 되었지만, 단지 선수 중의 하나가 아닐 뿐이었다. … 나는 정말로 팀의 매니저가 되는 것이 좋았다. 우리 팀이 연습하는 동안에 나도 농구를 할 수 있었다.

# 내가 중학교에 다닐 때, 나는 크로스컨트리 팀에 지원했고 엄마는 코치에게 가서 내가 신발 끈을 묶지 못한다는 것을 이야기했다. 그래서 모든 경주나 연습을 하기 전에, 내 신발 끈을 묶어 주는 수호천사를 갖게 되었다. 수호천사는 우리 팀에서 나의 신발 끈을 묶어 줄 수 있는 다른 아동이었고, 엄마는 그 아이를 그렇게 불렀다. 우리 팀에서 나의 수호천사는 단지 나의 신발 끈만 묶어 주는 일을 한 것이 아니었다. 그들은 많은 일을 도와주었다. 수호천사라고 부르기는 했지만, 그들은 나의 진정한 친구가 되었다. 때마다 수호천사는 친구들이 돌아가면서 맡았다. 나를 도와주기 위해서 누가 있는지, 같은 상황에서 누가 함께 뛰고 있는지, 또는 연습에서 같은 훈련을 하고 있는지에 따라 달라졌다. 그리고 그것이 누구든, 그들은 나의 신발 끈을 묶어 주는 것을 즐거워했고 따라오라고 말해 주었으며, 아주 더운 날에는 물을 많이 마시라고 조언해 주었다. 친구와 함께한다는 것은 서로 도움을 준다는 것이다. 가끔씩 어떤 일에서는 나도 그들을 도울 수 있었다. 우리는 함께하기 위해서 학교나 선생님 아니면 엄마의 도움을 필요로 하지 않는다. 그냥 하면 된다. 그것은 팀 스포츠의 훌륭한 점이다. 이는 팀원을 가지고 있으며, 팀원들은 신발 끈을 묶는 하찮거나 작은 일이라도 서로 돕는다는 것을 의미한다.

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출판사 서평

2006년 2월 15일 밤, 뉴욕 로체스터 근교에 있는 한 고등학교 체육관에서 놀라운 일이 벌어졌다. 제이슨 맥얼웨인이라는 이름의 자폐 소년이 그리스 아테나 트로잔 고등학교 농구 대표팀의 일원으로 경기를 하고 있었다. 심지어 그는 그저 농구를 하는 것...

[출판사서평 더 보기]

2006년 2월 15일 밤, 뉴욕 로체스터 근교에 있는 한 고등학교 체육관에서 놀라운 일이 벌어졌다. 제이슨 맥얼웨인이라는 이름의 자폐 소년이 그리스 아테나 트로잔 고등학교 농구 대표팀의 일원으로 경기를 하고 있었다. 심지어 그는 그저 농구를 하는 것처럼 시늉을 하는 것이 아니라 두 손으로 공을 쥐고 혼자 힘으로 경기를 하였다.
세 살이 될 때까지 강제로 먹이지 않으면 음식을 거부했던 제이슨의 과거를 돌이켜 보면, 지금 그가 유니폼을 입고 경기장에 있다는 사실 자체로도 굉장한 일이었다. 제이슨은 유년기의 대부분을 식탁 밑에서 트리덴트 껌 두 통을 한꺼번에 입에 넣고 씹으며 앉아 있거나 특수학급 교실 한 구석에 다른 친구들과 떨어져서 혼자 있곤 했다. 어린 시절 제이슨은 눈맞춤을 하지 않았고 기본적인 외부 자극에도 반응하지 않았으며, 신체적 장애는 없었지만 발달지체를 가지고 있어서 농구팀의 일원으로 경기를 한다는 것은 꿈과 같은 일이었다.
제이슨은 형 조시와 함께 어렸을 때부터 크로스 컨트리 경기와 농구 등의 스포츠를 꾸준히 해왔고, 특히 농구에 많은 흥미를 갖고 있었다. 신장 168cm의 단신으로 팀의 정규 멤버가 될 수는 없었지만 팀에서 도우미 역할을 하며 열심히 연습해 왔고, 학교는 그에게 매니저라는 직책을 부여했지만, 3년간 정규경기에는 한 번도 출전하지 못했다.
코치는 졸업생의 밤, 곧 제이슨이 참가할 수 있는 마지막 경기에서 팀이 여유 있게 앞서게 되자 제이슨을 투입했다. 팀의 일원으로 열심히 활동한 제이슨에게 고교시절 농구선수로서의 추억을 안겨주고 싶었기 때문이었다. 그리고 그는 생애 처음 출전한 경기에서 그가 투입된 마지막 4분 19초 동안 3점 슛 6개를 포함해 20점의 득점을 하였다. 빼어난 선수들도 이루기 힘든 240초의 감동 드라마를 자폐증의 제이슨이 연출해 냈을 때 체육관을 메웠던 선수와 관중들은 그를 헹가래치며 오래도록 환호했고 기적 같은 이야기는 ESPN과 CNN, CBS, ABC 등 주요 언론을 통해 급격히 전해지며 감동의 물결을 일으켰다.
이 책은 자폐소년 제이-맥(제이슨의 애칭)의 이야기로, 제이슨이 자폐를 가지고 살아온 삶의 모습을 과거부터 되짚어 올라옴과 동시에 현재의 시점에서 순간순간의 생생한 경기 장면 속으로 들어가며 그가 농구를 통하여 세상 사람들에게 전하고자 하는 메시지를 담았다. 그는 지금의 자신이 존재하기까지 수많은 사람의 눈물과 기도와 격려와 지원이 있었다는 사실을 이 책을 통해 전하고 있다. 농구장에서의 제이슨의 놀라운 변화는 사람들에게 모든 것이 가능하다는 것을 상기시켜 주었다. 제이슨은 평범한 사람들에게 삶의 어려운 상황을 직면하고 이를 잘 대처하고, 자신을 믿고 자신에게 주어진 기회를 최대한 활용한다면 어떤 일이 일어나게 되는지 보여 주었다.

<책속으로 추가>
내 인생의 게임, 4분간 20득점

짐 존슨 코치가 그를 투입한 마지막 4분 19초는 제이슨에게만이 아니라, 제이슨과 함께 경기를 한 선수들에게도, 그리고 경기장에 함께 있었던 관중들에게도 감동의 순간이었다. 누가 시킨 것도 아닌데 제이슨에게 슛 기회를 만들어주기 위해 선수들이 한 마음이 되어 도움을 주는 광경은 제이슨의 3점 슛만큼이나 감동적이다. 어쩌면 제이슨의 성과는 그의 말처럼, 그가 ‘다른 사람과 같을 때’ 일어나는 일일 지도 모른다.

# 40초를 남겨 두고 제이슨은 최적의 위치에서 공을 잡았다. 그는 경기장에서 가장 작은 소년이었고 유니폼은 두 사이즈나 컸지만 나무라도 오를 것처럼 보였다. 이것은 자폐의 특징 중 하나였다. 자폐로 고통 받는 사람은 전형적으로 두려움이 없고 행위의 결과를 예측하는 능력이 없는데, 그것은 경기장에서의 제이슨의 모습을 정확하게 설명해 준다. 제이슨은 그 순간의 자신의 모습에 대해 머릿속으로 반복적으로 그려 왔기 때문에 그의 움직임은 자신감이 있었다. 그가 그린 모습은 게리 맥나마라, 코브 브라이언트, 존 월리스를 하나로 섞어 놓은 사람이었다. 이와 같은 상황에 대부분의 청소년은 공을 골대에 넣어야 하는지 외각으로 돌려야 하는지를 결정하면서 불안해할 수 있다. 그러나 제이슨은 그렇지 않았다.

# 아이들은 가지고 있던 내 사진을 꺼내 들었다. 모두 다른 포즈의 사진들이었다. 웃고 있는 것, 응원하고 있는 것, 집중하고 있는 사진도 있었다. 코닥에서 일을 하는 한 부모님이 그 사진을 찍고 확대해서 막대 끝에 달아 주었다. 그리고 아이들은 마스크처럼 얼굴 앞에 그 막대를 들고 있었다. 여러 가지 나의 사진을 들고 겅중겅중 뛰었고, 어떤 아이들은‘제이-맥’이라고 쓴 것을 들고 뛰었다. J, M, A, C를 쓴 것도 있었다. 모두 일렬로 서서 내 이름의 철자를 들려고 했으나 위아래로 뛰면서 모든 아이들이 움직여서 어떤 글자들은 순서가 뒤바뀌기도 했다. 어떤 때는 내 이름이 만들어지기도 했고, 어떤 때는 아무 의미 없게 되기도 했다. 재미있기도 하고 동시에 좀 이상하기도 했다. 나는 웃음이 나왔지만 동시에 웃지 않으려고 노력했다. 집중하려고 노력했지만, 모든 시끄러운 소리와 환호 때문에 집중하기가 힘들었다. 그들은 처음부터 이것을 알고 있었고, 다른 아이들도 알고 있었다. 아마도 우리 팀 아이들도 알고 있었던 것 같다. 그들이 시작한 것이었다. 놀라게 해 주려고 했던 것이다.

# 일단 우리 팀이 공격하기 위해 공을 잡으면, 우리팀 동료들은 나를 찾기 시작했다. 나는 그 당시에는 그것을 알아채지 못했지만, 그들은 나만 찾았다. 그들이 그것에 대해 의논한 것 같지는 않았다. 존슨 코치가 경기 전에 우리 팀원들을 앉혀 놓고, “ 제이-맥이 경기에 들어가면, 모두 그 아이를 찾아 공을 던져라.”라고 이야기한 것 같지도 않았다. 이러한 행동을 결정한 주장이 있는 것 같지도 않았다. 그러나 내가 경기 비디오테이프를 보니 동료 선수들은 나에게 슛을 던질 수 있는 상황을 만들어 주기 위해 나를 찾고 있었다. 나는 이것이 의논되지 않은 상황이라고 생각한다. 아니면 그것은 아마도 그들이 스스로 생각해 낸 것이며, 자연스럽게 이루어졌을 것이다. 내가 들어가 있는 4분 19초 내내 그리스 아테나 팀의 어느 누구도 필드 골을 시도하지 않았고, 매번 공이 나에게 왔다. 경기장에 있는 선수들은 매번 나를 찾았다. 공을 가진 사람은 누구든지 나를 수비하고 있는 선수로부터 내가 빠져나올 때까지 주변에서 움직이고 있거나, 수비가 허술해질 때까지 선을 따라 공을 튀기다가 우리 벤치 앞쪽에 수비가 없는 곳으로, 나를 수비하고 있는 상대편 뒤로 내가 달려가면 공을 내게 던졌고, 나는 공을 받자마자 3점 슛을 던졌다.

# 이기고 지는 것이 큰 문제가 되지 않는 시간이었다. 승패는 이미 판가름이 났으므로 이때는 많은 사람이 경기에 참여할 기회가 없었던 한 아이가 경기에 참여할 기회를 갖고서 그가 할 수 있는 것을 모두에게 보여 줌으로써 많은 사람을 행복하게 해 주었다는 것이 중요한 것이었다... 나는‘이것은 평범한 아이가 경기의 우승 슛을 하거나 경기를 만들어 갈 때 일어나는 일’이라고 생각했고‘이것은 당신이 다른 사람들과 같을 때 일어나는 일’이라고 생각했다.

짐 존슨 코치(코치)
나는 제이슨보다 더 기쁘지는 않았을 것이다. 정말로 온몸에 전율이 흘렀다. 내가 처음 생각한 것은‘세상에나, 그에 대한 나의 꿈이 이루어지다니…….’였다. 이어서 나는‘좋아, 제이슨이 3점을 얻었어. 계속하는 거야.’라고 생각했다. 나는 눈물을 꾹 참고 있었다. 제이슨으로 인해 너무나 행복했다. 그를 경기에서 빼려고 생각하지도 않고, 이후에 그가 공을 잡을지에 대해서도 걱정하지 않았다. 동료 선수들은 계속해서 그에게 공을 주었다. 나의 꿈은 제이슨이 득점을 하는 것이었고, 그게 다였다. 그러나 나는 팀원과 제이슨에게 말하지 않았다. 모든 아이가 스스로 상황을 이해했을 뿐이었다. 아이들이 어떻게 제이슨이 계속할 수 있게 했는지는 여전히 놀라울 뿐이었다. 남은 경기 동안에도, 그들은 계속 제이슨에게 공을 주었다. 제이슨 외에는 아무도 슛을 하지 않았고 스포츠맨십의 입장에서 훌륭한 경기를 하였다. 이들은 경기를 많이 한 아이들도 아니고, 점수를 기록할 수 있는 기회가 많지 않았던 아이들임에도 제이슨이 계속 공을 가질 수 있도록 양보하고 있었다.

브라이언 벤슨(친구)
우리는 계속해서 제이슨에게 공을 주었다. 그것은 중요한 일이었다. 스펜서포트 팀에게 보여 주거나 점수를 높이기 위해서 그렇게 한 것은 아니었다. 하지만 제이슨은 열정적이었다. 평생에 단 한 번 있는 일이었다. 아무도 우리에게 그 의미를 말해 주지 않았고 우리에게 그렇게 하라고 지시하지도 않았지만, 우리는 공을 잡으면 제이슨을 찾았다. 그것이 전부였다.

데비 맥얼웨인(엄마)
심각한 중도 자폐를 가진 아이의 엄마가 되는 것이 어떤 것인지, 의사와의 진료나 특수학급에 데려가는 내내 그의 자폐적인 돌발행동과 다른 아이들과 다르게 행동하는 모든 일에 대해 아이와 씨름을 해야 하는 것이 어떤 것인지, 그리고 그가 할 수 없는 것을 다른 아이들이 하는 것을 보았을 때 아이의 얼굴이 실망으로 가득 차는 것을 보는 것이 어떤 것인지 아마 상상도 할 수 없을 것이다. 그랬던 제이슨이 다른 사람과 다를 바 없다고 생각하는 그런 위대한 순간이었다.

자폐의 영향에 대해서

자폐인에게는 내면의 삶, 즉 타인의 마음을 읽어내고, 자신의 마음으로 이를 견주어 생각하고 행동하는 능력이 전혀 없다고 생각하는 사람들도 종종 있다. 하지만 우리에게도 영화 <말아톤>의 실제 주인공 배형진 군이 있었고, 수영의 김진호 군이 있었다. 그러나 그들은 지금 또다시 세상과의 소통 단절로 인하여 고통을 받고 있다. 지금까지 그들을 위한 가족의 희생이 있었다면 이제는 그들을 위한 국가와 사회의 격려와 배려가 있어야 할 때다.

# 자폐 소년이 자신의 이야기를 쓴다는 생각은 문학적 자만심으로 비춰질 수 있지만, 제이슨이 자신의 경험을 공유하는 능력에 대해서는 어떠한 꾸밈도 없다. 제이슨은 자폐증이 있어 친구나 가족이 들려준 이야기보따리 말고는 어린 시절을 직접 기억해 내지는 못하지만, 청소년기 이후의 사건과 환경은 대체로 정확하게 기억할 수 있다. 사실 일반적으로 우리도 자신의 모든 일생을 기억하지는 못한다. 이것은 인간정신에서 선택적으로 나타날 수 있는 특성이다. 제이슨은 자신의 청년기 초기와 관련하여 자신에게 일어난 일들을 기억하고 맥락에 맞게 사건을 완벽하게 배치할 수 있으며 누군가에게 한두 단락의 이야기로 바꾸어 말할 수 있었다. 이러한 방식은 제이슨이 다음에서 이어지는 제이슨 자신의 이야기를 말로 표현하고 이를 정리하는 데 도움이 되었다.

# 나는 다른 사람들과 똑같이 세상을 바라본다. 나는 내가 다른 사람들을 바라볼 때와 같이 거울 속의 내 자신을 바라본다. 다른 사람들이 사물에 대해 생각하는 방식과 거의 똑같이 나도 사물을 생각할 것이다. 자폐증은 내가 조금 달라서 세상이 나를 약간 우습게 보는 것뿐이다. 그러나 내가 말했듯이, 나는 남이 나를 우습게 보는 것을 정말 알아차리지 못한다. 그것을 알 때도 있지만, 다른 사람들이 나를 어떻게 생각하고 있는지를 생각하는 것 말고도 할 것이 너무 많아서 다른 사람에 대해 신경 쓰지 않으려고 노력한다.

# 일부 사람들은 농구 경기는 자폐 소년에게 최상의 것은 아니라고 말하겠지만 농구는 팀 경기도 개인 경기도 될 수 있다. 많은 사람이 이렇게 생각하지 않겠지만 그것은 사실이다. 나는 그것에 대해 많이 생각해 왔다. 왜? 농구는 경기장의 모든 지점에서 혼자서 계속 슛을 할 수 있기 때문이다. 편해질 때까지 반복해서 연습하면서 머릿속에‘계속, 계속.’이라는 말을 내가 조절할 수 있다고 느낄 때까지 입력하는 것이다. 내 생각으로는 이런 모든 훈련을 혼자서 할 수 있기 때문에 농구는 자폐인에게 완벽한 스포츠다. 하루 종일 뒷마당의 농구 골대에 슛을 할 수 있다. 드리블을 연습할 수 있다. 하고 싶은 것이 무엇이든 계속하고 또 할 수 있고, 그러다 보면 어느 정도 통제력을 갖게 되는 것 같은 느낌을 갖게 된다. 마침내 약간의 통제력을 갖게 되면 팀의 일원이 되고 함께 경기를 하며 득점을 하게 된다. 이것으로 사교적으로 바뀔 수 있고 새로운 사람들을 만날 수 있으며 그들과 친구가 되고 지금까지의 나쁜 버릇을 고치게 된다.

# 내가 말하였듯이, 나는 느리고 단순하다. 그렇지만 지체는 아니다. 사람들은‘자폐’라는 단어를 들으면 흔히 지체를 떠올린다. 그것은 사실이 아니다. 때때로 자폐는 사람들이 내가 미쳤다고 생각하는 상태가 되게 만들지만, 대개는 사람들이 나를 없는 사람처럼 대하는 것과 같은 좌절을 느끼게 만든다. 그것은 마치 사람들이 자신이 하고 있는 말을 여러분이 이해하지 못한다고 여겨 당신 앞에서 직접적으로 여러분의 이야기를 하는 상황을 떠올려 보면 이해가 될 것이다. 그들은 당신을 진지하게 받아들이지 않는다. 그것은 좌절이다. 정말이다.

그리고 이후
사실, 기적은 없다. 그리고 환호와 함께 주목의 순간을 내려놓은 제이슨도 무사히 일상으로 돌아가야 한다. 이 책도 언론의 주목을 받고, 강연 초청을 받고, 우상인 매직 존슨의 전화를 받고, 영화화 제안을 받는 등 순간의 환호에도 불구하고 제이슨의 부모가 제이슨을 일상으로 돌아가고 중심을 잃지 않게 하기 위해 돕는 현실의 모습을 보여준다. 그리고 부모가 뒷바라지 해줄 수 없는 장래에도 홀로 살아갈 수 있도록 직업을 갖고, 보호시설에 입소할 수 있도록 뒷받침 해주는 모습을 보여주고 있다. 제이슨은 사람들에게 희망과 꿈을 보여주었지만, 현실 속에서도 제이슨이 꿋꿋하게 살아가기 위해서는 그 동안 제이슨이 보여준 노력과 함께 사회와 주변의 지원 또한 필요함을 간과하지 않는다.

# 농구장에서의 제이슨의 놀라운 변화는 사람들에게 모든 것이 가능하다는 것을 상기시켜 주는 듯했다. 제이슨은 사람들에게 자신의 삶의 어려운 상황을 직면하고 이를 잘 대처하였고, 자신을 믿고 자신에게 주어진 기회를 최대한 활용한다면 어떤 일이 일어나게 되는지 사람들에게 보여 주었다. 제이슨의 모습에는 제이슨 맥얼웨인과 같은 자폐 아이가 농구 코트에 나가서 20점을 득점할 수 있다면, 우리가 무엇을 할 수 있을지 상상해 보라는 메시지가 담겨 있었고, 사람들이 희망을 가져야 한다는 것이 나타나 있었다. 데비 맥얼웨인에게 이것은 좋은 것이기도 하고 그다지 좋지 않은 일이기도 했다. 제이슨이 달라졌다는 것을 의미하기 때문에 좋은 일이었고, 그가 중요한 사람이 되었기 때문에 좋은 일이었다. 오랜 세월이 지나서야 비로소, 제이슨은 친구들 그리고 주변 사람들과 의미 있는 연결점을 찾게 되었다. 하지만 이제 사람들은 제이슨에게 더욱 많은 것을 기대할 것이기 때문에 그다지 좋지는 않을 것 같았다. 관심의 대상이 제이슨이 무엇이 필요한지에서 사람들이 제이슨에게 무엇을 원하는 지로 변화되는 것 같았다. 그녀는 이러한 점에 대해 조심해야 하고 제이슨의 중심이 흔들리지 않도록 도와주어야겠다고 다짐했다.

# 당연히 제이슨의 성과에 대한 뉴스는 정신건강협회까지 알려져서 모든 자폐 아동과 그들의 부모의 롤모델이 되었다. 미시간대학교 자폐와 의사소통 장애 센터의 책임자인 캐서린 로드 박사는 한 신문과의 인터뷰에서“우리 중 많은 사람들이 이런 일이 생겨서 우리가 전 국민의 주목을 받게 되는 것은 우리에게 선물과도 같은 일이라고 느끼고 있어요. 제이슨처럼 우리 주변에는 축구부에서 네트를 나르거나, 야구부에서 계속 통계적 계산을 하고 있거나, 학교 밴드부에서 드럼을 치고 있는 아이들이 아주 많답니다. 이번 일은 이 아이들에게 가능한 곳이라면 어디든 기회를 주어야 한다는 것을 다시 생각하게 해 주었습니다.”라고 말했다.

# 그들은 제이슨에게 특별한 관심은 곧 없어질 것이며, 학교에 새로 생긴 친구들과 오랫동안 친구관계를 유지할 수 없을 것이라는 것을 계속해서 상기시켜 주었다. 그들은 부정적인 입장에서 이 상황을 보지는 않았지만, 현실적으로 생각하고 있었다. 그들은 제이슨이 기대할 수 있는 것을 이해하기 바랐다. 그들은 제이슨이 훌륭한 경기를 한 것에 대해 축하하고 그가 얼마나 자랑스러운지 이야기해 주기는 했지만 앞으로 계속해서 더 노력해야 하며 그가 자랑스러운 다른 이유들을 강조해서 설명했다. 그들은 ESPN 하이라이트에 계속 나오고 있는 주먹을 위아래로 흔드는, 그리고 가슴을 치는 제이-맥이라서가 아니라 제이슨이 제이슨이라서 자랑스럽다고 격려했다. 또한 그들은 제이슨이 일상으로 돌아오도록 계속해서 이끌어 주었다.

# 제이슨은 2006년에 그리스 아테나 고등학교를 졸업하기 위한 학점을 모두 이수하지 못했다. 그는 졸업식에 참석하기는 했지만 졸업장을 받지는 못했다. 대신에 개별 학습 프로그램 수료장을 받았다. 그는 친구들과 함께 걸었지만, 친구들처럼 특정한 방향으로 걷지 않았다. 그는 21세까지 그리스 아테나 고등학교를 계속 다닐 수 있었지만, 슈퍼시니어가 되는 것에 흥미가 없었고, 친구들처럼 어딘가로 옮겨야 하는 시기라고 생각했으며, 친구들이 졸업할 때 같이 졸업해야한다고 생각했고 그렇게 했다. 제이슨 맥얼웨인은 부모님과 함께 새로운 일상을 만들어 나가고 그들 앞에 펼쳐지지 않은 것들을 오랫동안 찾았다. 그의 친구들은 자신의 삶에서 다음 단계로 이동하게 될 것이고 자신의 가정을 꾸리기 시작할 것이다. 형 조시 역시 어디에선가 잘 지낼 것이다.

# 제이슨은 이 책에 쓴 경기를 회상하기 위해 자신이 했던 행동을 검토하고 자신의 기억을 되짚으면서 그리스 마을에 있을 것이다. 그는 아마도 로체스터에 있는 장애인을 위한 그룹 홈 중 하나에 들어가게 될지도 모른다. 제이슨이 어려서 진단을 받은 이후에, 어머니는 부모가 제이슨을 영원히 돌보아 줄 수 없다는 것을 알았기 때문에 그를 명단에 올려놓았던 것이다. 근래에 들면서, 제이슨을 위한 최선으로 그를 다른 곳으로 이동시키는 때가 다가오고 있다는 것을 알고 있었다. 데비와 데이비드 맥얼웨인은 제이슨이 잘 성장·발달해서 언젠가 혼자 살 수 있게 되지 않을까 생각했었다. 지역 본선전도 잊고, 20점을 득점한 것도 잊고서 말이다. 제이슨이 자신의 능력을 이용하고 독립심을 길러서 혼자 살 수 있는 길을 찾아나갈 수 있게 된다면, 그것은 정말 정점에 도달하는 것이 될 것이다. 제이슨은 현재 지역 슈퍼마켓 체인점인 웨그먼스에 있는 제과점에서 일을 하고 있다. 이것은 그의 생활에서 가장 중요한 것이 되었다. 일주일에 3~4시간씩 교대로 빵을 굽는 일을 하고 있다.

# 그들은 자폐증을 가지고 있으면서도 결코 포기하지 않는 것의 의미를 알고 싶어 했습니다. 단지 여러분이 자폐를 가지고 있다는 것 때문에, 어떤 일을 할 수 없다거나 어떤 것을 연습할 수 없고 더 잘할 수 없는 것은 아닙니다. 자폐를 가지고 있다는 것이 당신의 인생을 한 가지 방식으로만 살아야 한다는 것을 의미하지는 않습니다. 내가 나의 노래에서 말했던 것처럼, 당신이 하고 싶은 것이 있다면 최선을 다해야 한다는 것입니다. 결코 포기하지 마십시오. 결코 굴복하지 마십시오. 이루고 싶은 꿈이 있다면 당신은 무엇이든 할 수 있을 것입니다.

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책 속 한 문장

회원리뷰

  • 우리나라는 외국에 비해서 장애인을 볼 기회가 별로 없는 것 같아요.이것이 비단 외국에 비해서 우리나라가 장애인의 수가 적다는 ...
    우리나라는 외국에 비해서 장애인을 볼 기회가 별로 없는 것 같아요.
    이것이 비단 외국에 비해서 우리나라가 장애인의 수가 적다는 말은 아닐거에요.
    우리들이 모르는 진실.
    그것은 아마도 그들이 사회에 나와서 우리들과 함께 어울려 살아가고 싶어도 그러지 못하고 있다는 것을 보여주는 것이겠죠.
    일각에서는 장애인이라는 말 대신에 장애우라는 말로 순화해서 쓰는 경우가 많던데,
    이런 언어의 문제가 아니라 실질적으로 장애인들이 사회에 진출할 수 있는 기회를 더 많이 만들어 주는 것이 좋지 않을까요?
    함께 어울리지 못하기에 서로간에 오해도 생기고 편견도 생기는 거겠죠.
    조금씩 조금씩 장애인들의 편의시설이 늘어가고는 있지만 여전히 그들이 교통수단을 이용한다든지 이동할 때 턱이나 계단이 있다든지 시각장애인 안내판이 없는 곳도 많고 앞으로도 많이 장애인들을 위한 시설이 만들어져야 할 것 같아요.
    그들이 단지 몸이 불편하고 또는 약간의 장애를 가지고 있지만 그것이 그들이 아무것도 할 수 없다는 뜻은 아니잖아요.
    어쩌면 보통사람들보다 더 뛰어난 능력을 가지고 있음에도 단지 사회의 차별에 가려 재능을 발휘하지 못하는 건 바람직하지 못한 것 같아요.
    이 책의 주인공인 제이슨 맥얼웨인의 경우 어린시절 중증 자폐성 장애로 진단 받았지만, 고등학교에서 다른 사람들처럼 열심히 학창시절을 보내고 누구도 예상하지 못했던 4분 19초의 기적을 만들어내잖아요.
    그것은 단지 몇 점의 점수가, 팀의 승리가 중요한 것이 아니라 무엇이든 할 수 있다는 것, 그리고 스스로의 노력도 있었겠지만 그를 믿어준 많은 사람들, 부모님, 코치, 동료선수들, 관중들 모두가 함께 힘을 모았기에 가능하지 않았을까 싶네요.
    이 책을 통해서 또 하나의 인간 승리, 인간의 위대함을 보게 되네요.
    무엇이든 노력하면 할 수 없는 게 없다는 것.
    그의 이야기와 그와 함께 했던 사람들의 진솔한 이야기가 함께 담겨 있어 더 감동적이었던 것 같아요.
    어쩌면 제이 맥얼웨인 단 한 사람의 기적과도 같은 이야기가 아니라 지금의 그를 있게 한 많은 사람들의 감동 이야기인 것 같아요.
    직접 경기를 보지 않아도, 마치 경기를 본 것처럼 감동의 물결이 막 밀려오네요.
    이것이 실화라니, 정말 믿기지 않네요.
  • 장점에 집중하다. | sm**t | 2011.02.22 | 5점 만점에 5점 | 추천:0
    자폐라는  단점이 아닌 농구라는 장점으로 삶의 터닝 포인트를 맞이한 농구소년 제이슨의 이야기이다.   ...
    자폐라는  단점이 아닌 농구라는 장점으로
    삶의 터닝 포인트를 맞이한 농구소년 제이슨의 이야기이다.
     
    한 인간의 비범함은 타고난 재능이 아니라 발견된 장점으로 꾸준히 지속적 노력하는 능력이 아닐까?
    자신이 좋아하는 것을 집중해서 할 수 있도록 도와준 가족, 지역사회, 제도적인 노력이 없이는
    어떤 성과물을 이루기 힘든 우리 사회에서
    제이슨의 일화가 좋은 사례가 될것 같다.
     
    "나의 꿈은 다른 소년들 처럼 모든 사람이 나를 응원하고 우리 팀 동료들이 나를 어깨 위로 올려서 코트 밖으로 데려가는 것" 이라며 평범한 소년으로서의 인정과 지지를 바라면서도
    " 하지만 내가 정말로 하고 싶은 것은 팀의 일원인 선수 중 한 명이 되는 것" 그저 평범한 사회구성원의 하나로서
    자폐를 가진 소년이 꿈꾸기엔 어렵지만 당연한 욕구를 말하고 있다.
     
    두손을 치켜들며 환호하는 제이슨의 해 맑은 표정을 보며~ 가슴뭉클한 감동과 응원을 보낸다!!

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